К сожалению, сайт не работает без включенного JavaScript. Пожалуйста, включите JavaScript в настройках вашего броузера.

Больше половины россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях

Мальчик с диагнозом спинальная мышечная атрофия. (Фото Lola Bou / Anadolu Agency / Getty Images)
Мальчик с диагнозом спинальная мышечная атрофия. (Фото Lola Bou / Anadolu Agency / Getty Images)
Большинство россиян — 65% — не знакомы с понятием «орфанные заболевания», которым обозначают редкие диагнозы, выяснили исследователи аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда «Люди-маяки». При этом более половины опрошенных готовы делать пожертвования на закупку лекарств для людей с орфанными заболеваниями

65% россиян никогда не слышали об орфанных заболеваниях — ими называют редкие диагнозы из-за их малоизученности и ограниченных вариантов лечения. Об этом сообщает издание «Коммерсантъ» со ссылкой на результаты исследования Аналитического центра НАФИ и благотворительного фонда «Люди-маяки», помогающего детям и взрослым с генетическими, онкологическими и другими орфанными заболеваниями.

По данным исследователей, 26% респондентов слышали такое понятие как «орфанное заболевание», но точно не знают, что оно означает. Хорошо осведомлены о проблеме редких заболеваний только 7% опрошенных россиян. Такого человека авторы описывают как предпринимателя или руководителя среднего или высшего звена, который имеет высшее образование и хорошее материальное положение и живет в Москве или в Центральном федеральном округе.

Среди орфанных заболеваний участникам опроса наиболее знакомы спинальная мышечная атрофия (СМА), о которой слышали 58% респондентов, лимфома (54%) и гемофилия (49%), нейробластома (35%), муковисцидоз (27%), генетическая энцефалопатия (22%) и нейрофиброматоз (15%). Причем женщины зачастую более осведомленны о конкретных заболеваниях:  о СМА слышали 68% женщин против 45% мужчин, а о лимфоме — 60% против 46% соответственно.

 

63% респондентов считают, что люди с орфанными заболеваниями получают необходимое лечение, однако не в полном объеме. Столько же участников опроса уверены, что в России именно благотворительные фонды финансируют лечение и закупают дорогостоящие лекарства для людей с редкими заболеваниями. Однако 60% респондентов не знают НКО, специализирующихся на этой проблеме. Среди 6% опрошенных, которые могут указать названия конкретных организаций, чаще всего вспоминают  фонды «Подари жизнь», «Круг добра», «Дети-бабочки», «Живи сейчас», «Жизнь как чудо» и «Семьи СМА». Как отмечают исследователи, более половины опрошенных готовы делать пожертвования на лекарства для людей с орфанными заболеваниями.

Ранее сообщалось, что в России проживают по крайней мере 50 000 пациентов с редкими заболеваниями — сейчас в перечень таких диагнозов Минздрава входят более 260 болезней. 

 

Мы в соцсетях:

Мобильное приложение Forbes Russia на Android

На сайте работает синтез речи

иконка маруси

Рассылка:

Наименование издания: forbes.ru

Cетевое издание «forbes.ru» зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций, регистрационный номер и дата принятия решения о регистрации: серия Эл № ФС77-82431 от 23 декабря 2021 г.

Адрес редакции, издателя: 123022, г. Москва, ул. Звенигородская 2-я, д. 13, стр. 15, эт. 4, пом. X, ком. 1

Адрес редакции: 123022, г. Москва, ул. Звенигородская 2-я, д. 13, стр. 15, эт. 4, пом. X, ком. 1

Главный редактор: Мазурин Николай Дмитриевич

Адрес электронной почты редакции: press-release@forbes.ru

Номер телефона редакции: +7 (495) 565-32-06

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети «Интернет», находящихся на территории Российской Федерации)

Перепечатка материалов и использование их в любой форме, в том числе и в электронных СМИ, возможны только с письменного разрешения редакции. Товарный знак Forbes является исключительной собственностью Forbes Media Asia Pte. Limited. Все права защищены.
AO «АС Рус Медиа» · 2024
16+