Половина пациентов с редкими заболеваниями в 2024 году вынужденно прерывали терапию

Почти половина опрошенных россиян с редкими (орфанными) заболеваниями — 46,5% — в 2024 году вынужденно делали перерывы в терапии, сообщают «Ведомости» со ссылкой на онлайн-опрос 200 пациентов, их опекунов и родителей. Исследование в декабре прошлого года провела структура Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ) — АНО «Инновационная практика». 

Выяснилось, что 33,7% респондентов прерывали лечение на 1–2 месяца, 22,8% — на 3–4 месяца, 10,9% — на 5–6 месяцев. Еще 32,6% опрошенных не получали терапию более полугода. Самой частой причиной перерывов стали сложности с получением льготных лекарств, о них сообщили 70,7% участников опроса. Еще 18,5% указали на отказы в лечении на уровне врачей и местных минздравов, а также из-за отсутствия медикаментов или финансирования. Так, один из пациентов указал, что дорогостоящие препараты не закупаются местным министерством здравоохранения, поэтому получить их можно только по решению суда. 

Часть отказов в лечении была связана с достижением пациентами с редкими заболеваниями 19-летнего возраста. До этого времени они получают бесплатные препараты через созданный указом президента фонд «Круг добра», граждан старше 19 лет обеспечивают лекарствами за счет средств регионального бюджета или по программе «14 высокозатратных нозологий» (14 ВЗН). Однако эти программы не включают в себя весь перечень заболеваний, по которому работает «Круг добра». 

В ходе опроса также выяснилось, что 55,5% россиян с орфанными заболеваниями старше 19 лет сталкивались с нехваткой лекарств, которые должны закупаться за счет бюджета региона. Из них 19,5% получали препараты с задержкой, 18% отказали в лечении, 18% столкнулись с организационными сложностями. Остальные 44,5% не испытывали трудностей. При этом большинство подопечных «Круга добра» — 72,3% — не сталкивались со сложностями при получении лекарств или терапии. 

«Ведомости» отметили, что на нехватку средств для приобретения медикаментов жаловались и сами регионы. Так, в апреле прошлого года Госсовет Татарстана обратился в Конституционный суд (КС) с жалобой на положения, обязывающие субъекты обеспечивать жителей с орфанными заболеваниями. КС обязал законодателей разработать резервный механизм для оперативного предоставления препаратов больным с «жизнеугрожающими редкими заболеваниями», если местным властям не хватает бюджетных средств на их закупку. Госдума одобрила соответствующий законопроект Минздрава в первом чтении 20 мая, он предусматривает дополнительное финансирование регионов из федерального бюджета.  

СМИ добавило, что в перечень орфанных заболеваний Минздрава входит 297 болезней, всего же насчитывается около 7000 редких болезней, отметила директор Института экономики здравоохранения НИУ ВШЭ Лариса Попович. В России орфанные заболевания диагностированы у 21 615 граждан, средняя стоимость годовой терапии одного человека оценивается в 2,76 млн рублей. В пояснительной записке к законопроекту Минздрава говорится, что его реализация может потребовать до 6,5 млрд рублей. 

Правительственная комиссия по законопроектной деятельности одобрила проект закона о дополнительной финансовой поддержке регионов, если им не хватает средств на закупку лекарств для пациентов с редкими заболеваниями, в марте этого года. Минздрав представил документ, предлагающий поправки в федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», прошлой осенью.