«До диагноза ты как сломанный тостер»: почему важно выявлять аутизм у взрослых

Один из ста

По данным Минздрава, распространенность расстройства аутистического спектра (РАС) в России составляет около 1% детской популяции, то есть аутизм диагностируется у одного из 100 детей — именно поэтому такое название получила новая информационная кампания фонда «Обнаженные сердца», который системно помогает людям с аутизмом и другими нарушениями развития и их близким, обучает специалистов эффективным программам помощи и содействует развитию инклюзии в образовании, трудоустройстве и досуге. Этой статистики придерживается сейчас и Всемирная организация здравоохранения.

При этом исследования частоты встречаемости РАС в некоторых других странах (например, в Южной Корее, Дании, Канаде, США, Великобритании) показывают более высокие данные. Так, в апреле 2025 года Центр по контролю и профилактике заболеваний США опубликовал обновленную статистику: расстройство аутистического спектра регистрируется у одного ребенка из 31 в возрасте восьми лет, причем у мальчиков в среднем в три раза чаще, чем у девочек.

Аутичные дети становятся аутичными взрослыми. Следовательно, частота встречаемости аутизма у них должна оставаться той же. Однако в реальности ситуация выглядит иначе. У взрослых в США она составляет примерно 1 на 45 человек. В Австралии их число в возрасте до 25 лет в 10 раз выше, чем людей старше 25 лет. По данным исследования, проведенного в Великобритании, от 150 000 до 500 000 человек в возрасте 20–49 лет и от 250 000 до 600 000 в возрасте 50+ живут с аутизмом, но не знают о своем диагнозе.

Артему поставили диагноз «аутизм» в 37 лет, когда он пошел к психиатру, чтобы уточнить подозрения об СДВГ. «Первое впечатление — шок. Диагноз, который я в течение месяца подтвердил у нескольких независимых психиатров, с одной стороны, очень органично вписался в мое видение себя в настоящем и прошлом, так как многое стало ясно про решения и поступки, а с другой — я, конечно, не мог его полностью принять, так как это какое-то очень специальное объяснение своего мироощущения. Я перестал быть для себя «не таким» (как меня частенько в лицо и за спиной называли), а стал «вот таким», — — вспоминает Артем.  

За последние 10-15 лет в мире значительно увеличилось количество диагнозов, которые получают аутичные женщины. До этого аутизм считался «мужским диагнозом», и специалисты знали намного меньше о том, как он выглядит у девочек и женщин. По данным исследований, средний возраст постановки диагноза у мальчиков в мире составляет восемь лет, а у девочек — 13 лет. При этом им часто вначале диагностируют сопутствующие нарушения, например тревожное расстройство, СДВГ, депрессию, ОКР или расстройство пищевого поведения.

Подросткам и взрослым мужского пола чаще свойственны импульсивность и другие поведенческие трудности. Характер девочек и женщин с РАС довольно часто не соответствует бытовому пониманию того, какое поведение определяется как «проблемное». Многие изо всех сил стараются выглядеть более социально приемлемым образом, так же для них свойственны увлечения, схожие с тем, чем заняты типично развивающиеся сверстницы, — это называется «аутичная маскировка». А сложности девочек и женщин в адаптации и коммуникации нередко списывают на излишнюю скромность и стеснительность.

Количество диагнозов «аутизм», поставленных взрослым в России, продолжает оставаться очень низким.

Каковы современные методы диагностики аутизма у взрослых

Аутизм — не заболевание, а нарушение развития, с которым человек рождается и живет. Эксперты уверены: сам по себе  с возрастом он не ухудшается и не имеет «обострений». Обычно РАС характеризуется следующими признаками:

• Выраженные трудности в социальной коммуникации и взаимодействии — например, сложно инициировать общение, поддерживать диалог или понимать эмоции собеседника.
• Трудности в обработке сенсорной информации — некоторые обычные для нейротипичных людей звуки, запахи или другие сенсорные стимулы могут казаться слишком интенсивными или дискомфортными.
• Повторяющееся поведение (движения, действия, фразы или звуки) и ригидность (сопротивление изменениям, выраженная приверженность рутинам).

Эти особенности присутствуют у человека с раннего возраста и влияют на его функционирование в разных областях жизни. Проявления аутизма меняются с годами, и методы диагностики, применяемые у детей, не всегда подходят взрослым, поскольку симптомы могут быть менее заметными или, наоборот, более выраженными в зависимости от накопленного опыта адаптации. Многие взрослые с РАС годами учились маскировать свои особенности, стараясь приспособиться к окружающей среде.

Для постановки диагноза используется четвертый модуль Плана диагностического обследования при аутизме ADOS-2, однако он подходит только для подростков и взрослых, которые бегло пользуются речью, а специалисты, владеющие этим инструментом, есть не во всех регионах.  

Поэтому чаще всего взрослые люди получают диагноз «аутизм» у психиатра, который проводит диагностическое интервью. Специалист проводит беседу, наблюдает за особенностями поведения и анализирует аспекты предыдущей жизни:

• социальное взаимодействие и поведение;
• эмоциональные реакции;
• особенности мышления и восприятия;
• повседневные привычки и ритуалы;
• специфические интересы.

Дополнительной сложностью становится то, что сегодня не существует четко установленных диагностических критериев аутизма у взрослых, что затрудняет процесс выявления. Из-за этого многие люди с РАС могут долгое время чувствовать себя «не такими, как все», не понимая причин трудностей в общении, эмоциях или повседневной жизни. 

Люди, которые пытаются понять причину свои отличий, часто используют опросники или тесты для самодиагностики. Таких инструментов, позволяющих выявить риск аутизма, сейчас довольно много. Важно помнить, что опросник не может быть основанием для постановки диагноза. 

Как диагноз помогает взрослым принять себя 

«Диагноз объяснил мне что-то про мое восприятие мира и реакции на него. Стало проще, конечно. Это примерно как бежать марафон на одной ноге, думая, что у тебя две. Можно, но не очень удобно», — рассказывает Артем.

Присущие аутизму трудности социального взаимодействия и коммуникации, особенности обработки сенсорной информации, ригидность и повторяющееся поведение проявляются уже в раннем детстве. Но нередко взрослые, обращающиеся к специалистам для постановки диагноза, не помнят, как вели себя в ранние годы и какие особенности развития у них были, что может затруднить процесс диагностики.

«Я, мягко говоря, такого не ожидал. Тогда в моем воображении аутичный человек был кто-то, кто сидит в углу и качается, а это было не похоже на мой типичный вечер вторника, — делится опытом Антон, тоже получивший диагноз РАС во взрослом возрасте. — Поэтому сначала я впал в отрицание, вперемешку с легким помешательством на теме. Стал смотреть всех аутичных блогеров, читать статьи, DSM и МКБ и, конечно, прошел все тесты самодиагностики. Результаты действительно были повышенными, но не запредельными. Поэтому сомнения оставались. Но через два года РАС диагностировали у моей дочки. После этого сомнения отпали. И я принял диагноз». Сейчас дочь Антона получает помощь по интенсивной поведенческой программе с доказанной эффективностью в Центре поддержки семьи «Обнаженные сердца» в Москве. 

При этом процесс получения диагноза «аутизм» для взрослых людей в нашей стране может быть непростым. В используемой в России классификации МКБ-10 до сих пор используется формулировка «детский аутизм», и многие врачи предпочитают ставить взрослым другие диагнозы. Еще одной трудностью становится то, что постановка диагноза должна приводить к доступу к определенным услугам, а их количество для аутичных взрослых остается проблемой не только для России, но и для всего мира. Хотя им очень важно обеспечить дополнительную поддержку, поскольку участники проведенных исследований о получении диагноза во взрослом возрасте делились болезненным и трудным опытом из прошлого. Это могло бы помочь им переосмыслить привычные представления о себе и своем поведении, а также взглянуть по-новому на свою биографию. 

Исследования показывают что получение диагноза «аутизм» во взрослом возрасте может быть положительным и полезным опытом. Он помогает объяснить особенности мышления, поведения и восприятия, которые могли вызывать трудности в социальной жизни или работе. Также многие взрослые с РАС чувствуют облегчение, узнав причину своих особенностей, что снижает стресс и тревожность. Кроме того, понимание своего нейроразнообразия помогает лучше адаптироваться, устанавливать границы и находить комфортные способы взаимодействия с миром.

Хотя диагноз не меняет прошлый опыт, он может улучшить будущее, помогая человеку лучше понимать себя и свои потребности. «Диагноз безумно важен, — рассказывает Антон. — До диагноза ты как сломанный тостер, который пытаются починить по инструкции от электрочайника. После все встает на свои места. Ты перестаешь искать поломку там, где ее нет, и впервые в жизни начинаешь понимать себя и свои потребности».

Трудности в повседневной жизни

Аутичные люди очень разные, и потребность в поддержке у них также может серьезно отличаться. Некоторым она нужна практически во всех сферах жизни в течение всего дня, другие люди живут самостоятельно и нуждаются в ней в меньшей степени. Одни испытывают огромные затруднения в коммуникации, другие состоят в стабильных отношениях, имеют друзей и неплохо общаются, сталкиваясь со сложностями лишь в специфических ситуациях.

Согласно ряду исследований, взрослые с аутизмом имеют более высокий уровень физических и ментальных проблем по сравнению с общей популяцией. Одно крупное исследование, проведенное в Швеции, показало, что их средняя продолжительность жизни примерно на 20 лет меньше, чем у тех, у кого нет такого диагноза. На это влияют не только несчастные случаи, но и различные заболевания — как распространенные, так и редкие. 

Особенно уязвимыми оказываются люди с аутизмом и интеллектуальными нарушениями. Существуют также предварительные данные о том, что старение у людей с аутизмом может начинаться раньше или идти быстрее. Дополнительные сложности связаны с тем, что они чаще имеют психические расстройства, такие как депрессия, тревожность, биполярное расстройство, и чаще сталкиваются с суицидальными мыслями. 

Помимо психических расстройств, у людей с аутизмом выше риск преждевременной смерти практически от всех регистрирующихся причин. Например, исследования в Великобритании показывают почти двукратное увеличение риска по сравнению с общей популяцией. В исследовании SPARK 75% независимо проживающих взрослых (в возрасте от 18 до 77 лет) сообщили как минимум об одном факторе риска — ожирении, высоком холестерине, высоком давлении или диабете. Нарушения сна, которые затрагивают более половины участников, усиливали эти риски.

Сегодня нет однозначного ответа на вопрос, почему у людей с аутизмом чаще возникают физические и психические заболевания. Исследователи считают, что это может быть результатом сочетания генетических факторов и внешних условий. Некоторые редкие генетические мутации, вызывающие аутизм, также связаны с эпилепсией и другими заболеваниями. 

Среди внешних факторов, ухудшающих здоровье, — стигматизация, дискриминация, низкий доход, плохое питание и социальная изоляция. Все это чаще встречается у людей с аутизмом, хотя пока изучено недостаточно. «Больше всего мне не хватает понимания, — делится Антон. — У нейротипичных людей не загораются зеркальные нейроны на мои проблемы, слишком у нас разный внутренний опыт. От этого возникает огромный дисбаланс. Каждый нейроотличный человек тратит огромные ресурсы, на то чтобы понять людей вокруг и войти в их положение. Мы буквально создаем субличности для каждого собеседника, чтобы ему было комфортно. Это тяжелый труд, за который не платят».

Какие могут быть стратегии помощи взрослым людям с аутизмом

Сегодня все больше внимания уделяется не только долголетию, но и качеству жизни в пожилом возрасте. Поскольку общество все лучше осознает масштабы распространенности РАС, важно включать пожилых людей с аутизмом в программы заботы о благополучии в старости.

Эффективные, современные технологии помощи для взрослых людей с аутизмом основаны на прикладном анализе поведения и когнитивно-поведенческой терапии. Появляется также много публикаций, показывающих эффективность использования практик осознанности (mindfulness) в преодолении стресса и других эмоциональных трудностей.

Поддержка физической активности тоже играет большую роль. Простые и доступные индивидуальные и групповые занятия вроде водной гимнастики, йоги не только помогают поддерживать форму, но и дают ощущение вовлеченности. 

С возрастом аутичные люди могут становиться менее гибкими — и именно в этот момент близким стоит проявить больше гибкости в ответ. Давайте им больше времени на обдумывание слов, не спешите с выводами, если что-то в поведении кажется «не таким». Важно помнить: большинство сложных реакций не из-за упрямства, а потому, что меняется сам мир вокруг и человеку непросто с этим справиться.

Тем важнее нам, их близким и помощникам, самим быть более гибкими в общении и планировании. Вот несколько ключевых принципов:

• Давайте больше времени на обработку информации — как на выражение своих мыслей, так и на понимание сказанного.

• Помните, что проблемное поведение редко бывает умышленным. Мир вокруг меняется, и аутичные люди могут реагировать нестандартно. Старайтесь воспринимать их действия с доброжелательным допущением, если нет доказательств обратного.

• Предлагайте готовые решения, а не просто указывайте на проблему. До начала разговора подумайте, какие варианты помощи или адаптации вы можете предложить. И обязательно сохраняйте позитивный тон в общении.

Смысл всей этой заботы — не в том, чтобы «исправить» взрослого человека с РАС, а в том, чтобы помочь ему жить достойно, с опорой на собственные привычки, ценности и интересы.