Мамский чат: как поддерживают друг друга женщины с опытом сложного материнства
«В сложный период адаптации к роли приемной мамы самой ценной помощью для меня стало общение с «такими же». Подруга с приемными детьми на соседней улице и чат приемных мам из разных городов с забавным названием «ХЗ» — мы поддерживали друг друга разговорами, советами, умением вовремя помолчать и, что самое главное, отсутствием осуждения», — вспоминает Анна Казанцева, усыновившая двух мальчиков.
«Помню наш первый день в больнице и знакомство с мамами, которые уже полгода лежали там с детьми. Бывалые встречают молодых и посвящают в этот быт, успокаивают, учат держать себя в руках, а не сходить с ума от неизвестности. В такие моменты важно видеть человека, который тебя реально способен понять. Врачи, родственники, друзья, психологи и все, кто не был в этой ситуации, до конца не поймут, даже если очень сочувствуют. Только такие же матери с сильным желанием защитить своего ребенка от болезни, которые прошли этот путь, смогут прочувствовать тебя», — говорит Юлия Коврова, которая сразу после рождения ребенка узнала о его онкологическом диагнозе.
«За прошедшие 15 лет я познакомилась со многими родителями детей с онкодиагнозами, выслушала их истории выздоровления, а у кого-то — ухода детей. Человеку нужен человек, поэтому нам важно иногда просто выговориться друг другу о своих переживаниях. С несколькими мамами, с кем познакомилась тогда, до сих пор общаемся», — делится Наталия Столярова, организатор сообщества мам детей с инвалидностью в Ижевске.
Сегодня в интернете есть разные группы и чаты взаимопомощи мам, где они обмениваются личным опытом ухода за детьми, воспитания и преодоления трудностей, делятся контактами проверенных врачей и бытовыми лайфхаками. Бывают чаты для обмена детскими вещами, организации совместных культпоходов и встреч (иногда на таких мероприятиях работают няни, что позволяет женщинам расслабиться, пообщаться между собой). Есть отдельные комьюнити по городам, где матери обсуждают места для прогулок с детьми, садики и школы.
И есть сообщества для мам, для которых родительство стало сложным испытанием.
Фонд приглашает на встречу
«Когда у тебя болеет ребенок, ты живешь словно в куполе, вообще не видишь ничего вокруг. Мне кажется, самое ценное, чем мамы помогают друг другу, — ощущение, что ты не одна такая. Важно послушать чужой опыт, какие-то лайфхаки и успокоиться: увидеть, что кто-то уже давно живет с такой проблемой и справляется. Веришь, что и твоя семья приспособится», — считает Юлия Коврова. У ее сына Ильи было онкологическое заболевание, начавшееся еще внутриутробно. Мальчик перенес операцию и химиотерапию, четыре года ходил с трахеостомой.
Первый год жизни сына женщина провела в социальной изоляции. «Все время сидели дома, даже в магазин не хотелось лишний раз выходить из-за трахеостомы. В больнице мне сказали: «Мы ничего не знаем, готовьтесь к тому, что вы никому не нужны!» И только когда мы попали в «Дом с маяком», в сообщество других мам, жизнь стала налаживаться. Мне дали телефон горячей линии, и психологически спокойнее стало — сразу чувство надежности и защиты», — вспоминает Юлия.
В «Доме с маяком» проходят психологические встречи для родителей под говорящим названием «Батарейка». Участники собираются дважды в месяц, делятся своим опытом, мыслями, подсказывают, как решать те или иные проблемы. «Темы для обсуждения мы задаем сами, а ведущий (профессиональный психолог) модерирует встречу. Недавно изучали техники ненасильственного общения», — рассказывает Наталия Орешкина. У ее восьмилетней дочери Веры поражение центральной нервной системы. В хосписе девочка посещает творческие занятия, бассейн и другие активности. Пока за детьми присматривают няни, родители могут посвятить время себе.
Дочь Ксении Никулеско перенесла остеосаркому. Семья узнала про диагноз летом 2021 года, когда девочке было 12 лет, Ксения повезла ребенка из маленького Новороссийска в федеральный медцентр в Москве, лечение заняло больше года. Помощь, в том числе психологическая, потребовалась и после выхода девочки в ремиссию — ее оказал фонд «Время детства». «Первые полгода после выписки Кати я была в групповой терапии для мам детей с онкодиагнозами, вышедших в ремиссию. Мы вместе учились бороться с тревожностью и адаптироваться к новым условиям жизни (с ребенком-инвалидом в семье)», — вспоминает Никулеско.
Чаты и сообщества
«У нас просьба о помощи воспринимается как слабость, — рассуждает Ксения Никулеско. — Люди часто стесняются, даже боятся признать свое тревожное состояние. Из-за этого они теряют возможности, которые могут ускорить выздоровление. Но мы, мамочки, поддерживали друг друга в больничных стенах».
Взаимная поддержка «мамочек» не заменяет, но серьезно дополняет рекомендации врачей: «Они профессионально подходят к делу, но подробно все разъяснять каждому нет времени. Плюс у врачей есть некая этика: они не могут озвучить лишнее, осторожничают в словах. А женщина, проходящая через лечение ребенка, знает все бытовые мелочи, — делится Юлия Коврова. — У меня часто бывало: спрашиваю врача, а он советует поговорить с такой-то мамой, которая давно водит ребенка на эту процедуру. Звонишь этой маме, и она рассказывает, что уже возила на море ребенка с такой же трахеостомой, он с ней нырял под воду. Еще я не знала, как в мороз сына выгуливать, — шарфом ведь опасно заматывать место с трахеостомой, иначе воздуха нет. А опытная мама посоветовала бинтиком заматывать, и тепло стало сохраняться».
Наталия Столярова из Ижевска организует безвозмездные встречи с психологами, культурные походы и расслабляющие мероприятия для детей, проходящих сложное лечение, и их семей. Это поддерживает и ее саму — ее дочь в ремиссии после опухоли мозга.
Все началось в 2009 году, когда Варе было пять. «Тогда не было мессенджеров и тематических чатов, нам с родителями других онкодеток было сложнее общаться. Но мы проводили вместе много времени в больницах и клиниках, ждали в очередях, поддерживали перед важными процедурами, — вспоминает Наталия. — Жизнь нашей семьи вообще на полтора года перенеслась в Москву — дочь лечилась в больнице им. Бурденко. В какой-то момент мы с другими родителями из разных регионов начали организовывать очные встречи: создали закрытые группы в соцсетях и делились, кто когда будет в столице на очередном курсе лечения. Согласовывали удобное время и собирались. Учитывая, что большинство из нас подолгу жили в чужом городе, еще и по такому стрессовому поводу, эти встречи служили глотком свежего воздуха».
Равное консультирование
Сын Юлии Ковровой сейчас в ремиссии, но семья по-прежнему на связи с «Домом с маяком». Юлия учится равному консультированию, чтобы помогать другим родителям детей с онкологическими диагнозами. В хосписе как раз открывается первый поток такого консультирования для семей с тяжелобольными детьми.
Равное консультирование особенно развито именно в онкосреде. Например, мамы детей, перенесших рак, сотрудничают с центром «Душа мамы» и фондом «Александра».
В этом формате основной критерий — личный опыт борьбы с диагнозом (у себя или у ребенка). Человек уже в ремиссии, и прошло какое-то время, позволившее принять болезнь, обрести психологическую устойчивость. У родителя недавнего пациента появляется ресурс и желание помочь тем, кто сейчас, наоборот, растерян, напуган, нуждается в поддержке.
Есть и другие критерии, которые отличают оформленное (то есть не стихийное) равное консультирование. На специальных курсах консультантов учат, как выстроить общение с человеком, обратившимся за помощью, и как не навредить ему. А кроме того, равный консультант должен повышать квалификацию и проходить супервизию.
С равным консультантом можно и выговориться, и получить полезную информацию — например, об опциях государственной поддержки. «Равные консультанты еще дадут растерянному родителю много бытовых советов. Например, как оформить инвалидность или доверенность, как снизить тошноту и правильно питаться в период «химии», — рассказывает Ксения Никулеско.
Сама она узнала про равное консультирование уже после выздоровления дочери. К тому времени успела стать «стихийным» равным консультантом: много читала про заболевание дочери, забрасывала врачей вопросами. «Ко мне постепенно начали обращаться за советами и наводками. Но помогать надо грамотно и системно, поэтому я прошла курсы и уже полтора года консультирую пациентов с саркомой и их близких», — говорит Ксения.
Помочь принять верное решение
«Лучше всего начинающего приемного родителя услышит тот, кто сам прошел этот путь. Многие приемные дети пережили травму изъятия, и тем, кто не знает, какой отпечаток это накладывает на поведение ребенка в дальнейшем, сложно понять. Здесь и нужен формат равного консультирования», — вспоминает приемная мама Анна Казанцева.
В 2015 году, когда она еще только планировала записаться в школу приемных родителей (ШПР), эта тема не была мейнстримом. Анна завела в соцсетях анонимный блог про свой путь к усыновлению. «Я делилась своей болью: как мы с мужем долго и болезненно пытались родить детей. Писала про медицинские обследования, процедуры, врачей, слезы и ложные надежды. Люди довольно быстро начали откликаться, подписываться и поддерживать», — говорит Казанцева. Позже она стала рассказывать в блоге, чему учится в ШПР, как преодолевает бюрократические сложности. В комментариях люди, которые тоже готовились к усыновлению или совсем недавно сделали это, делились эмоциями и страхами. Так появился закрытый чат из 15–20 приемных мам.
Участницы давали практические советы — что взять на первую встречу с ребенком, как реагировать, если объявились биологические родители. Анна консультировала по сбору документов на усыновление и делилась шаблонами заявлений. Ей до сих пор звонят женщины из разных городов с просьбой помочь — узнают о ней по сарафанному радио.
«По соседству живет семья с приемными детьми, и мы — как родственные души. Перезнакомили своих детей и придумываем для них совместные творческие проекты. Благодаря общению дети лучше развиваются, перестали бояться общества, которое зачастую не воспринимает детей с инвалидностью», — рассказывает Алина, одна из участниц программы альтернативной опеки организации «Детские деревни SOS» (имя изменено по требованию организации). Семьям с приемными детьми помогают специалисты по социальной работе, педагоги и психологи, но команда «Детских деревень SOS» старается сделать так, чтобы эти семьи на сопровождении общались и с соседями.
У Алины восемь детей — трое кровных и пять приемных. В прошлом году она делилась своим опытом в местной ШПР и до сих пор общается с теми, кто там учился. «Одна женщина, послушав о трудностях приемного родительства, сделала вывод, что не готова к нему. Это тоже полезный результат, — уверена Алина. — Человек сделал правильный для себя выбор, не совершил ошибку. Было бы хуже, если б женщина на эмоциях взяла ребенка и только потом осознала, что не хочет этого! Возврат в интернат для ребенка — огромная травма. Поэтому и нужно приемным родителям делиться правдивым опытом — рассказывать и про счастливые аспекты, и про обратную сторону медали. Ведь работники интернатов многого не знают про своих подопечных».
Женская работа
«Сложно как-то обобщить участие отцов в воспитании приемных детей. Есть папы, которые обожают своих чад и проводят с ними все свободное время. Другие не находят такой возможности, но это не значит, что они их не принимают. Так же, как в любых семьях с кровными детьми», — говорит Анна Казанцева.
Наталия Столярова говорит, что муж поддерживает ее в общественной деятельности и сам иногда участвует в мероприятиях с детьми. А вот брак Алины распался. Статистика показывает, что часто причиной развода становится заболевание ребенка.
Ксения Никулеско видела в больницах примеры того, как оба родителя поочередно дежурили у постели ребенка. Но, по ее наблюдениям, такое чаще бывает, если болеет мальчик или подросток. «Отцы тоже порой к нам обращаются за советами по лечению. Но если навскидку, 80% вовлеченных родителей — женщины», — говорит Ксения. «Пап я вижу редко, потому что в силу традиций основной уход за ребенком ложится на мать. Плюс речь идет о буднях, рабочем времени», — подтверждает Наталия Орешкина, хотя и отмечает, что некоторые отцы пациентов «Дома с маяком» становятся равными консультантами.
Эта «женская работа» иногда становится основной занятостью матери ребенка со сложным диагнозом, инвалидностью или опытом сиротства. Например, Анну появление приемных сыновей вдохновило уйти с высокой должности в коммерческой компании и возглавить отделение благотворительного фонда помощи сиротам в родном Смоленске.
А, например, фонд «Лама» в Екатеринбурге открыли две мамы детей с редкими формами мышечной дистрофии и миопатии. «Нынешняя команда и волонтеры фонда состоят в основном из таких матерей. Мы объединились, чтобы помочь своим детям. Создали закрытый чат для родителей детей с нервно-мышечными заболеваниями по всей России, где идет постоянный обмен опытом. Информации про эту болезнь очень мало, и советы людей в такой же ситуации часто оказываются бесценными, — рассказывает директор фонда Альбина Мулихина. — Живого общения не хватает, потому что семей в одном городе может быть всего две-три. Но наши подопечные дружат между собой и ездят в гости, а мы ежегодно организуем очные встречи с семьями из разных регионов. Еще сняли документальные фильмы и ролик про наших сильных родителей и их взаимоподдержку. Новые пациенты после просмотра звонят со слезами и говорят, что именно здесь нашли родственные души».