Два шага вперед, один назад: что значит быть матерью ребенка с аутизмом

Фото Getty Images
Фото Getty Images
Депрессия, полное бессилие и безграничная материнская любовь. Журналист Мария Дубова рассказывает личную историю воспитания сына с аутизмом и тех сложностях, через которые им пришлось пройти вместе

Как растить и воспитывать особенного ребенка? Как принять его индивидуальность, склад характера и совершенно далекое от классического понимая восприятие мира? Где взять силы и как не сойти с ума, когда растишь ребенка с аутизмом? На эти и другие вопросы ищет ответы в своей книге «Мама, ау. Как ребенок с аутизмом научил нас быть счастливыми» Мария Дубова. Книга на днях выходит в издательстве «Самокат». Forbes Woman публикует фрагмент о жизни в условиях самоизоляции, безусловной материнской любви и компромиссах.

Я хорошая мама. Мне приходится ей быть. Меня никто не спрашивает, хочу ли я быть родителем, который посвящает практически всю свою жизнь детям. У меня нет права выбора. На данном этапе Яшка не дает мне соскочить с этой иглы материнства. Иногда мне кажется, что дети взяли меня на короткий поводок и не отпускают. Яшка требует от меня полной включенности в его жизнь. 

Это означает, что мы с ним постоянно чем-то занимаемся, лепим, рисуем, клеим, считаем. Перед сном мы с ним вместе смотрим мультфильмы, и он ни за что не уснет, если меня нет дома. Мы с ним постоянно над этим работаем, учимся быть самостоятельными, независимыми друг от друга. Учимся быть не единым целым, а двумя полноценными людьми со своими интересами, со своим свободным временем, со своими увлечениями и досугом. 

И в тот момент, когда Яшка наконец-то начинает прогрессировать, что-то случается. В последний раз нас подкосили эпидемия коронавируса и самоизоляция. В течение двух месяцев мы сидели дома, и Яшка опять привык засыпать только в моем присутствии. Как маленький ребенок, который просит маму посидеть рядом с ним, пока он не уснет. Так и двенадцатилетний Яша требовал от меня, чтобы я постоянно была рядом, пока он засыпал. 

За эти два месяца самоизоляции он утвердился в мысли, что я — часть него, а отнюдь не самостоятельная отдельная личность. Поэтому мы опять начинаем сначала обучение самостоятельности и независимости. Пока что Яков не дает мне даже толком выйти из дома. Каждый раз, когда я иду в магазин, я его предупреждаю об этом заранее. Несмотря на это, он все равно сидит под окном и ждет, когда я вернусь. При этом иногда очень тоскливо подвывает в голос: «Мама, где ты?» 

Вчера ночью, когда кто-то хлопнул соседней дверью, он проснулся, испугавшись, что я ушла. Поняв, что я дома и никуда не собираюсь, он заснул снова. А я поняла, насколько я опять далека от своей самостоятельной жизни. Моя жизнь опять очень плотно переплелась с жизнью Яши, с его душевным состоянием. 

До эпидемии коронавируса мы достигли такого уровня, когда я могла даже на несколько дней уезжать одна за границу. С детьми оставался Дима, и он прекрасно справлялся. Сейчас же об этом вновь не может быть и речи. Да, мы начинаем все сначала. Но сегодня меня это уже не пугает. Я понимаю, как взаимодействовать со своим ребенком. Понимаю, что он хочет мне сказать, и почти всегда могу понять, почему он так себя ведет. Зная причины я могу изменить свое понимание и восприятие.

Но так было не всегда. Самый затяжной период моего принятия аутизма пришелся на тяжелую депрессию и эмоциональное выгорание. 

Из дневника 

Не то чтобы я жила в плену. Но чем-то отдаленно, местами моя жизнь напоминает плен. Яшу нужно предупреждать заранее обо всем. Особенно если кто-то куда-то собирается вечером пойти или уехать или, наоборот, кто-то должен приехать. Яша должен быть в курсе всего: кто, куда, когда и что будет в этот момент с ним. Если я вдруг — а это бывает очень редко — собираюсь куда-нибудь пойти, Яша должен знать об этом заранее, желательно дней за пять. 

Яше недостаточно просто сказать — ему надо писать это в его личном расписании в течение пяти дней подряд. Типа: пятница, вечер 29 ноября, мама уходит, Яша остается с папой и Дарией. 

Однажды, вот совсем недавно, я забыла Яшку предупредить. Я тоже человек, и меня эта Яшина особенность ужасно раздражает. Как будто я должна у него отпрашиваться, чтобы пойти вечером встретиться с подругой. Как будто он меня контролирует. В общем, я забыла. Вспомнила о том, что должна была его предупредить, когда уже начала одеваться. 

Надеялась, что пронесет и Яша сможет справиться с ситуацией. Не пронесло. Яшка встал около входной двери и просто меня не выпустил. Можно было бы пойти на конфликт, но я предпочла молча остаться дома. Вроде и тусить-то особо не хотелось, но все равно было очень обидно. Можно рассматривать эту особенность моего ребенка как избалованность. А еще — как потакание его прихоти. 

А можно относиться с уважением к его особенностям. Яша ведь не требует ничего плохого — он всего лишь просит, чтобы его предупреждали о том, что должно случиться. Неожиданность и спонтанность — то, что вводит его в стресс. И он это прекрасно понимает. Именно поэтому он должен знать, кто куда идет, куда уезжает и когда возвращается. Не так уж это и сложно...

Безусловная любовь, или За что аутизму можно сказать спасибо 

Можно ли быть благодарной за что-то аутизму? На первый взгляд, это явный бред. Однако можно. Яков научил меня безусловной, абсолютной любви. Не благодаря, а вопреки. Это когда любишь не за то, что кто-то хороший или плохой, не за оценки в школе, не за первое место в соревнованиях. А любишь просто за то, что это твой ребенок. 

Мне было очень непросто перестать ждать от сына прогресса. Перестать требовать от него, чтобы он соответствовал моим представлениям о том, каким он должен быть. Я помню, что все время ждала. Сначала я ждала, что Яша заговорит. Все мне снилось, что я просыпаюсь, а он разговаривает. Потом, когда Яша пошел в школу, я ждала, что у него появятся друзья. Потом я ждала, что у него откроется какой-нибудь талант, который мы будем активно развивать, и благодаря этому таланту мы с ним станем знаменитыми на весь мир. Яшка не поддался ни на одну мою провокацию, ни одна попытка хоть как-нибудь его изменить, чтобы он соответствовал моим ожиданиям, не увенчалась успехом. Яшка остался самим собой, со своим темпом развития — два шага вперед, один назад, — со своими странностями и зацикленностями, с неумением дружить и абсолютной беспомощностью в большом мире. Он не соответствует ни одному моему представлению ни о материнстве, ни о том, как должен выглядеть, как себя вести, что знать, чем заниматься и куда ходить ребенок двенадцати лет. Но при этом моя любовь не просто безгранична. Она не имеет никакой основы, она ни на чем не держится и ничем не ограничивается. Она просто есть. И она огромна. 

Последнее и, наверное, самое главное для меня: Яшка раскрыл меня изнутри. Мне надо было опуститься на самое дно, чтобы понять, кто я есть и что собой представляю. Надо было дотронуться до дна, чтобы оттолкнуться от него и всплыть на поверхность. Мне надо было пережить депрессию, в течение пяти лет принимать антидепрессанты. Мне надо было почувствовать, что такое полное бессилие, что такое непонимание. Надо было осознать, что такое физическая и душевная боль, чтобы принять и понять своего ребенка и чтобы принять и понять себя. Яша научил меня безусловной любви. 

Это не так просто — отпустить и перестать пытаться изменить человека, любить не за его поступки, а скорее вопреки его поступкам. Любить просто потому, что он есть. Я научилась радоваться мелочам и не ждать от жизни ничего сверхъестественного. Я перестала искать смысл жизни. Меня больше не трогают такие вопросы, как «зачем все это нужно» и «в чем вообще смысл нашего существования». Я наконец-то почувствовала себя на своем месте. Мне комфортно с самой собой, с тем, что я вот в данный момент собой представляю. Я больше не мечусь в поисках себя настоящей — я просто живу. Благодаря Яшке я снова стала писать. И опять же благодаря ему у меня есть богатый материал для того, чтобы рассказать, описать и, возможно, даже кому-то помочь. 

Из дневника Яша не может озвучить такие фразы, как «Мне надоело, стало скучно», «Я больше не хочу». То есть он может сказать «Не хочу» на что-то, что происходит прямо сейчас. Например, на вопрос «Яша, хочешь суп?» он отвечает: «Не хочу» или «Суп». Второе значит «хочу и прошу тебя налить мне супа». А вот сказать «Больше не хочу» про действие, которое он делал и какое-то время даже любил, например про кружок, на который с удовольствием ходил целый год, он не может. 

Подозреваю, что его мозг определяет это действие как другое «не хочу», и, по мнению Яшки, просто сказать «Не хочу» не подходит. Поэтому доносит он до нас это треклятое «надоело и скучно» весьма своеобразным способом. Он устраивает вырванные годы. И чем вырваннее годы, тем быстрее до нас доходит, что все, ребеночку надоело. 

Однажды после нескольких удачных поездок в клуб для детей с аутизмом он вдруг осознал, что это ему не подходит. Сказать или показать мне это он не смог, хотя я честно спрашивала и с помощью картинок, и на словах, так что он протестовал самым логичным, на его взгляд, способом. Он наотрез отказался входить в зал, где они занимались, а вместо этого в течение двух часов катался на лифте до второго этажа и обратно. 

В перерывах он истерил и требовал купить ему шоколад. Больше Яшка в этот клуб не поехал. Это было именно то, чего он добивался. Почти целый год мы с Яшкой ходили на кружок езды на велосипедах. Вся жизнь у нас крутилась вокруг этих велосипедов. И так нравилось ему, и хотел туда ходить, и просил, и ждал. И вдруг разонравилось. Сначала начал убегать от тренера. Но там тренеры не лыком шиты и не отпускали его от себя ни на минуту. Потом решил воздействовать на меня. И заявил, что ему кровь из носу надо пойти не на кружок велосипедов, а на каток — да-да, на каток, который расположен в непосредственной близости от места, откуда они уезжали и приезжали. Но я не была готова сдаваться. Мне казалось, что это минутная слабость и на самом деле Яшке нравится на кружке. Но у Яши было свое видение вопроса. После очередной тренировки он просто убежал на каток. И истерил до тех пор, пока мы не встали с ним на лед, где он с трудом сделал круг, так и не оторвавшись от бортика.

Дальше в дикой истерике мы переместились в «Макдоналдс», где помимо всего прочего прикупили футбольный мяч, ибо без мяча Яша отказывался уходить. Я не сдавалась. На следующем занятии мне не удалось заставить его даже сесть на велосипед. Он опять убежал на каток. Больше мы не пытались, кружок я отменила. 

И еще одна история. Яша всю жизнь очень любил магазины. Там все разложено по местам и много еды. Идеальное место. Мы с Яшей придумали свою собственную терапию магазином. Яша писал список покупок: сначала я ему диктовала, потом он сам решал, что купить. Ходили, закупались по списку. Потом дома Яшка помогал раскладывать покупки по местам. И вдруг надоело, наскучило. Было очень жаль, потому что довольно большой набор слов мы выучили именно благодаря нашим походам по магазинам. Но продолжать не было никакой возможности. Потому что сначала Яшка начал покупать в каждый наш поход в магазин какую-то игрушку. Обычно мягкую. Потом решил, что этого мало и надо купить чемодан. Ну а прекратили мы наши походы в продуктовые магазины, когда Яшка заскочил в магазин садовой мебели и прилег там на диванчик, всем своим видом показывая, что без этого вот дивана он отсюда не уйдет. 

Нет, мы, конечно, продолжаем иногда вместе ходить за продуктами, но уже без прежнего задора. И раскладывать продукты по местам мне теперь приходится самой.