«Делай что хочешь»: каким должен быть мир, чтобы в нем могли жить слепоглухие люди
Фонд «Со-единение» работает по всей России, реализуя проекты комплексной поддержки слепоглухих людей любого возраста, включая маленьких детей. Сейчас в базе данных фонда 4355 человек, из них 712 — несовершеннолетние. Всего в России, по экспертным оценкам, насчитывается около 15 000 слепоглухих.
Основная задача фонда — комплексная поддержка слепоглухих людей: помощь с диагностикой и разработкой индивидуальных программ развития для детей, обучение компьютерной грамотности и организация культурных мероприятий. Сотрудники фонда занимаются сопровождением проживания и трудоустройства, развивают инклюзивный театр, разрабатывают новые средства технической реабилитации и формируют сообщество, объединяющее подопечных, их родственников и профессионалов — специалистов-реабилитологов и дефектологов, которые могут оказать помощь в регионе проживания.
Дочерняя организация фонда — некоммерческая лаборатория «Сенсор-Тех» на протяжении нескольких лет разрабатывает полезные устройства для слепоглухих людей и в целом для людей с нарушениями зрения. Среди разработок — умная трость «Робин», которая заранее предупреждает о препятствиях, устройство распознавания речи «Чарли», которое переводит устную речь в текстовый вид. Сейчас лаборатория «Сенсор-Тех» работает над созданием нейроимпланта Elvis, с помощью которого можно будет восстановить слух, зрение, а также помочь при неврологических заболеваниях.
С чем сталкиваются слепоглухие люди в повседневной жизни
Вопреки распространенному мнению, слепоглухие люди — это не совсем незрячие и неслышащие. Тотально слепоглухих людей среди наших подопечных не более 150 человек. У остальных есть остатки слуха или зрения разной степени, есть и слабовидящие слабослышащие. Поэтому и трудности, с которыми они могут столкнуться, различаются.
В нашей стране так исторически сложилось, что всероссийские общества слепых и глухих существовали по отдельности, однако люди с одновременным нарушением слуха и зрения обладают специфическими потребностями, которые сложно было учесть в рамках существовавших на тот момент проектов. Поэтому возникла идея начать помогать людям с двойным сенсорным нарушением.
Серьезная трудность, с которой они сталкиваются, — это познавательный и коммуникационный голод, многие общаются дактилем (жестовая азбука, позволяющая воспроизвести очертание букв пальцами на ладони другого человека. — Forbes Life) или русским жестовым языком, который знают единицы. Они не могут пойти в театр, кино, музей или просто перекинуться парой слов с продавщицей в магазине — поэтому они стремятся собираться вместе и общаться в той среде, где их понимают, вместе посещать адаптированные экскурсии, спектакли с тифлосурдопереводом и подобные специализированные мероприятия. Двойное сенсорное нарушение создает особые сложности, объясняет тотально слепоглухая Наталья Кремнева из Москвы, редактор единственного в стране журнала для слепоглухих и о слепоглухих людях «Ваш собеседник». «Поскольку я совсем не слышу и совсем не вижу, то главное — найти переводчика-сопровождающего для интересных для меня событий, встреч, общения с друзьями», — говорит она.
Но главной проблемой слепоглухих людей остается передвижение по городу — многие не могут выйти из дома без помощи сопровождающего или родственника и вынуждены проводить время в четырех стенах.
Во время пандемии, когда все мы по большей части находились в своих квартирах, одна из наших подопечных сказала мне: «Это для вас происходит что-то необычное, а мы всегда так живем». Помню, на тот момент эта мысль меня очень поразила и помогла по-новому взглянуть на мою работу.
Даже те, кому остатки слуха или зрения позволяют передвигаться самостоятельно, делают это в основном по знакомым маршрутам, для поездки в незнакомое место им необходима помощь. По словам подопечной фонда Натальи Залевской из Челябинска (Наталья тотально слепая, слух компенсирован слуховыми аппаратами), обустроить инфраструктуру для слепоглухих в городе практически невозможно, потому что главную опасность для них представляет транспорт. «Слепоглухой человек в любом случае должен как-то переходить дорогу, чтобы попасть в необходимое ему место, а в городе «удалить» транспорт совершенно невозможно, — поясняет она. — Тифлосурдопереводчиков на всех не хватает, близкие же не всегда свободны».
Для ориентирования тотально слепые и слабовидящие люди используют трость, некоторым помогает собака-проводник. Сейчас наш фонд сотрудничает с проектом «Помощь рядом», который помогает подопечным в Москве, Санкт-Петербурге и крупных городах России бесплатно добираться на процедуры, консультации, занятия и мероприятия на такси.
Как доступная среда облегчает жизнь слепоглухих людей
В ряде городов за последние 15–20 лет в сфере доступной среды сделано немало: появились тактильная плитка, направляющие на входе в метро, в общественном транспорте работают голосовые помощники, информация выводится на информационных табло. Но в основном нововведения касаются крупных городов, даже в Московской области есть значительные отличия от столицы по развитию инфраструктуры. «В Москве инфраструктура в последние годы все больше начинает быть доступной для инвалидов разных категорий, в том числе для слабослышащих слабовидящих, например «бегущая строка» в метро, на наземном транспорте, озвученные светофоры, тактильные плитки. Для тотально слепоглухих пока еще присутствуют ограничения и остается большая зависимость от помощника», — подтверждает тотально слепоглухая Наталья Кремнева.
Хороший пример — это внедрение системы «Говорящий город», сейчас ее элементы используются более чем в 30 регионах России. Эта система позволяет людям с ограниченной мобильностью узнать, используя бесплатное приложение на смартфоне, где остановка, подземный переход, вход в здание, на остановке можно уточнить, какой автобус или троллейбус подошел, при необходимости можно передать водителю сигнал, что требуется помощь со входом в транспортное средство. Хотелось бы, чтобы такая система работала во всех без исключения населенных пунктах России, но пока это мечта. Также есть острая нехватка светофоров с тактильно-звуковым дублированием сигнала, которые просто необходимы для слепых и слепоглухих людей.
Какие возможности трудоустройства есть у слепоглухих людей
По сравнению с прошлыми десятилетиями у слепоглухих значительно больше возможностей профессионально самореализоваться и просто найти занятость по душе. Безусловно, те виды работы, где необходимы зрительный и слуховой анализаторы, для слепоглухих недоступны — водителем или пилотом самолета им сейчас не стать, но в остальном все зависит от склонностей и интересов самого человека. Те, кому близок ручной труд, могут получить профессию массажиста, упаковщика товаров, мастера прикладного творчества (плетение, вязание, керамика и т.п.). Есть возможность получить образование и развиваться в таких сферах, как журналистика, юриспруденция, компьютерные технологии, преподавание. Также есть те, кому близко творчество: многие пишут стихи и прозу, занимаются вокалом и хореографией, играют в спектаклях, рисуют, лепят.
Наталья Залевская из Челябинска (тотально слепая, слух компенсирован слуховыми аппаратами), например, занимается общественной работой — опекает городскую группу слепоглухих людей, а их в Челябинске более 100 человек. «Я помогаю нашему координатору досугового центра слепоглухих в организации мероприятий — это и оповещение, и общение, и разъяснения, иногда и помощь в решении самых разных проблем. Среди моих увлечений — чтение книг, психология, жестовая песня, танцы, макраме, вязание крючком, кроссворды, интеллектуальные игры, настольные спортивные игры, социальный туризм. Мне всегда интересно узнавать, изучать, осваивать новое», — рассказывает о себе Залевская.
Мы стараемся помогать подопечным в раскрытии талантов: при нашей поддержке работают три керамические мастерские, в фонде и дочерних организациях трудоустроены люди с инвалидностью, в нашем Центре творческих проектов «Инклюзион» действует инклюзивный театр, в проектах которого заняты люди с различной инвалидностью. Мы работаем с потенциальными работодателями, объясняя им потребности и нужды в процессе адаптации, подготовки рабочего месте, налаживании коммуникации со слепоглухим человеком — трудоустраивая подопечных на открытом рынке труда.
Слепоглухие — это в первую очередь просто люди, кому-то из них нравится проводить время на приусадебном участке, посещать новые города, сидеть за компьютером, работать в керамической мастерской или ходить на репетиции в театр. В увлечениях и пристрастиях нет никаких различий, просто есть определенные особенности, которые необходимо учитывать. Среди наших подопечных есть члены Союза писателей, Союза художников, паралимпийские чемпионы, кандидаты наук. Благодаря расширению круга общения и новым социальным связям люди с двойным сенсорным нарушением отмечают изменения в своей жизни: «Я работаю в Нижегородской общественной организации инвалидов «Инватур» специалистом по связям с общественностью, — рассказывает слабовидящая и слабослышащая Ирина Балыкина из Нижнего Новгорода. Люблю путешествовать, причем не просто приехать и посмотреть, но и узнать о местах наиболее интересное и, конечно же, попробовать местную кухню. Помимо русской музыки, слушаю израильскую. Для себя учу иврит, чтобы понимать немного тексты песен на этом языке. В фонде у меня расширился круг общения, я увидела, что не одна имею одновременные нарушения слуха и зрения, там я прошла обучение на интересных курсах: по пиару, по деятельности НКО».
Новые технологии реабилитации людей с сенсорной инвалидностью
После кохлеарной имплантации (вживление электродных систем во внутреннее ухо для восстановления слуха путем электрической стимуляции слухового нерва. — Forbes Life) для детей и взрослых необходима слухоречевая реабилитация, для людей, которые резко потеряли зрение и слух во взрослом возрасте, необходим комплексный подход: бытовая, социокультурная реабилитация, обучение использованию доступных гаджетов. Если у ребенка есть дополнительные нарушения, например двигательные, ему необходимы адаптированные спортивные занятия, бассейн, массажи.
Сейчас технологии развиваются с небывалой скоростью и то, что раньше считалось фантастикой, становится нормой жизни. Для людей с нарушениями зрения полностью доступен текстовый контент веб-сайтов, они могут пользоваться смартфонами с помощью специальных программ и/или брайлевского дисплея. Существует много бытовых приборов, которые облегчают жизнь: говорящие мультиварки, стиральные машинки, весы (как напольные, так и кухонные), маркеры для продуктов. Развиваются и сервисы для людей с инвалидностью — в крупных городах есть возможность посмотреть спектакли и фильмы с сурдопереводом и тифлокомментированием, появились адаптированные экскурсии для людей с различными сенсорными нарушениями.
Идеальная картина мира — это когда человек может спокойно заниматься тем, чем он сам хочет: пойти за покупками, поехать в путешествие, посмотреть новый фильм или прочитать книгу. К этому лежит долгая дорога, которая рано или поздно будет пройдена. Большую помощь оказало бы наличие сурдоперевода при трансляции официальных обращений властей и просто новостных программ. Например, в период пандемии общая неопределенность ситуации накладывалась на отсутствие новостей в доступной для наших подопечных форме, всю поступающую информацию они получали с задержкой — в каких-то ситуациях это может быть критично. Также хотелось бы, чтобы во всех регионах было достаточное количество тифлосурдопереводчиков и сопровождающих, помогающих слепоглухим людям в их повседневных запросах. И в целом больше внимания к проблеме и информированности общества о наличии людей с особыми потребностями изменило бы и их, и наш мир в лучшую сторону.