Особенное счастье: кто в России помогает детям-аутистам расти и развиваться - Forbes Woman
$58.4
61.73
ММВБ2093.09
BRENT56.05
RTS1129.09
GOLD1257.36

Особенное счастье: кто в России помогает детям-аутистам расти и развиваться

читайте также
Шведский нейтралитет: почему в детских садах Швеции больше нет «мальчиков» и «девочек» Дорогие пособия, потеря самообладания и другие минусы семейного образования +4 просмотров за суткиЗаморозить все: как делать карьеру без оглядки на биологические часы +2 просмотров за суткиСоциализация – быть или не быть? Как адепты семейного образования помогают ребенку строить отношения 15 детских книг для холодной зимы «А еще мне петь охота». Как первоклассник Митя освоил полгода школьной программы на дому Одеть Гиппократа: форма для медиков и не только Ирина Прохорова: «Мы привезли в Красноярск 33 тонны книг» Что читать: учебники, которые выбирают родители Такие танцы: Диана Вишнева в четвертый раз открывает свой балетный фестиваль Context и ищет таланты Как найти школу для аттестации Добрый ноябрь: календарь благотворительных событий Ювелирная гастроль: в Москве побывали старинные лоты торгов Sotheby’s. Создатель «Бэби-клуба» Юрий Белонощенко: «Мне повезло, что жена увидела во мне потенциал» Быть умным: зачем родители, выбравшие домашнее образование, учат не ребенка, а себя Железная леди: зачем женщине мужские рекорды Ирина Седых: «Благотворительность - это сочетание жестких правил бизнеса с естественной потребностью к сочувствию» Первый раз — не в первый класс Многодетные и богатые: самые чадолюбивые участницы рейтинга Forbes Woman Семейные каникулы без жертв: где отдохнуть с детьми

Особенное счастье: кто в России помогает детям-аутистам расти и развиваться

Фото DR
Президент Центра проблем аутизма Екатерина Мень об инклюзивном образовании и жизни детей с РАС и их родителей

Усилиями Екатерины, мамы 12-летнего Платона, и ее соратников четыре года назад в московской школе №1465 открылся проект совместного обучения здоровых и особенных детей.

— Ваша работа над созданием Центра проблем аутизма началась с собственной потребности в квалифицированной помощи сыну. Как это было?

— В возрасте примерно двух лет у моего сына Платона случился сильный регресс в развитии. Я забила тревогу, пыталась объяснить врачам, что ребенок, конечно, может развиваться медленно, но развиваться назад не может. Фактически я выбила у врачей диагноз РАС. Парадокс, но репутация у этого диагноза хуже, чем у онкологического, врачи боятся его ставить и всячески оттягивают этот момент. Потому что если врач ставит диагноз, то должен предложить сразу и клиническую работу по нему. А если он не знает, как лечить, то отодвигает диагноз на подальше. В то время как для самого ребенка с РАС крайне важно как можно скорее начать коррекцию, в том числе терапией на основе прикладного анализа поведения. В России же 10 лет назад этого не было даже близко.

— Как вы об этом узнали?

— В русскоязычной медицинской и научной литературе, которую я начала изучать, меня поражало одно: то, что я читаю, не имеет абсолютно никакого отношения к моему сыну. Платон был контактным, ласковым, эмоциональным и обучаемым, вопреки описаниям отечественных экспертов. Просто он был другим. Тогда я пошла на родительские форумы США и в англоязычную литературу. Потрясла бездна, которая в тот момент разделяла «аутичные реальности» в США и в России. Это было сравнимо с тем, как если бы ребенка с диагнозом «диабет» в США лечили инсулином, а в России — приседаниями. На мой взгляд, самая большая драма родителей, чьи дети родились с таким диагнозом в 1980–1990-е годы, — то, что у них не было интернета.

— Тогда и родилась идея центра помощи родителям аутистов? 

— Самостоятельной идеи центра не было. Была идея создать научно-­доказательную системную помощь своему ребенку. Сначала я заказала из США материалы научных конференций ARI (Института изучения аутизма) и  Cure autism now!, вычленила тех, кому доверяли родители в США. Стала переводить часть информации, чтобы помочь своему ребенку и еще сотням российских детей-аутистов, которые в те времена буквально жили в аду.

— Получив колоссальный объем новой информации и взяв на себя ответственность как мать, стали применять это на практике? 

— Да, конечно. Нужно было построить систему — дать людям информацию и реальные инструменты помощи — книги, лекции, конференции. Ни я, ни моя подруга Яна Золотовицкая не ставили задачи изменить мир. Мы просто хотели помочь своим детям сегодня и облегчить их жизнь завтра.

Нынешние родители, только недавно получившие диагноз РАС, обсуждают книжки, изданные по нашей инициативе, семинары и вебинары, спродюсированные нами, курсы лекторов, приглашенных работать в Россию нами. Они уже даже не знают о той реальности, которая была до этого. 

 Как возникла идея совместного проекта вашего центра и ГБОУ «Школа №1465» по инклюзивному образованию детей с аутизмом? 

— По закону любой ребенок имеет право на образование. Но мы понимали, что в реальности детям с аутизмом закрыт путь в обычную школу. По сути, мы первыми занялись реализацией прав учеников с аутизмом на основе ФЗ «Об образовании в Российской Федерации». До этого закон и реальность расходились.

Аутист — ребенок сложный, он антишкольник. Он не понимает, что есть социальные правила, у него трудности поведения, у него серьезный коммуникативный дефицит. Чтобы его учить, нужно было понять, как это делать.

— Что сделали вы? 

— Изучив опыт других стран, и в первую очередь США, мы точно знали, что ученики с аутизмом могут успешно функционировать в системе образования. Выяснили, что в основе коррекции поведения аутистов лежит поведенческий анализ. Это означало, что если мы хотим снимать барьеры в действующей системе образования, то мы должны иметь педагогов, владеющих этим подходом. Мы организовали курсы и подготовили команду учителей, тьюторов, которые могли бы работать в обычной общеобразовательной школе. Затем мы внедрили сертификационные обучающие программы и открыли кафедру прикладного поведенческого анализа в Московском институте психоанализа. Там готовятся специалисты, которые потом идут работать с детьми-аутистами в обычные школы.

— Насколько важно воспитывать детей с РАС в естественной среде с их здоровыми ровесниками? 

— Мы сами не ожидали, насколько это будет эффективно. Задача была включить детей с аутизмом в обычный класс, не мешая при этом учебному процессу. А для этого необходимо создать ресурсную зону (отдельное от класса помещение), где у ребенка с РАС есть возможность переключиться, отдохнуть и дополнительно заниматься в индивидуальном порядке, чтобы нагонять отдельные навыки. Аутичный ученик постепенно адаптируется. 

— Школа №1465 сразу согласилась на эксперимент? Как вы ее нашли?

— В 2012 году, имея уже опыт обучения четверых тяжелых детей на базе коррекционной школы и подготовленных с помощью американского супервайзера учителей-тьюторов, мы обошли десяток московских школ. Сначала мы обращались в школы, у которых был опыт работы с инвалидами, но это оказалось ошибкой. Мы хотели внедрить новую систему, а значит, прежний опыт педагогов и психологов здесь был не нужен. Нужно было применять доказательные методы к нашим детям. Мы хотели их учить, а не передерживать. 

Школа 1465 — районная школа Москвы, в которой вообще никогда не видели аутичных детей. Просто ее директор Артур Луцишин согласился на наш эксперимент. 

— Среди родителей здоровых детей есть мнение, что идея общего образования здоровых детей и детей особенных тормозит развитие здоровых. Что вы можете противопоставить такому мнению?

— Если инклюзия тормозит развитие здоровых детей, значит она неправильно организована. Инклюзия не должна понижать планку образования, просто она требует педагогического креатива и развивает его. 

Родители здоровых детей благодарили нас за то, что мы учим их детей толерантности, а учителя получили новый вызов. Когда дети сосуществуют с необычностью ежедневно, то она становится обычностью. А это естественное и толерантное пространство, в свою очередь, — лучшая терапевтическая среда для нездоровых. 

— Сколько детей уже участвует в этой программе? Как вы оцениваете результаты? 

— У нас в проекте сейчас 22 ребенка, один из которых и мой 12-летний сын. 

Платон учится в обычном 4Б классе, где из 30 учеников три аутиста. У каждого из них есть тьютор. Это не нянька, это технология. Например, кому-то нужен пандус, кому-то — вертикализатор, кому-то — ИВЛ, а ученику с нарушением нейроразвития — четко обученный тьютор. Расходы на эту технологию вместе со школой делит Благотворительный фонд «Галчонок».

— Как происходит обучение на примере одного дня? 

— У ребенка есть индивидуальная программа, например по чтению. Предмет «чтение» есть и у его одноклассников. Если ребенок-аутист невербальный и читающий, мы ведем его на ту часть урока, где практикуют понимание текста (через ответы на вопросы с помощью коммуникатора). А с части урока, где проверяется скорость устного чтения, он уходит в ресурсную зону. Это очень схематично, конечно. Но смысл в том, что это позволяет делать систему образования в целом более гибкой.

— С вашей точки зрения, кто главный для ребенка-аутиста — врач или учитель? 

— Сложно сказать, но важно одно — родитель не должен подменять учителя для ребенка. В первую очередь такому ребенку нужен педагог с определенными компетенциями. Аутизм как таковой преодолевается только обучением. При этом аутизм сопровождается большим количеством сопутствующих заболеваний, и здесь, конечно, нужен врач. 

— В обычном смысле слова дети с диагнозом РАС никогда не повзрослеют. Как родители принимают этот факт? Какие есть варианты адаптации людей с РАС в естественную среду в их взрослой жизни?

— Самая большая драма для родителей в том, что ты все время думаешь: «Что будет с моим ребенком, когда я умру?» Некоторые нынешние родители создают специальные форматы проживания — поселения, но для меня они не являются универсальным способом. Есть форматы, в которых аутичные люди могут быть встроены в реальные бизнес-процессы, и на Западе уже много бизнесов, которые поняли, что даже низкофункциональные аутисты могут быть ценными рабочими кадрами. В России это пока едва осознается. 

Нужно понимать, что ментальное и интеллектуальное «тело» человека с аутизмом может быть развито, а социальное «тело» всегда недоразвито. 

— Рано или поздно родитель ведь должен будет решить, с кем останется его выросший ребенок с таким диагнозом? 

— Это не одномоментный выбор. У меня, например, есть несколько идей обустройства дальнейшей жизни сына, но окончательного выбора никто сделать не может. Страх, что твоего ребенка кто-то обидит, когда тебя не будет рядом, всегда есть. Вопрос только в том, этот страх блокирует вас или переводит в какое-то конструктивное поле. Я желаю всем родителям действовать в конструктиве.