Как Наталья Кремнева потеряла слух и зрение и создала журнал для слепоглухих людей
Слепоглухота — нарушение или отсутствие слуха и зрения. Такая форма инвалидности может возникать из-за генетической предрасположенности, внутриутробных инфекций, перенесенных заболеваний, например из-за менингита, энцефалита или краснухи, и из-за травм, которые затрагивают головной мозг. Чаще всего слепоглухота наступает из-за синдрома Ушера — он встречается у 3–6% людей, которые с детства имеют проблемы со слухом и/или со зрением.
В базе фонда помощи слепоглухим «Со-единение» — около 4500 таких людей. Всего их в России, по оценкам экспертов, минимум 15 000. Но сколько именно — сказать сложно: статистика не ведется.
Помимо фонда «Со-единение» им помогают и другие НКО — центр поддержки и обучения слепоглухих «Ясенева поляна», детский дом для слепоглухих в Сергиевом Посаде и «Дом слепоглухих» в Пучково.
В последнем уже почти пять лет живет создательница и главный редактор единственного в России журнала для слепоглухих Наталья Кремнева. Forbes Woman поговорил с ней о том, как живется людям с синдромом Ушера и как она, несмотря на инвалидность, запустила медиа, ставшее для многих слепоглухих единственным собеседником.
«Боялась признаться, что не вижу и не слышу»
Наталья Кремнева общается через тифлосурдопереводчика — он переводит ей вопросы, определенным образом прикасаясь к ее руке. Ей 73 года, из которых 33 она ничего не видит и не слышит. Проблемы со зрением у Натальи начались почти с рождения. Родители долго не понимали, что с ней происходит, думали, что их дочь просто капризничает. Но когда Наталье было три года, выяснилось, что у нее синдром Ушера.
Сначала зрение ухудшалось только по ночам. Маленькая Наташа боялась темноты, но отец помог ей справиться с этим страхом. «Мы тогда жили в Замоскворечье. До парка культуры им. Горького можно было дойти пешком, но нужно было пройти по темному переулку. Папа меня уговорил пойти туда вечером и всю дорогу рассказывал мне веселые байки. Когда мы вышли к парку, я увидела на противоположной стороне огромные, светящиеся разноцветными лампочками буквы и была настолько потрясена, что все свои страхи забыла. А потом мы пошли на каток. Тогда я еще и музыку слышала, меня было оттуда не утащить! После этого я забыла о своих страхах», — вспоминает Наталья.
Ее отец, Борис Кремнев, был военным корреспондентом во время Великой Отечественной войны, потом работал в газете «Правда» и журнале «Октябрь», но благодаря свободному графику много времени проводил с дочерью, научил ее читать, кататься на велосипеде и коньках. Мама, преподавательница немецкого, наоборот, трудилась на трех работах.
Наталья пошла в обычную школу: хотя зрение стало хуже и начались проблемы со слухом, днем она еще могла видеть, а слуховой аппарат помогал слышать. Каждый день по дороге в школу она переходила оживленную улицу: «Папа сказал, что мне нужно привыкать к самостоятельности. Спустя много лет я узнала, что он, оказывается, шел за мной сзади и меня контролировал». Начальную школу Наталья вспоминает с теплотой — как счастливое время. Но в пятом классе ей пришлось перейти в специализированную школу для слабослышащих. У большинства учеников там были проблемы только со слухом, и Наталья стеснялась признаться, что плохо видит. «Тогда я еще могла читать, ходить по улицам в дневное время, но не могла разглядеть абсолютно ничего, что у меня под носом. Однажды налетела на скамейку в коридоре. Завуч при всех наорала на меня — что я никогда не смотрю под ноги. После этого инцидента у меня стали очень плохие отношения с одноклассниками. Я была просто дурочкой для них», — делится Наталья.
После школы Наталья поступила на исторический факультет. Если не удавалось что-то разглядеть или расслышать, помогали друзья — делились конспектами, провожали после библиотеки до метро в сумерках. Но на экзаменах возникали сложности — однажды она даже чуть не отправилась на пересдачу. «Мы на первом курсе сдавали историю КПСС. Принимал у нас этот предмет один аспирант, который бегал по аудитории и перебивал. Билет я достала хороший, отвечаю. Слышу, что он что-то говорит, но что именно — понять не могу. Стала выкручивать громкость слухового аппарата. Он побежал на другой конец аудитории и снова задает вопрос. Тут уже холодный пот с меня льет. Я решила, что надо очень-очень робко ему сказать: «Извините, я плохо слышу». А он злорадно говорит: «До свиданья!» Схватил мою зачетку и влепил тройку, — рассказывает Наталья. — Над этим потом смеялись все. Но это меня научило тому, что надо говорить о своих особенностях. После такой истории я сразу всем преподавателям говорила, что плохо слышу».
Свою стеснительность — сначала в школе, потом в университете — Наталья объясняет тем, что в 1970-е годы мало говорили об инвалидности. Тогда люди пытались скрыть свои физические «изъяны». Сама она порой боялась спросить у прохожих номер автобуса — и садилась не в тот; боялась уточнить у продавца в магазине цифры на ценнике — и натыкалась на хамство.
По окончании вуза Наталья устроилась работать редактором в Большую российскую энциклопедию, но у нее не получилось: была большая нагрузка на зрение. Потом стала методистом в Республиканском дворце культуры глухих, затем была председателем Районной организации общества слепых. Там в 35 лет она познакомилась со своим будущим мужем. «Когда [в 40 лет] я полностью ослепла и оглохла, муж со мной мотался по всей Москве, по всем врачам, везде и всюду. Когда очень было трудно, он меня сильно поддерживал».
«Мы спорили до посинения в тишине»
В 2003 году Наталью Кремневу как представителя Общества слепых пригласили на форум слепоглухих в Великобританию. Там ей подарили журнал о жизни слепоглухих, напечатанный шрифтом Брайля. Наталья решила создать нечто подобное в России.
Еще в школе она мечтала стать журналистом, с пятого класса писала заметки и фельетоны. Отец был ее первым читателем и редактором, посоветовал ей ходить на семинары в Дом журналиста. Но когда она захотела поступать на журфак, выступил резко против — сказал, что со своим недугом она не сможет ездить в командировки и писать репортажи. «Папа говорил, что [на журфаке] меня просто завалят. И споры были, и страшные истерики, хотя меня поддерживали, пытались успокоить. Но я тогда сделала вещь, о которой жалею до сих пор: собрала все, что писала, в два мешка и выкинула в помойку», — вспоминает Наталья. Запрет отца подорвал ее уверенность в себе.
Спустя три с лишним десятка лет она вернулась к мечте и решила выпускать издание для слепоглухих.
Наталья показала английский журнал двум своим слепоглухим подругам — Нине и Елене. «У нас не было абсолютно ничего: ни опыта, ни техники, ни бумаги… А самое главное — у нас не было ни копейки на журнал. Это была сумасшедшая задумка», — вспоминает она. Кремнева обратилась к директору организации для слепоглухих «Ушер-Форум» Ирине Саломатиной, и та обещала найти деньги на печать и волонтеров, которые наберут текст на компьютере.
Подруги каждую неделю собирались на кухне Натальи, которая и стала их редакцией. «У нас тогда такие были споры! А нужен ли этот текст, а как его переделать? А вот это слово подходит или нет? Мы спорили до посинения, но — в тишине. То есть я махала руками перед Лениным носом, Лена перед моим, а бедная Нина поглядывала то на одну, то на другую. Спустя несколько часов ожесточенных споров Лена вооружалась лупой и исправляла текст. Я не только махала, но и кулаками стучала, потому что Лена не соглашалась», — рассказывает Наталья.
Первый номер вышел 26 ноября 2003 года тиражом в 50 экземпляров. На 28 страницах рассказывались истории разных людей (слепоглухих и не только), разбирались проблемы, с которыми регулярно сталкиваются слепоглухие. Сам журнал назвали «Ваш собеседник».
Подруги разослали его своим знакомым по разным городам — и вскоре начали получать письма благодарности. Наталья вспоминает, что Елена во время работы над первым номером сомневалась, получится ли у них что-то издать, Нина в тот период вообще переживала депрессию. Первый номер и реакция на него переубедили Елену и поддержали Нину. «Для меня же это стало возвращением к юношеской мечте, — говорит Наталья. — Но если раньше я хотела просто стать журналистом, то теперь могла издавать журнал. Он стал выходить два раза в год».
Мостик слепоглухих друг к другу
В 2008 году Ирина Саломатина больше не могла поддерживать журнал. На печать 100 экземпляров не хватало 4000 рублей.
«Тексты лежали, я моталась по Москве с сопровождающим, во все двери стучала: и в Общество глухих, и в Общество слепых. Мне говорили: «какие вы молодцы, как вы все хорошо придумали!» — но денег нам никто давал. Мне объясняли, что журнал не зарегистрирован, поэтому официально оказать какую-то финансовую помощь никто не может. Я хотела все бросить, потому что устала просить. Написала нашим авторам, что не могу быть попрошайкой и закрываю журнал. В ответ мне написали, что это мостик слепоглухих друг к другу, что журнал нельзя закрывать. Я поняла, что не имею права все бросить, и обратилась к учредителям организации «Ушер-Форум». Они сбросились по кругу, и хватило не только на юбилейный номер, но и еще на два журнала», — делится Наталья.
После того, как «Ваш собеседник» чуть не закрылся, Кремнева решила его официально зарегистрировать, чтобы в дальнейшем было проще искать финансирование. Помогла ей в этом ее знакомая Лидия Борисова. Но это только добавило сложностей. Нужно было написать устав и искать юридический адрес (адрес самой Натальи не подходил под все требования, поэтому им сделали адрес дочери Борисовой).
Необходимо было открыть счет. «В банке сказали, что, согласно закону, право первой подписи должно быть у руководителя организации, то есть у главного редактора. Я тогда впала в панику: как я могу, ничего не видя, брать на себя финансовую ответственность?» — возмущается Кремнева. В итоге финансовыми вопросами занималась Лидия Борисова по доверенности.
Свидетельство о регистрации СМИ Наталья получила в 2009 году, а в 2010-м «Ваш собеседник» зарегистрировали в Минюсте. Журнал стал выходить как ежеквартальное издание при поддержке Департамента соцзащиты Москвы. Наталья и Лидия даже получали в Департаменте соцзащиты зарплату — 6000 рублей.
Но весной 2014 года в Департаменте Кремневой сказали, что сокращают многие проекты — и ее журнал в том числе. Тогда один выпуск обходился уже в 25 000 рублей вместе с налоговыми отчислениями. «Мы остались ни с чем, издавать [журнал] не на что. А налоги и отчисления платить надо. А если не будем это делать, тогда у нас что, штрафы пойдут? Куда бежать? Кого просить?» — вспоминает Наталья.
Она обратилась к известной среди неслышащих людей журналистке Александре Базоевой, та рассказала о ситуации с журналом в соцсетях. После этого, по словам Натальи, им написал молодой человек по имени Алексей Ивановский и сказал, что берет на себя все финансирование: «Мы его спросили, что побудило помочь нашему журналу, если он никогда не видел ни слепоглухих, ни нас. Он ответил, что просто увидел, что людям надо помочь, что они делают большое дело. А он мог и помог».
«Слепоглухота — это не слезы, не тупик»
«Ваш собеседник» продолжает выходить до сих пор при финансовой поддержке благотворителей (деньги собирают с помощью краудфандинга) и фонда «Со-единение». На подготовку одного выпуска уходит от 250 000 до 400 000 рублей. Тираж — 1700 экземпляров. Номер, отпечатанный обычным способом, стоит 100 рублей, набранный шрифтом Брайля — 150 рублей. С 2018 года 68-полосный журнал распространяется по подписке.
Для Натальи важно, чтобы журнал помогал общаться слепоглухим людям по всей России. «Каждый слепоглухой человек больше всего нуждается в том, чтобы не чувствовать себя исключенным из общества, а ощутить себя его значимой частью, — комментирует пресс-секретарь фонда «Со-единение» Дана Назаренко. — Нужно помнить, что слепоглухие люди — обычные люди со своим характером, чувствами и мыслями. И если вы хотите помочь такому человеку, например, перейти дорогу, а он отказывается, то не стоит «причинять добро» против его воли. Есть грань между помощью и самостоятельностью. Слепоглухим важно, чтобы о них знали, чтобы им помогали, но чтобы не лишали возможности решать проблемы и задачи самостоятельно».
Говоря о проблемах, с которыми чаще всего сталкиваются слепоглухие люди, Наталья Кремнева отмечает отсутствие доступной среды. Это не только нехватка в городе перил и табличек, набранных шрифтом Брайля, но и, например, то, как устроены современные сайты. Специальный дисплей, благодаря которому слепые люди могут читать тексты с сайтов и переписываться в соцсетях, не способен озвучить изображения — из-за этого слепоглухие часто не могут справиться с капчей, не имеют доступа ко многим сайтам, например к «Госуслугам». Впрочем, отмечает Наталья, все больше людей узнают о слепоглухих, благодаря чему принимаются новые меры соцподдержки для тех, кто потерял зрение и слух.
Для нее принципиально важно говорить о проблемах в контексте того, как их можно решить. Она вспоминает, что с самого начала в редакцию приходили и письма с жалобами — на одиночество, на недостаточно квалифицированных врачей, на непонимание общества. «Было такое пожелание, что хорошо бы нам коллективно жаловаться, а не в одиночку друг другу. Но я решила, что это будет именно позитивный журнал, который будет настраивать людей на хорошее, на то, что мы должны сами менять свою жизнь к лучшему, что нужно быть более самостоятельными, независимыми, но при этом не умалчивать о проблемах, но и не плакать, а искать какой-то выход, что-то предлагать», — говорит Наталья.
Журнал старается рассказывать слепоглухим о том, какие у них есть возможности. По словам Натальи, такие люди часто работают массажистами, керамистами, есть среди них и писатели, и журналисты.
«Слепоглухота — это не слезы, не тупик, не приговор и не конец жизни. Когда мы только начали издавать журнал, один священник дал его своим прихожанам: «Возьмите и почитайте, поучитесь у этих людей, как надо относиться к себе и к жизни. Вы видите красоту окружающего мира, вы слышите музыку, но вы ничего этого не замечаете. А они не видят, не слышат, но чувствуют красоту мира и хотят жить». Мы действительно чувствуем красоту жизни», — говорит Наталья.