Оставить не на кого: как фонды развивают сопровождаемое проживание в России
Москвичка Елена, юрист по образованию, живет с мужем и дочерью Соней. Соне 22 года, у нее диагностированное с трех лет расстройство аутистического спектра (РАС), которое сопровождается речевым расстройством — аграмматизмом: понимать и строить речь девушке сложнее, чем нормотипичным людям. При этом Соня увлекается изучением иностранных языков, занимается спортом, становилась чемпионкой Европы и России по адаптированному тхэквондо.
Сейчас Соня живет при поддержке родителей — сходить в магазин или передвигаться по городу самостоятельно она не может, есть трудности с ориентацией в пространстве, она не понимает ценности денег. Елена часто думает о том, как Соня будет жить дальше, когда их с мужем не станет.
«Я планировала найти для нее со временем частный санаторий, для таких людей предназначенный. Государственная система, конечно, меня не устраивает. Проживание в таком закрытом, больничном, можно сказать, учреждении. Может, я предвзято отношусь, но мне кажется, там достаточно жесткие условия. Мне вообще хотелось бы, чтобы дочь осталась на своей территории», — говорит Елена.
В марте 2026 года в соцсети Threads (принадлежит корпорации Meta, признанной судом экстремистской организацией и запрещенной на территории Российской Федерации) пользовательница из России написала пост, что не знает, как сложится судьба ее брата с инвалидностью после смерти их родителей. Он собрал множество комментариев, многие из них были с советом — отдать брата в интернат. Аргументы звучали похожие: «там за ним будет специализированный уход», «там они не причинят вред себе и другим». Многие выражали сочувствие и сомневались в том, что автор поста в принципе выдержит формат поддержки брата на дому.
Интернат в России все еще остается первым выбором для тех, кто не справляется с поддержкой взрослых родственников самостоятельно или задумывается о том, «что с ним станет, когда меня не станет».
«Это распространенное представление о перспективах человека с инвалидностью, — говорит Марина Быкова, директор фонда «Жизненный путь». — Даже люди с влиянием и средствами не могут найти поддержки для своих родственников и не видят другого пути, кроме интерната или найма сиделки. Как будет устроена жизнь человека, когда родители умрут или потеряют возможность оплачивать эти услуги, им трудно представить».
Сопровождаемое проживание как альтернатива интернатам в России начало развиваться только в последние десять лет. Хотя отдельные проекты появлялись в регионах еще раньше. Например, в 1999 году молодой предприниматель из города Порхов в Псковской области Алексей Михайлюк на свои деньги купил дом и организовал такой формат сопровождения для бывших жителей интерната.
В Санкт-Петербурге усилиями баронессы Маргарете фон дер Борх, основательницы известной благотворительной организации «Перспективы», эксперименты с сопровождаемым проживанием начались еще в начале 2000-х. В Москве первые тренировочные квартиры появились у фондов «Я есть», «Милосердие» и «Жизненный путь» (2018 год).
Как устроено сопровождаемое проживание
Сегодня сопровождаемое проживание (СП) в России — это одна из форм жизнеустройства людей с инвалидностью старше 18 лет. Они живут индивидуально или в группах, в домах или квартирах, с постоянным или частичным сопровождением сотрудников и волонтеров. Как говорится на сайте Народного фронта «Регион заботы», «в России сопровождаемое проживание только начинает полномасштабно развиваться, и в основном этим вопросом занимаются общественные деятели и социально-ориентированные некоммерческие организации». Хотя государственные инициативы тоже есть. Например, в Москве открыт Дом-интернат сопровождаемого проживания «Гурьевский».
Правовые основы сопровождаемого проживания определены в законе «О социальной защите инвалидов в РФ», в утвержденном Правительством «Порядке организации сопровождаемого проживания инвалидов» и в двух приказах Минтруда России. В них прописаны критерии, с учетом которых устанавливается нуждаемость человека в сопровождаемом проживании, в том числе необходимый объем социальных услуг для сопровождения; утверждены методические рекомендации, где подробно описаны постоянное и учебное сопровождаемое проживание.
«Однако, — отмечает юрист РБОО «Центр лечебной педагогики» Елена Заблоцкис, — многие значимые для организации сопровождаемого проживания положения приведены в виде рекомендаций. Регионы, принимая свое законодательство, не всегда отражают в нем положения, рекомендованные федеральным регулятором. Например, в законодательстве ряда регионов отсутствуют упоминания о групповой и индивидуальной формах, об учебном сопровождаемом проживании и его особенностях, ограничивается право на него для некоторых категорий людей с инвалидностью».
По словам первого заместителя министра труда и социальной защиты России Ольги Баталиной, на 1 октября 2024 года в формате сопровождаемого проживания находились почти 7000 человек, но из них только 1700 — на постоянном сопровождаемом проживании (всего людей с инвалидностью в России порядка 11 млн человек).
По словам Елены Заблоцкис, большая проблема заключается в том, что люди с инвалидностью и их семьи хотят получить гарантии того, что они смогут в момент жизни, когда помощь семьи человеку будет недоступна, выбрать сопровождаемое проживание, а не быть безальтернативно устроенными в стационарные организации социального обслуживания. Но таких гарантий пока в законодательстве нет.
В январе 2026 года в «Жизненный путь» за консультацией обратилось две семьи, в которых воспитываются подростки с инвалидностью. Она допускает автономное проживание, но требует поддержки. Запрос от семей был похожим: можно ли прийти к вам со своим жильем, оформить сопровождаемое проживание и получить гарантии, что человек останется в нем до конца жизни и до конца жизни будет клиентом фонда. «Возьмите мою дочь, у нее есть квартира», — так сформулировала свою просьбу одна из семей.
«Довольно часто к нам обращаются с таким запросом. У родителей есть возможность купить, например, вскладчину с другими родителями или даже только для своего ребенка квартиру. Чтобы еще при своей жизни наладить новый формат и постепенно «перепоручить» человека фонду. Увы, здесь мы вступаем на юридически сложную территорию. Кто будет владельцем жилья? Фонд на себя взять управление имуществом теоретически может, но это очень затратно. А если человек недееспособен? Кто его опекун? Организация опекуном быть не может. Да и затраты на жилье не самая большая часть расходов в сопровождаемом проживании. Основное — это труд специалистов сопровождения. Так что для фонда однозначно проще и понятнее организовывать СП в арендованных квартирах», — говорит Марина Быкова.
Иногда жилье для сопровождаемого проживания помогает получить регион. Например, Москва в 2022 году выделила десять квартир из так называемого социального фонда жилья нескольким НКО для организации СП. Однако чаще квартиры для этих программ арендуются НКО за собственные средства или, реже, используются квартиры семей, в которых есть взрослые дети с инвалидностью и которым удается пройти сквозь юридическую головоломку со статусом жилья, дееспособностью ребенка и его будущим или настоящим опекуном.
«Многие семьи готовы способствовать организации сопровождаемого проживания и приобретают для этих целей квартиры, планируют к использованию те квартиры, в которых сами проживают, после ухода из жизни. Однако семья может оказаться перед сложным выбором, если взрослый ребенок признан недееспособным (или пока еще не признан): оставить квартиру ребенку в наследство или передать поставщику услуг сопровождаемого проживания», — объясняет Заблоцкис.
По словам юриста, свобода использовать квартиру так, как планирует семья, если его собственником станет недееспособный наследник, будет существенно ограничена: новый опекун может иметь другие представления о жизни человека, орган опеки и попечительства может не согласиться использовать квартиру для организации сопровождаемого проживания в групповой форме. А именно в групповой форме (до семи человек) возможно проживание в домашних условиях тех людей, которым требуется ежедневное сопровождение в значительном объеме.
«У семей нет механизмов влияния на эту ситуацию: как лучше устроить жизнь человека, как использовать имущество, которое они передали ему по наследству, — выразить предпочтения, которые имели бы юридическую силу для уполномоченных органов, будущих опекунов, они не могут. И даже при наличии места для проживания и готовности организаций предоставлять услуги вопрос упирается в финансирование услуг», — объясняет юрист.
Сколько это стоит
В России, по словам Анны Битовой, председателя правления Центра лечебной педагогики «Особое детство», члена Совета при Правительстве РФ по вопросам попечительства в социальной сфере, больше 500 интернатов, в которых проживает больше 150 000 человек. Вывести всех проживающих там на сопровождаемое проживание — задача сложно представимая, и нет ни одной страны, где бы это было полностью реализовано. «Другое дело, что часть людей и постепенно вывести можно совершенно точно, — говорит Битова. — Экономически сопровождаемое проживание пока выглядит дороже. Но только потому, что в интернатах никакого сопровождения, по сути, нет. Когда у тебя на 50 человек три сотрудника — давайте честно, это не сопровождение. Если те деньги, которые тратят на человека в учреждении (по нашим данным, это около 70 000 рублей в Москве и около 50 000 рублей в регионах), направить в семью или на сопровождаемое проживание, это будет существенный вклад в качественно другую жизнь. И в долгой перспективе государству это будет обходиться дешевле».
В 2021 году Институт социальной политики НИУ ВШЭ провел большое исследование, посвященное разработке финансово-экономической модели сопровождаемого проживания граждан с ментальной инвалидностью, имеющих разную степень нуждаемости в посторонней помощи, и ее сравнение со стационарной формой социального обслуживания (ПНИ). Работа проводилась на средства гранта фонда Потанина в сотрудничестве с петербургскими «Перспективами» и при информационной поддержке Министерства труда и социальной защиты РФ.
Для оценки условий проживания и их сравнения был разработан индекс качества жизни людей с ментальной инвалидностью, в центр которого, по словам авторов, были поставлены фигура человека и удовлетворение его базовых потребностей. Индекс включал четыре крупных группы показателей: здоровье, безопасность, бытовой комфорт, социальное благополучие. По результатам экспериментальной апробации методики индекса, практически во всех сферах сопровождаемое проживание позволяет обеспечить более высокое качество жизни. По результатам опроса экспертов, индекс качества жизни по 100-балльной шкале при сопровождаемом проживании составил 76,9 балла, тогда как в ПНИ — 56,9 балла.
Сравнение экономических показателей было затруднено тем, что методика оценки стоимости проживания в ПНИ в расчете на одного проживающего не утверждена, использование для этой цели различных источников информации приводило к вариации в оценках. «Согласно данным из доклада Минтруда, посвященного сопровождаемому проживанию, средняя суточная стоимость пребывания в ПНИ колеблется в диапазоне от 1000 до 2000 рублей, однако методика получения этих оценок не раскрыта, — говорится в исследовании. — В материалах НИИ труда средняя месячная стоимость пребывания в ПНИ в 2019 году оценивалась в 44 800 рублей [...] также без детального раскрытия методики расчета этого показателя, но с учетом поступлений от физических лиц».
По результатам анкетирования проектов сопровождаемого проживания, проведенного Институтом социальной политики в 2021 году, говорится в исследовании, средний бюджет их расходов на одного подопечного варьирует от 48 000 до 127 000 рублей в месяц, или от 1600 до 4200 рублей в сутки. В Москве и Санкт-Петербурге расходы выше за счет более высокого уровня жизни (заработная плата, цена на аренду и т.п.).
При этом часть софинансирования личными средствами человека в интернате и в программах сопровождаемого проживания — разная. Если в учреждениях в среднем, по данным закрытой отчетности Минтруда за 2019 год, средствами подопечных компенсируется до 25% расходов стационарных организаций социального обслуживания (а по действующему законодательству эта доля может достигать и 75%), то в программах СП «личные средства составляют от 14 до 27% от общего бюджета, что в абсолютных цифрах составляет 8000–17 000 рублей в месяц, что сопоставимо с размером пенсии подопечного», говорится в исследовании.
Руководитель и одна из авторов работы, заместитель директора Института социальной политики НИУ ВШЭ Оксана Синявская указывает, что экономическое преимущество ПНИ — это возможность экономить на масштабах, однако большое количество проживающих и бюджетные ограничения препятствуют удовлетворению индивидуальных потребностей отдельного человека. Сопровождаемое проживание реализуется в малых группах и лучше учитывает особенности человека.
«На Западе эта тема разрабатывается с шестидесятых-семидесятых годов. Оценивается в основном скандинавский, американский и британский опыт. Там реформа ПНИ проводилась не только в ответ на расширение концепции прав человека и развитие социальной модели инвалидности, но и была во многом частью либеральной экономической политики. Правительства посчитали, что если включить в сопоставляемые расходы на человека строительство и эксплуатацию зданий, то интернаты начинают проигрывать надомным формам проживания инвалидов», — говорит Оксана Синявская.
По словам исследовательницы, в Министерстве труда внимательно отнеслись к результатам работы, ее выводы в свое время не раз обсуждались для разработки дальнейшей стратегии внедрения сопровождаемого проживания.
По расчетам организации «Перспективы», которая выступала партнером исследования, их затраты на одного человека в месяц — 120 000-140 000 рублей, в зависимости от сложности сопровождения. «Мы оперируем понятием «стоимость одного места» — сколько денег организация тратит на поддержку одного человека, — говорит директор «Перспектив» Екатерина Таранченко. — В групповом формате это, как правило, 6–7 подопечных и несколько сотрудников, которые находятся с ними круглосуточно. Сегодня эти затраты на уровне со стоимостью проживания человека в интернате».
По опыту «Жизненного пути», стоимость 24-часового сопровождения для двух-трех человек, живущих в одной квартире, составляет около 250 000 рублей в месяц, а в год на организацию СП для одного человека фонд тратит около 1 млн рублей.
У «Перспектив» первым проектом был дом в деревне Раздолье недалеко от Петербурга и квартира рядом с крупным ПНИ. Сначала она задумывалась как учебная — для людей из интерната, которые хотели попробовать жить по-другому, вне учреждения. Но очень быстро она стала для некоторых из них постоянным домом. С тех пор у организации появились еще четыре квартиры.
«Всего мы вывели из интернатов и взяли на сопровождаемое проживание 30 человек — часть из них пришли к нам из семей. Причем формат разный: кто-то живет в групповых квартирах с круглосуточным сопровождением сотрудников, а кто-то — совершенно индивидуально, в квартире, полученной от города по социальному статусу или арендованной самостоятельно. В таких случаях мы просто приходим к ним время от времени и помогаем с тем, что необходимо», — говорит Таранченко.
Основная статья расходов, по словам Таранченко, — это зарплата сотрудников и руководителя проекта. Питание, одежда и бытовые нужды оплачиваются самими подопечными: у них есть пенсии, кто-то получает небольшую зарплату. «Перспективы», как и другие НКО, стараются устроить своих клиентов на работу. «Зарплаты нашим ребятам хватает на повседневные расходы и даже на накопления — на крупные покупки или путешествия», — говорит Таранченко.
Оксана Синявская подчеркивает, что зарубежные исследования говорят о том, что с точки зрения обеспечения прав человека и качества жизни сопровождаемое проживание, безусловно, лучше интернатной системы. С точки зрения финансов также проще управлять маленькими квартирами, небольшими группами. Но если оценивать все исследования, и российские, и зарубежные, видна неочевидность ряда сравнений, например в том, что касается динамики здоровья. «Доказательные сравнения вообще затруднены, много закрытых и неучтенных данных, много несопоставимых аспектов. Например, каких-то услуг и возможностей в ПНИ в принципе нет и быть при таком формате проживания не может», — резюмирует Синявская.
Без изоляции
«Жить запертым в комнате. Почему человек должен быть наказан за то, что не такой, как все? — говорит предприниматель Яков, который поддерживает своего брата Глеба с инвалидностью с тех пор, как родители вышли на пенсию. — Мы из многодетной семьи, все помогаем сейчас младшему, но у всех свои жизни. Вкладываться финансово мы готовы и дальше, но Глебу нужна обычная взрослая жизнь, он очень активный, в основном потому, что пришла уже пора жить самостоятельно. Про интернат думать не хочет никто, а что делать?»
Несколько лет назад знакомые рассказали семье Якова про сопровождаемое проживание и фонд «Жизненный путь»: «Этот формат ему настолько подошел! Началась совершенно другая жизнь. Глеб изменился, почувствовал себя взрослым. И мы стали спокойнее», — говорит Яков.
Отсутствие личного пространства, свободы выбора и перемещения, отсутствие содержательного времяпрепровождения отмечают многие, имеющие опыт проживания в ПНИ или посещавшие интернаты. «Наши подопечные — это люди с тяжелыми множественными нарушениями, — рассказывает Екатерина Таранченко. — Многие из них практически невербальные, часто не могут самостоятельно передвигаться или делают это с трудом. И в учреждениях, а иногда и дома в семье, их жизнь была ограничена четырьмя стенами. В сопровождаемом проживании они получили полноценную взрослую жизнь — настолько, насколько это возможно для каждого из нас».
Например, один молодой человек, рассказывает Таранченко, дома в основном лежал или сидел в коляске. Переехав в квартиру, он стал проявлять инициативу: вставать, пробовать перемещаться самостоятельно, учиться управлять коляской. Сейчас учится ходить с ходунками и ориентироваться на небольших дистанциях.
Другие подопечные осваивают городские маршруты: учатся идти до магазина, доезжать до мастерской, где занимаются или даже работают как полноценные сотрудники. Они учатся управлять бюджетом, копить деньги на отпуск, реализовывать мечты. Многие из них никогда не летали на самолете и не видели моря. И вот они впервые оказываются там, куда сами захотели попасть.
Еще одна важная история, по словам Таранченко, — это любовь и отношения. В сопровождаемом проживании у ребят появляется возможность приглашать гостей, общаться с теми, с кем они хотят. «Одна девушка, которая переехала в квартиру из интерната, стала приглашать к себе в гости друга детства — он почти не видит и оставался в интернате. Они давно были привязаны друг к другу. Постепенно они поняли, что хотят жить вместе. Сейчас это настоящая семейная пара — они поженились и поддерживают друг друга. И повезло, что оба сохранили дееспособность, потому что нередко люди в интернатах ее лишаются», — описывает директор фонда «Перспективы».
Многие люди, переехав, начинают буквально «догонять» свой возраст, отмечает Таранченко: «В интернатах можно встретить 35-летних людей, которые выглядят как трех- или пятилетние дети. А потом эти «малыши» вытягиваются, крепнут, кто-то начинает сидеть, кто-то — говорить. Это то, что специалисты называют принципом нормализации жизни: если создать человеку поддерживающую среду, запускаются процессы развития».
С историей таких изменений Марина Быкова столкнулась не только как директор фонда, но и как опекун. «У моего друга Сергея синдром Дауна, он всю жизнь провел в учреждениях. Когда мы познакомились, он почти не говорил, мы даже не были уверены, что он пользуется речью». В 2023 году для Сергея появилось место в квартире сопровождаемого проживания. Чтобы пригласить его в проект, Марине пришлось стать его опекуном. Сейчас Сергей начал уверенно осваивать речь, его словарный запас растет с каждым днем. «Мы даже по телефону можем разговаривать! Пять лет назад этого невозможно было даже представить», — описывает Быкова.
По словам Екатерины Таранченко, подобные истории о сопровождаемом проживании вдохновляют благотворителей: «Но, конечно, это и огромная ответственность: мы понимаем, что речь идет о поддержке на всю жизнь. И каждый год есть тревога — а вдруг не соберем нужную сумму? Пока такого не случалось, и я надеюсь, что открытый разговор об этом усилит поддержку».
По ее словам, часть средств НКО может получать из регионального бюджета наравне с государственными учреждениями — как оплату социальных услуг. «В Петербурге субсидии покрывают примерно 30% наших расходов на сопровождаемое проживание. Остальное — это пожертвования бизнеса, частных лиц, массовые сборы и гранты».
И «Перспективы», и «Жизненный путь» поддерживает Фонд президентских грантов, фонд «Абсолют», фонд Владимира Потанина, другие частные фонды и партнеры. При этом Марина Быкова, директор «Жизненного пути», считает, что гранты — хорошая поддержка, но не самый подходящий инструмент для сопровождаемого проживания.
«Некоторые гранты выделяются на общую деятельность организации и могут финансировать в том числе работу СП, например, в Москве это конкурс «Москва — Добрый город». Но в основном система грантов устроена таким образом, что это соревнование за самый инновационный подход, за новую тему, новый способ помощи. Это отлично для запуска новых проектов, — объясняет Быкова. — А обычная жизнь человека, которую мы помогаем сопровождать из года в год, она ведь довольно рутинная, и тем и хороша. Изо дня в день иметь возможность жить одному в комнате, ходить в гости и в магазин, покупать мыло, которое тебе нравится, пить кефир посреди ночи, ездить на метро в мастерскую, где тебя ждет работа, — это все такое простое, и это может не меняться годами. Мы такую реальность и конструируем: полную, спокойную, долгую».
Идеальным источником финансирования для таких программ (на этапе, когда системной государственной поддержки еще нет) мог бы быть эндаумент — целевой капитал и доход от него. Но создание его, привлечение на него денег — отдельная работа для НКО, требующая ресурсов.
«Мы пока только подбираемся к этому, собираем информацию, ищем партнеров. Знаем, что фандрайзить на целевой капитал сложнее, чем на отдельного человека и его жизнь. Попробуй обосновать такой сбор, вызвать нужное чувство, чтобы человеку захотелось пожертвовать именно на это. Рассчитывать придется больше на бизнес и его социальную ответственность», — резюмирует Марина Быкова.