К сожалению, сайт не работает без включенного JavaScript. Пожалуйста, включите JavaScript в настройках вашего броузера.
Наш канал в Telegram
Самое важное о финансах, инвестициях, бизнесе и технологиях
Подписаться

Новости

Взрослым не положено: почему в России лечебное питание оплачивают только детям

Фото DR
Фото DR
Врачи прописывают специальные смеси пациентам, которые по ряду причин не могут употреблять обычные продукты или даже есть через рот. Цены на них высокие и не регулируются, поэтому взрослые пациенты часто могут оплатить их только с помощью благотворительных фондов. Forbes Life разбирается, почему НКО уверены, что без доступного лечебного питания не может быть успешного лечения и какие шаги должно предпринять государство

24-летняя Анна Зуева живет с синдромом Ретта (психоневрологическое наследственное заболевание, встречается почти исключительно у девочек — Forbes Life). Прописанная ей смесь «Неокейт» в среднем стоит 3500-4000 рублей за банку, которых в месяц нужно порядка 11. За полгода семья Зуевых тратит 230 000 рублей на смесь, которую может себе позволить только благодаря помощи фонда «Дом с маяком». Для таких пациентов, как Анна, именно лечебное питание позволяет обеспечивать организм пищевыми веществами (нутриентами) и энергией.

«Большая часть наших пациентов не могут есть обычную пищу, а годовой запас лечебного питания на одного человека в среднем стоит 400 000 рублей. Также учтите экономическую связь между недостатком питания и расходами на лечение: дефицит веса приводит к увеличению срока лечения и затрат на него, увеличивает длительность течения инфекционных заболеваний и длительность антибактериальной терапии, приводит к развитию вторичных осложнений. Всего на сегодня под опекой наших хосписов около тысячи семей, в которых есть тяжелобольные люди», — рассказывает главный врач Детского хосписа Московской области «Дом с маяком»  Ольга Дьяконова

Анна Зуева (Фото DR)

Мама 19-летнего Давида Петросяна с мукополисахаридозом (наследственная болезнь обмена веществ, связанная с нарушением метаболизма гликозаминогликанов — Forbes Life) тратит около 40 000 рублей в месяц на специальное питание для сына. «Раньше приходилось ездить из Раменского за каждой покупкой в Москву. Давиду нужно по пять-шесть упаковок «Нутриэна» ежедневно — это 180 штук в месяц», — рассказывает Меланя Петросян, которой также помогает «Дом с маяком».

 

Согласно Федеральному закону дети в возрасте до 18 лет, которым установлена инвалидность, имеют право бесплатно получать «специализированные продукты лечебного питания» — это часть набора социальных услуг, гарантированных государством. Перечень продуктов ежегодно утверждает Правительство России, и они финансируются за счет средств федерального бюджета (так, в распоряжение о перечне на 2024 год появилась смесь «Пептамен» — важная для многих пациентов).

При этом права на лечебное питание для взрослых с инвалидностью закон не предусматривает: приобретение еды полностью ложится на плечи семьи пациента. А если у родных нет финансовых возможностей, то человек остается без питания или получает его в недостаточном количестве. 

 

«Большинство наших подопечных маловесны. Есть даже пример, когда парень со спина бифида в 22 года весит около 18 кг, и мы считаем, что его совершеннолетие не может быть причиной отказа в лечебном питании. Ведь это одна из важнейших физических потребностей для продолжения жизни», — говорит основатель благотворительного фонда «Спина Бифида» Инна Инюшкина.

Евгений Ильин и Егор (Фото DR)

Проблема со специальным питанием усугубляется тем, что в законе не установлен предельный тариф на лечебное питание — в отличие от перечня «жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов» — то есть производитель самостоятельно устанавливает отпускную цену на товар, а продавцы имею право делать любую наценку. Теоретически, взрослые с инвалидностью имеют право обратиться в суд, доказать нуждаемость в лечебном питании, но то, что прямо не гарантировано законом, доказать очень сложно. Хотя прецедент уже есть: весной 2022 года фонд «Дедморозим» помог 20-летнему Егору Ильину отстоять право на лечебное питание по ОМС.

Данных о количестве граждан России, получающих лечебное питание по ОМС, в публичном доступе нет. Также неизвестна статистика, сколько людей нуждается в таком питании. Министерство здравоохранения России на запрос Forbes Life не ответило. Но оценить ситуацию можно на примере отдельной категории людей с инвалидностью: так, в поле зрения фонда «Живи сейчас» около 2 000 пациентов с боковым амиотрофическим склерозом (БАС), и по словам руководителя фонда, каждому из них нужно лечебное питание. 

 

Неподъемные цены и помощь от фондов

Представители фонда «Дом с маяком» рассказали Forbes Life, что хотят обратиться к законодателям с просьбой наделить пациентов с инвалидностью любого возраста правом на лечебное питание по ОМС. Благотворительные фонды, помогающие людям с разными заболеваниями, однозначно одобряют эту идею. Исполнительный директор «Фонда поддержки пациентских инициатив» Нина Белозерцева подчеркивает: лечебное питание — неотъемлемая часть лечебного процесса, без которого достичь положительного результата не удастся. 

«У многих взрослых пациентов нет возможности покупать такую еду в нужном объеме. Это лишает людей права на получение доступной и качественной медпомощи, гарантированной Конституцией. Соответственно, питание, если оно назначено по медицинским показаниям, должно быть доступно каждому пациенту — любого возраста», — считает эксперт.

Например, у 26-летнего Никиты Колесникова муковисцидоз смешанной формы, который влияет на поджелудочную железу и кишечник. Чтобы поддерживать здоровый вес, Никита два раза в день принимает «Суппортан», который способствует расщеплению еды в желудке. В месяц ему нужно 60 банок, на которые уходит примерно 25 000 рублей. 

Никита Колесников (Фото DR)

Пока его и многих других пациентов выручает «Дом с маяком»: помогает закупать лечебное питание для людей с тяжелыми болезнями, которые не могут оплатить его сами. Сейчас из 600 подопечных фонда 90 — совершеннолетние. Общая сумма затрат организации на питание в 2023 году — почти 63 млн рублей. 

«Мы проводим адресные сборы на закупки для пациентов, привлекаем пожертвования благотворителей, обращаемся к бизнесу за поддержкой, делаем тематические публикации в прессе и соцсетях. Еще стараемся привлекать внимание к проблеме обеспечения едой через акции. Например, сейчас у нас идет акция вместе с компанией «Нутриция»: при покупке детского молока «Малютка» 10 рублей с каждой пачки отчисляется в фонд», — рассказывает Ольга Дьяконова.

 

Фонд «Живи сейчас» также проводит целевые сборы на лечебное питание для своих подопечных, цель одного сбора — 200-300 000 рублей. «Радует, что все компании, производящие спецпитание, дают нам скидки. Также есть опыт фудшеринга: одна фирма бесплатно отдала нам товарные остатки с ограниченным сроком годности», — говорит руководитель организации Наталья Луговая. В регионах подобной помощью занимаются, например, Елизаветинский детский хоспис и Калининградский «Дом Фрупполо».

Однако за пределами Москвы есть проблемы с выдачей льготного питания даже детям-инвалидам. Василий Григоричев — отец 19-летней девочки с ДЦП — вспоминает, как поликлиника города Клин (Московская область) отказала его дочери в услуге по ОМС: «Варе тогда было 16, но в поликлинике заявили, что «лечебное питание положено только детям с полиорганной недостаточностью». А остальным детям-инвалидам они вынуждены отказывать — даже если имеется рецепт врача. Такая проблема во всем Подмосковье. Но с тех пор, как дочка стала жителем Москвы, еду начали выдавать». 

«Еще в начале текущего года питание выдавали крайне плохо — даже детям. Мы написали в генпрокуратуру коллективную жалобу от имени родителей, но получили отказ. Якобы, диагнозы наших детей не входят в список болезней, по которым положено лечебное питание. Такие же отказы присылали и районные прокуроры. Тогда я решила действовать через главного внештатного гастроэнтеролога Московской области Елену Белоусову: встретилась с ней, объяснила ситуацию. Врач обещала принять несколько детей и всячески содействовать. Мы стали направлять ей наших маленьких пациентов по системе «Телемедицина». В итоге уже сейчас питание начали выдавать, и его обещают закупать для паллиативных детей в 2024 году. Но изменится ли ситуация в целом?», — комментирует ситуацию руководитель социально-правового отдела Детского хосписа Московской области «Дом с маяком» Екатерина Романова. 

Лечебное питание — единственный шанс для многих людей

Лечебное питание требуется людям при тяжелых неврологических заболеваниях, последствиях травмы (ДТП, падение с высоты), внутрижелудочковых кровоизлияниях в головной мозг, миопатиях, врожденных пороках развития, редких орфанных заболеваниях, трудностях (или невозможности) глотания и жевания при опухолях, тяжелых бронхолегочных дисплазиях у новорожденных. Очень плохо усваивается обычная еда у людей с паллиативным статусом.

 

«Если взять для примера пациентов с эпилептическими приступами, то они тратят много энергии из-за маленького желудка, поперхиваний и других хронических проблем с кишечником (колиты и т.п.). В результате ребенок бывает крайне маленького веса, недополучает питательные элементы из обычной еды. Лечебное питание — единственный шанс продлить жизнь таким пациентам», — поясняет Инна Инюшкина.

У страдающих БАС наблюдается симптом гиперметаболизма: человек все меньше двигается из-за прогрессирования болезни, тратит меньше энергии, первое время сохраняет прежнюю порцию еды.  «Но этого часто мало. В итоге происходит резкая потеря веса. Поэтому нашим пациентам жизненно необходимо высококалорийное питание. Организм болеющего человека не может однократно принять большой объем пищи (в виде мяса, например). А лечебное питание как раз за счет своего состава умещает в маленькой бутылочке суточную дозу», — говорит гендиректор благотворительного фонда «Живи сейчас» Наталья Луговая.

Бывает, что лечебное питание назначают временно — для набора минимально необходимой массы тела перед операцией. Например, по словам Инюшкиной, всем пациентам со спина бифида важно набрать вес до хирургического вмешательства, ибо недостаток подкожно-жировой клетчатки может привести к потере большого количества крови. «Врачи обычно назначают до операции курс спецпитания на шесть-восемь месяцев», — уточняет основатель БФ «Спина Бифида».

Кто и как его выдает сегодня

Порядок обеспечения пациентов лечебным питанием подробно расписан в приказе Министерства здравоохранения. Спецпродукты детям-инвалидам назначают врачи медучреждений, оказывающих первичную медико-санитарную помощь. Формируется заявка от поликлиники. Затем комплект документов передается в министерство здравоохранения региона, и он организует закупку. Далее лечебное питание поступает в аптеку, где пациент (или его законный представитель) все получает по рецепту. 

 

Согласно документу, врачам можно устанавливать срок действия рецепта на продукт лечебного питания для детей-инвалидов в пределах до одного года. По наблюдениям основателя БФ «Спина Бифида», время закупки обычно длится три-шесть месяцев.

Закон также позволяет получать льготное лечебное питание в качестве дополнительной меры социальной поддержки от региона, в котором проживает пациент. Тогда финансирование идет уже из бюджета субъекта РФ. Например, в министерстве здравоохранения Архангельской области Forbes Life сообщили, что отдельные категории граждан обеспечиваются лечебным питанием, не включенным в федеральный перечень. Эти продукты приобретают за счет средств бюджета области. Соответствующий закон на уровне субъекта принят еще 10 лет назад, а процедуру утвердили пять лет назад.

Обеспечение детей-инвалидов четырьмя наименованиями специализированного лечебного питания, не включенного в распоряжение Правительства на 2023 год, подтвердил Forbes Life комитет по здравоохранению Псковской области. Эти продукты оплачивают из регионального бюджета. Лечебное питание детям оплачивают из бюджета и в Карелии в рамках целевой программы «Предупреждение инвалидизации населения Республики Карелия» на 2022-24 годы». В октябре 2023 года в Санкт-Петербурге приняли поправки в Социальный кодекс, которые позволяют закупать за счет городского бюджета лечебное питание для детей-инвалидов, не включенное в федеральные перечни льготников.

Руководитель «Живи сейчас» Наталья Луговая знает и несколько случаев в разных регионах, где лечебную еду в рамках регионального бюджета смогли выписать взрослым, но «пока что единственные субъекты РФ, где лечебным питанием обеспечивают довольно много пациентов, — это Санкт-Петербург и Красноярск». 

 

Что касается глобального решения проблемы, все региональные министерства здравоохранения в общении с Forbes Life сходятся в одном: обеспечить совершеннолетним выдачу лечебного питания по ОМС можно только после соответствующего изменения законодательства на федеральном уровне. На встречах с представителями министерств здравоохранения часто обсуждается вопрос обеспечения взрослых пациентов лечебным питанием, говорит Наталья Луговая. «В ряде регионов разрабатывают программы, где такое предусматривается. Но это начальная инициатива, активного движения в стране пока нет», — заключает эксперт.

Мы в соцсетях:

Мобильное приложение Forbes Russia на Android

На сайте работает синтез речи

иконка маруси

Рассылка:

Наименование издания: forbes.ru

Cетевое издание «forbes.ru» зарегистрировано Федеральной службой по надзору в сфере связи, информационных технологий и массовых коммуникаций, регистрационный номер и дата принятия решения о регистрации: серия Эл № ФС77-82431 от 23 декабря 2021 г.

Адрес редакции, издателя: 123022, г. Москва, ул. Звенигородская 2-я, д. 13, стр. 15, эт. 4, пом. X, ком. 1

Адрес редакции: 123022, г. Москва, ул. Звенигородская 2-я, д. 13, стр. 15, эт. 4, пом. X, ком. 1

Главный редактор: Мазурин Николай Дмитриевич

Адрес электронной почты редакции: press-release@forbes.ru

Номер телефона редакции: +7 (495) 565-32-06

На информационном ресурсе применяются рекомендательные технологии (информационные технологии предоставления информации на основе сбора, систематизации и анализа сведений, относящихся к предпочтениям пользователей сети «Интернет», находящихся на территории Российской Федерации)

Перепечатка материалов и использование их в любой форме, в том числе и в электронных СМИ, возможны только с письменного разрешения редакции. Товарный знак Forbes является исключительной собственностью Forbes Media Asia Pte. Limited. Все права защищены.
AO «АС Рус Медиа» · 2024
16+