Регионы получат финподдержку на закупку лекарств для людей с редкими болезнями

Правительственная комиссия по законопроектной деятельности одобрила законопроект о дополнительной финансовой поддержке регионов, если им не хватает средств на закупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями. Об этом сообщает издание «Ведомости» со ссылкой на источник, близкий к комиссии, и собеседников в Белом доме. 

Минздрав представил проект поправок в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» прошлой осенью. Им предлагается создание механизма дополнительной поддержки регионов в случае, если они не смогут закупать препараты, необходимые людям с орфанными заболеваниями — пациентам с «жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности».

Порядок и случаи, при которых средства направлять регионам, должно будет определить правительство. Как отметил в комментарии «Ведомостям» председатель правления Ассоциации юристов России Владимир Груздев, в Белом доме также разработают условия и порядок предоставления финподдержки из федерального бюджета. 

Орфанными называют редкие диагнозы, которые имеют распространенность не более 10 случаев на 100 000 населения, из-за их малоизученности, ограниченных вариантов лечения. В пояснительной записке к инициативе авторы указывали, что в России зарегистрировано 21 615 человек с орфанными заболеваниями. Средняя стоимость терапии одного «редкого» пациента составляет 2,76 млн рублей в год, а реализация законопроека может потребовать до 6,5 млрд рублей. 

Ранее благотворительный фонд «Подсолнух», помогающий детям и взрослым с тяжелыми врожденными нарушениями иммунитета, отмечал, что инициатива предполагает финансирование закупок лекарств по 17 болезням. В НКО предложили существенно расширить этот перечень распространить новый механизм поддержки регионов на все орфанные заболевания.