«Мы сидим на грантовой игле»: как журналистка запустила программу реабилитации для людей с ДЦП

Фото DR
Фото DR
Основательница проекта «Лига мечты» Наталья Белоголовцева о социальном иждивенчестве, борьбе с инвалидными колясками и чудесах спортивной реабилитации

Наталья Белоголовцева — мать троих детей. Евгению, одному из сыновей, был поставлен диагноз ДЦП вместе с несколькими сопутствующими заболеваниями. Врачи разводили руками: все испробованные методики реабилитации не помогали. В возрасте 23 лет Евгений Белоголовцев, гостя у родственников в США, встал на горные лыжи и уже через пару занятий был виден огромный прогресс. Тогда у Натальи появилась идея запустить подобный проект реабилитации и в России. В 2014 году прошел запуск на базе пяти горнолыжных курортов Москвы и Московской области. Сегодня программа работает в 38 регионах на 110 спортивных объектах. За семь лет было подготовлено порядка 600 инструкторов, которые могут работать с людьми с особенностями развития. Команда развивает и новые направления: роликовые коньки, командные игры, скалолазание, каякинг, сапсерфинг и другие.

«Почему я все это делаю? У меня есть какой-то здоровый материнский эгоизм. Я не хочу таскать на себе 70-килограммовую лошадь и пересаживать ее с коляски на унитаз. Я хочу, чтобы мой сын был здоровым и красивым, чтобы мне с ним было легко и интересно», — объясняет Белоголовцева. О грантовой игле, госбюджете и проблемах спортивной реабилитации она рассказала Forbes Woman.

— Вы как-то сказали, что, когда ваш сын был маленьким, от походов по врачам не было толку, а надежда была только на себя. Как вы думаете, изменилась ли ситуация в России сейчас, появляются ли нужные специалисты?

— Проблема не в российских специалистах. У моего сына куча диагнозов, помимо ДЦП.  Например, на сердце ему делал операцию великолепный советский хирург, который сегодня оперирует по всему миру. Что касается ДЦП: как говорят, в России он не лечится. 

— Не лечится только в России?

— Мозг — это целая вселенная, он изучен всего на 10%. Мозг пластичен, и возможности его безграничны. Мы знаем уникальные случаи, когда одни отделы мозга берут на себя функции других отделов. И это совершенно не изучено. В случае неврологических заболеваний лечение подбирают, не хочу обидеть врачей, методом тыка.

Попробовали одно — что-то не подошло, попробовали другое — подошло. Каждый организм уникален. Потенциал нашего мозга и потенциал нашего тела категорически недооценен специалистами. Лечение неврологических болезней связывается с болезнями опорно-двигательного аппарата. Но если, например, здорового человека положить на три месяца в кровать и запретить ему вставать, он потом и не встанет. Как-то я смотрела передачу о Федоре Конюхове, который переплыл Тихий океан в одноместной лодке — в конце экспедиции его из этой лодки буквально выносили на руках. И это здоровый, физически сильный мужчина, у которого за два месяца сидения в лодке атрофировались мышцы, ему нужно восстанавливаться. Представьте, что происходит с нездоровым человеком, если он вообще никогда не сидел, не ходил своими ногами.

Человек предрасположен к прямохождению, поэтому я воюю с инвалидными колясками.  Хотя до шести лет Женя не ходил, а до 10 лет ходил очень плохо, коляски у нас никогда не было, я буквально бегала за ним по квартире. Вы никогда не задумывались, почему у нас все твердят про пандусы и коляски? Потому что после Первой и Второй мировых войн было такое количество инвалидов на тележках, что слово «инвалид», кроме как человек на тележке, вообще не воспринимается. Хотя людей, которым действительно нужны коляски, меньше 5%.

Если здорового человека положить на три месяца в кровать и запретить ему вставать, он потом и не встанет

— Проект изначально назывался «Лыжи мечты». Как возникла идея проводить реабилитацию именно на горных лыжах?

— Я верю в потенциал человеческого организма. Физическая память тела недооценена. Лыжи — это сложнокоординированный вид спорта, который требует сильной концентрации и где включено большое количество мышц и нервных окончаний. Работает все, весь организм включен: от кончиков пальцев рук до кончиков пальцев ног. Это дает совершенно другой результат, потому что тело перестраивается. Мы к этому пришли эмпирическим путем, когда Жене было уже 23 года.

До того, как Женя случайно встал на горные лыжи, он лет 15 плавал. Это, безусловно, полезно, но прорывного эффекта не дает. Мой двоюродный брат живет в США, недалеко от горнолыжных курортов Солт-Лейк-Сити, он давно эмигрировал по работе. Он видел, как там инвалиды катаются на лыжах, и предложил нам тоже попробовать.

Мы собрались и полетели. Мы никогда не были в Америке и хотели посмотреть страну, навестить родственников. В итоге мы все время провели на склоне. За две недели у сына ушел сердечный горб. Было ощущение, что мы увозили одного человека, а привезли совершенно другого. Через год мы приехали снова, и результат был такой же. Но за границу ездить далеко и дорого, и я решила, что нужно организовать что-то подобное и в России.

— С чего начался проект?

— Все началось с того, что в Forbes вышло интервью моего мужа, Сергея Белоголовцева о проекте. Мне стали писать люди из горнолыжной индустрии. Одной из первых мне написала Анна Шилова, которая впоследствии стала членом совета нашей программы и помогла нам найти специалиста из Америки — Элизабет Фокс, эксперта по программам терапевтического горнолыжного спорта, она была руководителем Центра спортивной реабилитации в Колорадо. Это совершенно потрясающий человек, фанатично преданный своему делу. Она прилетела на четыре дня с двумя комплектами оборудования. Мы связались с пятью горнолыжными центрами Москвы и Московской области. Приехало 10 профессиональных горнолыжных инструкторов и девять детей. Для всех все было бесплатно.

Горнолыжный комплекс тоже нам все предоставил бесплатно. Все четыре дня была температура -20 С⁰, тренировки длились по 12 часов. Когда пришли эти дети, я просто чуть не упала в обморок. Была девочка Даша с диагнозом тетрапарез, у нее плохо работали руки и ноги, абсолютно слепая, но она смогла заниматься. Был мальчик Андрей с аутизмом, его бабушка мне сказала, что за эти четыре дня он улыбался больше, чем за всю жизнь. 14-летний Максим сказал, что у него выросли новые ноги. Многие дети после нескольких занятий уже могут стоять на лыжах без спецоборудования. Дети начинают ходить своими ногами.

— Где вы взяли средства на открытие?

— Первые $20 000 дал бизнесмен Федор Белобородов, приятель мужа, с которым они вместе играли в баскетбол. На эти деньги мы существовали год, средства ушли на покупку оборудования, гонорар Бэт и обучение пяти специалистов, которых мы специально отправляли в Америку. Потом нас поддержала компания «Мегафон», переведя 300 000 рублей, такую же сумму выделил фонд «Обнаженные сердца» Натальи Водяновой, а футболисты Сергей Игнашевич и Денис Глушаков пожертвовали проекту 700 000 рублей.

В 2015 году мы получили первый президентский грант. И сейчас мы, к сожалению, в основном живем на гранты. Но, как показала пандемия, в этом есть и свои позитивные стороны. Например, мы чувствовали себя достаточно комфортно, понимая, что до конца года не закроемся. Сегодня наш годовой бюджет около 45 млн рублей. При этом порядка 70% наших подопечных занимаются за счет привлеченных нами средств: это и грантовые деньги, и региональные субсидии, и деньги КСО, и пожертвования — как корпоративных, так и частных доноров. Мы сидим на грантовой игле, поэтому у нас другие цены. Стоимость занятий по стране довольно разная. Но она в разы дешевле традиционной реабилитации. Например, курс «Лыжи мечты» стоит от 2000 в Удмуртии до 50 000 рублей на «Розе Хутор». 

Как устроена платная система?

— Для родителей это оплата занятий, как кружок или любая секция. Инструкторы работают не у нас, а на спортивных объектах. Мы заключаем договор с горнолыжным центром, и к ценообразованию вообще никакого отношения не имеем. Они должны купить оборудование и обучить инструкторов. Я абсолютно уверена в том, что такие уникальные высококвалифицированные специалисты должны получить достойную зарплату.

Я очень прошу все спортивные объекты, чтобы их ставка была выше, чем у обычных специалистов. И многим инструкторам нравится заниматься именно с нашими подопечными, потому что они дают такой невероятный результат, гораздо более быстрый, ощутимый и стремительный, чем здоровые люди.

Большую часть времени семья должна быть вместе, поэтому для участников программы по возможности отправляют в соседний регион, так занятия проходят в непосредственной близости от дома.

Многие мамы больных детей  говорят: «Для нас спорт — это приговор»

— Расскажите про новые направления проекта. У вас появились роликовые коньки, скалолазание, каякинг…

— Многие мамы больных детей  говорят: «Для нас спорт — это приговор». Здоровый человек может себе позволить обойтись без спорта каждый день и не делать пресловутую зарядку. Для детей с отклонениями это неправильно, потому что отсутствие спорта моментально отражается на качестве жизни. Ведь для них большинство повседневных действий — проблема. Открыть бутылку, почистить зубы, разрезать конверт. Речь идет о совершенно простых жизненно необходимых вещах. И они учатся этим вещам путем спортивных занятий. Поэтому для них спорт реально необходим каждый день. Горнолыжный спорт носит сезонный характер, поэтому мы стали двигаться в других направлениях. Начали с роликов, но здесь возникла новая проблема: в России очень мало инструкторов — пару сотен специалистов на страну, учитывая, что из них только 10% готовы заниматься с инвалидами.

Поэтому мы пошли другим путем: разработали обучающие программы, взяли группу сотрудников реабилитационных центров, поставили их на ролики. Но это достаточно долгий, трудоемкий процесс. Поэтому мы сделали программу по игровым и командным видам спорта, которым может обучиться практически любой человек, имеющий отношение к физкультуре или к реабилитации. Элементы игровых видов спорта дают возможность не только развиваться физически, но и учат коммуникации.

И еще одно направление — скалодромы. Это перспективная и легко реализуемая история. Первый собственный скалодром в обычном спортивном школьном зале сделали наши удмуртские партнеры. На это у них ушло 150 000 рублей. Потом появились залы в Новосибирске и Москве.

— Они также эффективны, как лыжи?

— Нет, все же лыжи приносят более быстрый результат. Лыжи — это опора, то есть человек стоит, и с ним вообще ничего не надо делать. Он стоит на лыжах, и тело работает за него само, инструктор лишь задает траекторию. Ничему учить не надо, человек включается сам. Ролики чуть менее эффективны, чем лыжи. Далее идут скалолазание и командные игры. В этом году мы стали развивать также направления каякинга и сапсерфинга. Первую пробную смену мы провели на Алтае.

Результаты потрясающие, оказалось, что каяк — это невероятная вещь, потому что он управляется ногами и всем телом. То есть это пассивная мобилизация позвоночника, сложно координированный вид спорта. Плюс ко всему, если обычно ребенок на лыжах катается с инструктором в связке, то на каяке он под контролем, но один, — это учит независимости и самостоятельности.

В России чудовищно развито социальное иждивенчество. С этим надо бороться, это пережиток. Ничего бесплатно не бывает

— Как COVID-19 сказался на развитии проекта?

— Пандемия стала временем для систематизации того, что мы делаем каждый день, временем, чтобы понять, куда двигаться дальше. Мы сделали коммуникационную стратегию, сейчас серьезно работаем над социальной рекламой, потому что нам надо объяснять, кто мы. Есть такая проблема в социальной сфере: если что-то делаешь для других, начинаются вопросы, почему все программы не бесплатны. А почему я должна вам что-то оплачивать? Я многодетная мать с ребенком инвалидом. Почему инструкторы должны работать бесплатно?

— Такая же история с благотворительностью. Есть стереотип, что если идешь в благотворительность, то должен работать чуть ли не бесплатно, за идею.

— В России чудовищно развито социальное иждивенчество. С этим надо бороться, это пережиток. Ничего бесплатно не бывает. Я про нищету знаю все, я прожила в ней первые годы брака, мне легко на эту тему разговаривать. Если вы хотите лечить ребенка, то найдете 20 000-30 000 рублей, которые нужны на оплату курса. Вы пойдете мыть полы, работы полно вокруг. Вопрос в том, есть ли силы и желание поднять задницу.

— Какие у вас дальнейшие планы?

— В Ханты-Мансийском автономном округе реабилитация по нашим программам бесплатна для всех жителей региона уже третий год. Она внесена в ИПРА — индивидуальный план реабилитации инвалидов. Человек идет в поликлинику, проходит обследование, ему дают направление в бюро медико-социальной экспертизы, где рекомендуют занятия по нашей программе. Если это возможно сделать в одном регионе за счет регионального бюджета, значит, это возможно сделать в стране. Это следующая задача. 

Мало кто знает, что реабилитация спортом прописана в 181-м Федеральном законе. Мы стараемся продвигать наш проект там, где руководители регионов более чуткие и интересующиеся. Успех программ, конечно, зависит напрямую от того количества энергии, которую в программу вкладывают. И как правило, это невероятные усилия родителей детей с инвалидностью, которые точно так же, как я когда-то это делала для своего сына, делают это для своих детей.