Иногда в череде ежедневных мелких забот и хлопот мы забываем о том, как же важно уметь радоваться простым вещам: видеть яркое солнце и голубое небо, слышать пение птиц, чувствовать прикосновение ветра и … двигаться. А ведь некоторые лишены этой возможности и не могут в полной мере исследовать этот мир.
В такой ситуации оказалась и трехлетняя Ева, которая родилась с очень редкой патологией – укорочением бедра и голени. У девочки на правой ножке отсутствует малая берцовая кость, а бедренная и большая берцовая растут медленнее, чем на здоровой левой. Ни один врач УЗИ, ни в роддоме, ни в детской поликлинике, за всю свою практику не слышали о такой особенности, и лишь единицы сталкивались с подобным недугом. На вопрос родителей о природе возникновения болезни специалисты отвечали: «Какой-то внешний фактор…» и больше не давали никаких объяснений. Состояние Елены в момент, когда она впервые услышала об этом, несложно понять: «Естественно, я испытала шок, когда мне показали рентген её ножек и озвучили диагноз. Потом как в тумане, говорили что-то про спецобувь, набойки и инвалидность. Я плакала три дня, а ведь я грудью кормила. Смотрю на неё и плачу».
Муж и родители помогли Елене справиться с горем и обрести уверенность, что данный диагноз не приговор, и малышке можно помочь. Вместе они стали перебирать возможные варианты, искать примеры успешного излечения подобных случаев в Интернете. «С этого начался новый этап в жизни, появилась уверенность, что мы сможем поставить её на ноги!», - вспоминает Елена. Наконец, в г. Дубай удалось найти врача, который успешно лечит подобную патологию у детей и взрослых. Уже в декабре Ева перенесла первую операцию. Врач удалил зачаток малой берцовой кости и вправил голеностопный сустав. Во время реабилитации девочка носила съемную гипсовую лангету, так как необходимо было поддерживать стабильность голеностопного сустава.
Из-за своей особенности девочка вынуждена носить специальные ортопедические ботинки. Летом она провожает взглядом деток, гуляющих в легких сандалиях. На занятиях физкультурой расстраивается, что не может ходить в мягких чешках. Конечно же, Ева еще маленькая и не до конца понимает свою проблему, поэтому она часто задает маме вопрос: «Почему им можно, а мне нельзя?» У нее даже появилась несвойственная другим малышкам ее возраста мечта: красивые туфельки с цветочками и бантиками, которые она так часто видит у других девочек. Недавно она попросила маму купить ей такие же после операции. Естественно, Елена не смогла отказать, поэтому стремится сделать все возможное, чтобы выполнить свое обещание и порадовать дочку.
Несмотря на все трудности, Ева ходит в детский сад. Она очень коммуникабельная девочка и легко находит общий язык с детьми. Малыши спокойно реагируют на ее особенность, лишь изредка кто-то спрашивает о том, почему у нее на одном ботиночке такая высокая платформа. Ева со всеми дружит, особенно с мальчишками, поэтому, когда в садике начинают играть в дочки-матери, то она всегда выполняет роль мамы, а мальчишки становятся её сыновьями.
Уже сейчас воспитатели говорят, что у Евы проявляются лидерские качества, и ребята сами к ней тянутся. «Когда мы находимся в большой компании, она старается всех организовать в одну игру и так активно, что ей нельзя отказать. Однажды мы пришли в зоопарк, там были и дети и взрослые, она начала всех зазывать, как экскурсовод: "Ребята, идите сюда, смотрите кто здесь! Так, пошли дальше, за мной! Чего встали?" И кто-то ведь за ней ходил», - смеется Елена.
Жизнь малышки неразрывно связана с разными видами творчества (папа девочки музыкант), она любит сочинять забавные песенки и танцевать. После операции родители хотят начать заниматься с дочкой вокалом. Несмотря на свою особенность, Ева очень спортивная девочка. К сожалению, порой приходится её притормаживать, ведь активные нагрузки для неё нежелательны. Из физических упражнений ей показано плавание (только там она в невесомости и без ботинок, что очень полезно для мышц ног). Недавно в одном немецком журнале Елена увидела фото мальчика с подобной проблемой, занимающегося скалолазанием. Конечно, она очень хотела бы, чтобы Еву ничего не ограничивало в выборе спортивного досуга, но она ничего не может загадывать, ведь данная патология очень индивидуальна в плане развития и лечения.
Любимое место Евы – зоопарк, семья Зориных часто ходит туда всей семьей. «Больше всего ей нравятся обезьянки, их там много разных. Ещё привлекают внимание зебры, она даже просила купить ей маленькую, чтобы дома в баночке держать. Видимо, увидела хомяков, которые у родственников живут», - улыбается Елена.
Ева становится старше, но, к сожалению, по мере роста развивается и ее проблема - разница в длине ног увеличивается. На текущий момент она составляет уже 4 см, что является показанием к удлинению конечности. В сентябре этого года врачи настоятельно рекомендуют сделать вторую операцию по установке специального аппарата, потому что Еве становится тяжелее ходить на большой платформе, ножка подворачивается, а это только усугубляет положение. Если не вмешаться сейчас, могут возникнуть проблемы с суставами и связками, и так постоянно находящимися в излишнем напряжении из-за патологии, или даже произойти искривление ноги. Для маленькой жизнерадостной малышки ношение аппарата будет очень тяжелым и болезненным, поэтому родители начали заранее готовить ее. В силу своего возраста, Ева еще не осознает все сложности и серьёзности операции. Для неё это просто очередное приключение. «Мы просто должны это пережить ради светлого будущего Евы», - говорит мама.
Но и вторая операция не сможет остановить прогрессирование патологии и подарить девочке полную радость движения. Спустя некоторое время, по мере роста кости, нужно будет вернуться в клинику для снятия этого аппарата, а потом установить специальное приспособление и на большую берцовую кость. Таким образом, при самом оптимистичном раскладе, родителям Евы предстоит еще минимум четыре операции (две установки аппарата и два снятия), и соответственно, реабилитация, а стоимость только одной из них клиника оценила в 35 тысяч евро. Родители, к сожалению, не могут своими силами оплатить лечение Евы и просят о помощи.
Единственное желание родителей Евы – видеть ее здоровой и счастливой.
И для них так важна поддержка каждого из нас в этой нелегкой борьбе за здоровье дочери!
Помочь сейчас с помощью банковской карты и другими способами
Реквизиты для перечисления средств:
Наименование получателя: Благотворительный Фонд Помощи Детям
ИНН: 7819030709, КПП: 781901001 Р/счет: 40703810655240000096
Банк получателя платежа: Северо-Западный банк ПАО Сбербанк г. Санкт-Петербург
БИК: 044030653 К/счет: 30101810500000000653
Назначение платежа: пожертвование, благотворительная программа 391.
