Лекарства от этой редкой болезни стоят очень дорого: более 150 миллионов рублей за одну инъекцию. Она избавляет от болезни навсегда, но укол нужно сделать только до определенного возраста. Маленькому Лёне до этого срока оставалось всего два месяца…
«Я обращалась куда только было можно, — вспоминает мама Лёни Юлия Ямковская, — Мы живем в провинциальном городе Астрахани, и я поняла, что, если мы хотим спасти нашего сыночка, кричать нужно на всю страну, иначе будет поздно. Спасибо нашим волонтерам, которые нашли возможность связать нас с компанией MAER, которая разместила электронные баннеры по всей России. О Лëне узнало много людей. Мы познакомились с нашими Волшебницами Аленой Хмельницкой, Ксенией Лавровой и Александрой Франк. Они подарили нам частичку своих сердец и открыли дорогу в фонд «География Добра» и на «Первый канал». Так мы очень сильно продвинулись в нашем сборе. После месяца показа нашего призыва о помощи на уличных экранах в Москве и в других областях страны, после выхода сюжета о нас в новостях «Первого канала» мы получили большую часть средств! Мы были окрылены, но счет шел на дни, и вот сейчас сбор средств закончился! У меня дрожь в руках, когда я вспоминаю, как узнала сумму, которую нужно было собрать. Я очень боялась, что мы таких денег не найдем… Теперь мы готовим документы к поездке на лечение и верим, что у нас все получится. Я благодарна всем добрым людям, которые нам помогали, у меня нет слов, это удивительное и очень радостное событие в жизни нашей семьи!».
Хороших людей на свете больше! И они способны совершать чудеса в ответ на просьбу о помощи. Люди собрали для Лёни внушительную сумму на покупку спасительного укола, но ее все равно не хватало. Узнав, что счет идет на дни, на помощь пришел известный предприниматель и меценат Алишер Усманов. Его благотворительный фонд предоставил недостающую сумму. А это значит, что Леня поправится, вырастет и будет еще долго радовать своих родителей.
Генеральный директор MAER Константин Майор:
«Вчера пришло сообщение от мамы Лёни Ямковского, что сбор средств закрыт. Это значит, что они едут за спасительным уколом. Это прекрасно, что люди так активно откликнулись на призыв о помощи маленькому человеку! Когда в августе этого года мы начали бороться за жизнь Лёни, мы твердо решили идти до конца. Я благодарен коллегам с «Первого канала», что они подхватили волонтерский месседж и нам совместно с другими СМИ удалось сделать доброе дело — спасти жизнь маленькому человеку».
К сожалению, редкие — орфанные — заболевания, такие как у Лёни Ямковского, все еще остаются приговором. Чтобы сохранить психологическое спокойствие тысяч семей и обеспечить для них своевременную медицинскую помощь, с 2021 года в России кардинально изменится подход к детям с орфанными болезнями. Расходы на их лечение возьмет на себя государство. Необходимые средства уже заложены в проект федерального бюджета. Они будут направляться на лечение детей с тяжелыми, редкими заболеваниями, на приобретение необходимых лекарств, техники и средств реабилитации, а также на проведение высокотехнологичных операций.Принимать решение о выделении денег будет специальный фонд, куда войдут люди, посвятившие жизнь помощи больным детям.