«Развиваем толерантность»: как работают спортивные проекты для людей с инвалидностью
Юлия Толкачева и Анастасия Плетминцева — основательницы фонда «Спорт для жизни», который организует тренировки для людей с инвалидностью, проводит соревнования, готовит волонтеров, закупает экипировку. Жанна Сорока занимается с детьми с ограниченными возможностями здоровья фигурным катанием. Яна Антонова и Александра Соколова построили в Архангельской области инклюзивный бассейн. Все они в своей работе столкнулись с похожими сложностями: отсутствием методик, нехваткой денег и недоверием (иногда откровенно агрессивным) со стороны окружающих.
Увидеть проблему
Одиннадцать лет назад в оздоровительную группу по фигурному катанию в региональной спортивной общественной организации «Конек Чайковской» привели сестер четырех и пяти лет. Через какое-то время тренер Жанна Сорока заметила, что что-то не так: девочки иначе понимали обращенную к ним речь, по-другому реагировали. Когда Сорока позвала на разговор маму, та призналась, что у девочек расстройство аутистического спектра и что она скрыла это, боясь, что дочерей не возьмут в секцию. «Вы нас не прогоните?» — спросила она. Жанна решила, что сможет тренировать девочек. «Спорт развивает нейронные связи в коре головного мозга и улучшает моторику, это известная истина, — говорит она. — Фигурное катание в оздоровительной группе — это постоянное повторение одних и тех же упражнений с их последующим усложнением. Эта схема хорошо имплементируется в АВА-терапию, благодаря которой дети с аутизмом показывают хорошие результаты. Идея терапии в том, чтобы до определенного возраста максимально вложить в ребенка. В рамках инклюзивной группы результаты будут лучше, потому что дети есть дети, они копируют сверстников».
Жизнь архангелогородки Яны Антоновой изменилась после рождения ребенка с CHARGE-синдромом — редким врожденным аутоиммунным заболеванием. Ее сын имел множественные пороки развития, лечить и реабилитировать его в регионе было сложно. Финансы позволяли Яне каждые два месяца ездить на лечение и реабилитацию в Москву, фактически живя на два города. Но после пяти лет постоянных поездок она задумалась о том, чтобы организовать реабилитацию в Архангельске — ведь не все семьи детей с инвалидностью могли себе позволить ездить в столицу.
Юлия Толкачева, напротив, своего первого подопечного нашла сама. Она всю жизнь занималась спортом, получила высшее образование в области физической реабилитации, была фитнес-инструктором и в 2012 году открыла собственную студию. В 2013 году вместе с подругой Анастасией Плетминцевой, работавшей в благотворительности, Юлия оказалась на тренинге американской организации, которая развивает паралимпийский спорт. Их удивило, как сильно в США развита инфраструктура для людей с инвалидностью и как хорошо налажена работа тренеров. Юлия загорелась идеей подготовить незрячего человека к марафонской дистанции и написала об этом в соцсетях. Вскоре ей позвонил молодой человек из Омска. С рождения незрячий 28-летний Александр Меньшиков мечтал бегать и участвовать в соревнованиях, но никто не оказывал ему поддержку. Юлия и Анастасия придумали, как организовать его тренировки дистанционно. Проект назвали «Марафон в темноте: от Омска до Москвы». «В первую очередь мы хотели через спортивный челлендж повысить качество жизни одного незрячего человека, ведь для его занятий спортом ему нужен был зрячий партнер. Нам нужно было создать спортивный тандем», — говорит Юлия. А кроме того, она собиралась заняться решением более масштабных проблем — повысить доступность среды для людей с инвалидностью по зрению не только в спорте. «Общество в целом мало знает о незрячих, о том, как они живут, что им подходит, а что нет, — говорит Анастасия. — Именно коммуникация между разными людьми создает синергию, правильную атмосферу в обществе».
Найти подход
Тренировки давались Александру непросто. «Нужно было ставить технику бега с нуля. Незрячий человек абсолютно иным образом понимает свое тело в пространстве, реагирует на слова по-другому. Знаний о том, как правильно коммуницировать, у меня не было, все делали на ощупь, пробовали». Информацию о том, как заниматься с незрячими, удалось найти в зарубежных статьях и видео. Было много тактильной работы, когда нужно было объяснять технику упражнений, подбирать ритм и одну длину шага. Сложности добавляло то, что Александр высокий, а Юлия небольшого роста.
Юлия разработала план тренировок для Александра и поставила цель: через полгода после начала занятий пробежать 10 км на Московском марафоне. Александр занимался в Омске три раза в неделю с волонтерами, которые писали отчеты для Юлии. Несколько индивидуальных тренировок с ней у него прошли в Москве. Тем временем Анастасия взяла на себя все оргвопросы, занималась маркетингом, коммуникацией. Искала волонтеров в социальных сетях и через личные знакомства, которые помогли бы Александру тренироваться в Омске. А когда он приехал на марафон, помогла ему получить медицинский допуск.
Жанна Сорока, которая тренировала девочек с РАС, для подбора методики связалась с их психологом. Та порекомендовала сделать чек-листы для отслеживания динамики (чек-лист представлял собой список упражнений, которые обычно выполняют на тренировках по фигурному катанию, с возможностью ставить оценки: 0 — упражнение осталось на том же уровне, –1 — регресс, 1 — прогресс). Кроме того, Жанна придумала разбивать упражнения на отдельные элементы. Например, для того чтобы сделать упражнение «цапелька», надо встать на одну ногу, подняв вторую, руки развести в стороны, и на четыре счета ехать по льду на одном коньке. С дробными инструкциями девочкам было проще выполнять упражнения и добиваться прогресса.
Еще одна методика, которую советовала психолог, — карточки, на которых изображены упражнения. Считается, что изображение помогает ребенку сразу понять, что нужно сделать. Жанна попробовала, но позже отказалась от этого способа: без карточек ребенок смотрит на педагога, окружающий мир и других детей. «На мой взгляд это эффективнее, — говорит Сорока, — хотя психологи, наверное не всегда со мной согласны».
Собрать группу
Жанне удалось добиться прогресса, и одна из сестер, у которой до этого не было речи, даже заговорила. Откатав сезон с сентября по май, по семейным обстоятельствам девочки, занимавшиеся у Жанны Сороки, уехали в Петербург. Зато в новом сезоне стали приходить другие дети с РАС — родители узнавали о Жанне благодаря сарафанному радио. Администрация секции заявила, что взять всех этих детей не сможет, так как другие тренеры отказывались с ними заниматься. Тогда у Жанны появилась идея открыть свой центр для детей с ментальными особенностями. «Я почувствовала, что многим это нужно, захотелось сделать что-то уникальное, полезное для всех этих детей, развивать их через фигурное катание», — рассказывает Сорока.
В 2019 году она открыла «Центр адаптивных видов спорта для детей с ограниченными возможностями здоровья Inlife» и арендовала каток в Долгопрудном. Чтобы набрать первых детей, объявила день открытых дверей. Администрация города связала ее с сообществом родителей детей с ОВЗ. Чтобы помочь всем гостям на мероприятии переодеться, надеть коньки, пройти на каток, Жанна привлекла студентов МГПУ и волонтеров, которых нашла в соцсетях. Пробную тренировку проводили тренеры — ее знакомые, которые предварительно прошли подготовительный курс по ее методике. На открытие пришли 130 человек, они оставили 40 контактов, а 23 записались на занятия. Всю экипировку предоставили спонсоры, которых нашла Жанна среди своих знакомых. В итоге у Жанны тренировались две группы по фигурному катанию и одна группа по хоккею — все это были дети от четырех до 18 лет.
Яна Антонова, чтобы заниматься с детьми с ОВЗ, получила второе высшее образование в медицинском университете, стала реабилитологом, в Москве прошла дополнительные курсы гидрореабилитации. Тогда же она познакомилась с бывшей спортсменкой, мастером спорта по плаванию Александрой Соколовой. После травмы плеча ей пришлось завершить карьеру, и она открыла школу плавания для детей. Вместе Яна и Александра работали в муниципальном центре адаптивного плавания, а когда он закрылся, продолжили набирать группы и тренировать их в арендованных бассейнах.
Юлия Толкачева и Анастасия Плетминцева собрали группу, после того как в мае 2014 года их подопечный Александр Меньшиков принял участие в Московском марафоне. Тогда участие в массовом забеге незрячего человека было редкостью, новость об этом вызвала резонанс, сюжет об Александре вышел на Матч ТВ. Юлии и Анастасии стали звонить и писать — другие слабовидящие люди тоже хотели организовать тренировки.
Первые беговые тренировки для группы из 13 человек они запустили в Лужниках. В беговых сообществах нашли волонтеров, которые бегали в тандеме с незрячими бегунами. «Мы не просто приглашали ребят на тренировки, задача была — сломать заборы внутри, помочь поверить в себя, ставить цели, преодолевать внутренние страхи, недоверие, неуверенность с обеих сторон — и со стороны невидящих бегунов, и со стороны бегунов-волонтеров», — рассказывает Юлия. Буквально через три месяца для всех участников организовали забег. Юлия и Анастасия вспоминают, что это было «мощное достижение»: например, свою первую дистанцию 3 км преодолел 15-летний незрячий мальчик, который до тренировок даже ходил с трудом. «Это была его победа и победа для всей его семьи, — вспоминает Юлия. — Даже старший брат пересмотрел свое отношение к нему, глобальная семейная трансформация произошла».
Масштабировать методику
В 2014 году, чтобы стать беговым волонтером, достаточно было просто желания помочь. Но после нескольких инцидентов, когда волонтер мог «врезать» подопечного в столб, не до конца проконтролировав его траекторию, Юлия и Анастасия стали замечать и другие небезопасные моменты. «После эйфории мы стали приходить в себя, приходить к системности. «Просто помогать» — это так не делается. Нужно понимать, для чего помогаем, нужно обеспечивать безопасность», — объясняет Анастасия.
Она вплотную занялась подготовкой волонтеров, которым предстояло заниматься тренировками с незрячими. Например, им завязывали глаза и предлагали проходить полосу препятствий. Сейчас обучение занимает три дня, по пять часов. Анастасия проводит их лично, не рискуя переложить на кого-то такую ответственную работу, в который вложен многолетний опыт. «Волонтеры стали осознаннее, — отмечает она. — Во время обучения они знакомятся с миром незрячих людей, расставаясь со своими стереотипами о них».
Наработки Жанны Сороки легли в основу методики преподавания для детей с ОВЗ. Общаясь с коллегами из США, Германии и Израиля, она выяснила, что тренеры в этих странах давно используют для особых детей похожие методики. Ее знакомая, работавшая в Российском государственном университете физической культуры, спорта, молодежи и туризма (РГУФКСМиТ), посоветовала привлечь психолога по общей клинической психологии и психолога-дефектолога. Жанна встречалась с психологами, которых советовали мамы особых детей и ее собственные знакомые, проводила собеседования. Поиск экспертов занял два года, написание методики — еще четыре. Столь долгий срок Жанна объясняет тем, что все эксперты сотрудничали с ней бесплатно и потому изучали тему и писали материал в свободное от своей основной работы время. «Кто-то денег хотел, кто-то брался за работу и присылал плагиат, но я нашла единомышленников и с еще тремя экспертами разработала методику», — говорит она. Летом 2019 года Жанна Сорока получила экспертное заключение от РГУФКСМиТ о том, что по ее методике можно повышать квалификацию специалистам с высшим тренерским, педагогическим или психологическим образованием.
Создать безопасное пространство
На тренировках Жанны на каждую группу приходился тренер и два тьютора — они при необходимости помогали ребенку коммуницировать с тренером. Родители могли присутствовать за бортом на первых тренировках, но постепенно исключались из процесса и дальше ждали детей в фойе. «В какой-то момент любой родитель особенного ребенка сталкивается с выгоранием. Он устает от сочувственных взглядов случайных прохожих, от оскорбительного шепота за спиной, от бестактного любопытства со стороны незнакомых людей и серых будней, наполненных заботами. Родители погружаются в депрессию и отчаяние. Важно дать им возможность немного отвлечься, получить заряд положительных эмоций, отдохнуть. В нашей программе дети и родители на время тренировок разлучаются, и немного поскучать друг без друга им определенно на пользу», — говорит Жанна Сорока.
Если Жанна для тренировок арендовала муниципальный каток, то Яне Антоновой и Александре Соколовой этот вариант не подошел. Муниципальные бассейны, куда она ходила с ребенком в Архангельске, не всегда подходили по температуре, часто не давали возможности тренироваться уединенно одной группой, а главное, на защищали от негатива со стороны окружающих. Посетителям не нравились дети с ментальными особенностями и ДЦП. Как-то раз администрация бассейна сказала Яне и ее группе прямым текстом: «Забирайте своих уродов и уходите отсюда».
Другого варианта, кроме как строить новый бассейн, не осталось. За основу взяли недостроенное здание размером 800 кв. м в пяти минутах езды от Архангельска. На строительство ушло почти 2,5 года. Все это время Яна и Александра проводили занятия на базе других бассейнов, Яна активно занималась грудничковым плаванием, реабилитационным плаванием с детьми с заметными патологиями. К моменту открытия бассейна у Антоновой и Соколовой накопился опыт работы с детьми со всеми видами нарушений — опорно-двигательного аппарата, слуха, зрения, интеллекта, генетическими синдромами. Даже если это были малоподвижные или «лежачие» дети, Яна и Александра брали их на реабилитацию, а некоторых даже готовили к соревнованиям в соответствующем классе.
С новым бассейном тем временем начались сложности — смета все время росла, недобросовестный подрядчик ушел, что заморозило стройку на полгода. Новый подрядчик и кредит помогли компаньонкам довести дело до конца, и в июне 2019 года бассейн под названием «Флиппер» открылся. Рекламы не потребовалось: к этому моменту целевая аудитория о нем уже знала. Цены постарались сделать доступными — абонемент на восемь занятий стоит около 8000 рублей. Чтобы улучшить условия в бассейне, девушки писали заявки на получение грантов, так в нем, помимо двух чаш длиной 6 м и 12,5 м, появились бальнеозона, сауна, гидродуш, зал для АФК, спортивная площадка и инклюзивный детский сад на 10 детей возрастом от 1,5 до трех лет.
Найти деньги
Строительство бассейна обошлось Яне Антоновой и Александре Соколовой в 20 млн рублей. Чтобы их найти, девушки продали дачи, взяли кредиты. Но вернуть инвестиции они пока не могут. Год назад пришлось переделывать крышу — ликвидировать последствия плохой работы первого подрядчика. Для этого они взяли новый кредит на 8 млн рублей. Тем не менее проект развивается: штат тренеров вырос с пяти до 12 человек, в центр ежемесячно приходят плавать 400 детей, некоторым из них занятия оплачивают благотворительные организации. Кроме того, бассейн вошел в реестр поставщиков соцуслуг, и теперь стоимость части посещений будет компенсировать государство.
Жанна Сорока на свой проект потратила 3 млн рублей семейных сбережений. Кроме того, в 2019 году она поучаствовала в конкурсе банка «Открытие» для предпринимательниц с детьми и получила грант 100 000 рублей. Услуги юридической фирмы, которая помогла подготовить документы для регистрации АНО, стоили 60 000 рублей, еще 120 000 рублей стоила разработка логотипа и фирменного стиля. Аренда катка в Долгопрудном — 10 000 рублей в час, аренда зала для общей физической подготовки — 3000 рублей в час. Каждое занятие стоило 1000 рублей. Помимо аренды зала, Жанна платила 25 000 в месяц психологу, которая во время занятий детей на льду собирала ресурсные группы для родителей. До февраля 2022 года она размещала таргетированную рекламу в Instagram и Facebook (принадлежат компании Meta, которая признана экстремистской и запрещена в России), на это тратила от 10 000 до 20 000 рублей в месяц.
В марте 2020 года Жанна Сорока открыла еще одну группу в Красногорске, получив бесплатный каток от администрации города, но в конце месяца из-за пандемии все закрылось. Занятия перешли в онлайн, их стоимость снизилась до 500 рублей, оборота не хватало на зарплаты тренерам (Жанна платила их из собственных средств). Она считает, что причина неудач — снижение уровня доходов у ее потенциальных клиентов. В прошлом году проект Жанны Сороки прошел в финал конкурса фонда «Навстречу переменам», но финансирования не получил. Зато проект остался в бизнес-инкубаторе фонда, где кураторы помогают «докрутить» бизнесовую часть, учат заниматься фандрайзингом. «Я думала, если я делаю хорошее дело, то мне все должны помогать. Теперь я учусь считать как бизнесмен: выясняю, какие нужны вложения, какой нужен оборотный капитал, какие нужны инвестиции, когда они вернутся, — рассказывает Жанна Сорока. — Я всегда называла себя социальным предпринимателем, и наконец сейчас я понимаю, что это и кто это. Я поняла, что у меня крутой проект. Его надо просто проапгрейдить».
Юлия Толкачева и Анастасия Плетминцева в 2016 году зарегистрировали фонд «Спорт для жизни». «У нас изначально не было селебрити или крупных компаний, которые бы вложились в нашу идею, — рассказывает Юлия. — Это работа тренера, людей, которые изнутри сталкивались с проблемой и хотели принести в свой город новые практики. Все держалось на этом. Часто деньги приходили из ближнего круга, и все видели, что у нас все работает прозрачно и чисто. Мы и создали фонд за счет того доверия, которое уже было. Мы были как на ладони».
Не останавливаться
Сейчас у фонда «Спорт для жизни» более 500 подопечных по всей стране. Фонд помогает организовать для них тренировки по циклическим видам спорта — теперь это не только бег, но и триатлон, плавание, велоспорт. «Марафон в темноте» проходит в Москве, Санкт-Петербурге, Екатеринбурге. За время работы фонда провели более 1200 тренировок, обучили и подготовили более 300 волонтеров и шестерых тренеров. Основной источник финансирования — частные и корпоративные пожертвования. «Это процесс, который постоянно требует внимания, — говорит Анастасия. — У нас есть стратегический план по привлечению денежных средств, находим деньги по-разному — где-то помогают дружеские связи, где-то проводим кропотливую работу».
В планах Жанны Сороки — вернуть работу в офлайн и сделать так, чтобы занятия были доступны для детей с инвалидностью. Она рассчитывает на грантовую поддержку и пожертвования благотворителей: «Если честно, на текущий момент не думаю, что мы можем сможем выйти на коммерческие рельсы в этом проекте. Много внешних вызовов, большая турбулентность». В ноябре 2022 года ее проект получил поддержку Фонда Потанина в рамках конкурса профессионального развития для сотрудников НКО в сфере социального спорта.
Яна Антонова и Александра Соколова продолжают противостоять невежеству и нетолерантности. В поселке, где находится бассейн, не все рады детям с особенностями развития. На бассейн пишут жалобы, из-за чего туда постоянно приезжают проверки. Одна из последних жалоб: «дети в садике кричат, снижая качество жизни» и «здание загораживает солнце». Несмотря на то что благодаря бассейну поселок вошел в реестр на улучшение качества дорог, что в нем работают и занимаются жители поселка, к порогу регулярно подбрасывают мусор, посетители сталкиваются с агрессией. Иногда Яне и Александре кажется, что изменить эту ситуацию будет сложнее, чем вырастить ребенка с инвалидностью.
Их главное достижение — совместные занятия здоровых детей и детей с нарушениями развития. Оказалось, сами дети не испытывают при этом никакого дискомфорта, если вокруг них все настроены дружелюбно. «Пока что в нашем обществе «толерантность» — только слово, а не явление, — говорит Яна. — Но мы как раз толерантность и развиваем».