«Очнувшись от пандемии, мы рискуем получить очень страшную картину». Что происходит в фондах, работающих с редкими заболеваниями

Фото Getty Images
Фото Getty Images
Ирина Бакрадзе пришла в благотворительность из киноиндустрии. Сейчас она руководит фондом «Подсолнух», который помогает людям с редкими орфанными заболеваниями. Мы поговорили с ней о том, почему затянувшаяся пандемия влияет на ситуацию с лечением таких пациентом, как бомба замедленного действия, и как в этой ситуации может помочь бизнес

Фонд «Подсолнух» помогает людям с первичными иммунодефицитами и аутоиммунными заболеваниями. Его управляющий директор Ирина Бакрадзе пришла в благотворительность из бизнеса. В прошлом она занимала должность директора по маркетингу в России и СНГ в NBC Universal, а также возглавляла департамент маркетинга и бизнес-развития кинокомпании Fox в том же регионе. В 2017 году Бакрадзе решила уволиться из Fox и заняться фондом «Подсолнух», одним из сооснователей которого был режиссер Тимур Бекмамбетов, с которым она познакомилась во время работы в киноиндустрии. 

В первый месяц карантина организация, как и многие другие НКО, столкнулась как с резким сокращением пожертвований, так и с тем, что подопечные фонда банально не могли получить медицинскую помощь. Бакрадзе рассказала Forbes Woman о том, как благотворительный сектор выходит из кризиса, и объяснила, почему некоммерческие организации могут (и должны) существовать в симбиозе с бизнесом. 

Несколько месяцев все внимание было приковано к теме коронавируса. Как это отразится на фонде «Подсолнух» и на деятельности некоммерческих организаций (НКО) в целом, на ваш взгляд?

С одной стороны, пандемия послужила очень мощным толчком к развитию филантропических тенденций в обществе. Мы видим, как люди объединились ради помощи ближнему. Для многих эта тема стала первым входом в благотворительность. Но когда все внимание приковано к проблеме коронавируса, другие проблемы в общественном сознании отходят на второй план. Это очень опасно, потому что они никуда не уходят и становятся миной замедленного действия. Если сейчас мы прекратим заниматься предупреждением, диагностикой, профилактикой и спасением пациентов, то, очнувшись от пандемии, мы рискуем получить очень страшную картину: как по числу потерянных жизней, так и по качеству жизни людей с хроническими болезнями.

Что касается нас, то наша группа подопечных относится к самой уязвимой категории, потому что мы занимаемся тяжелыми иммунопатологиями: у них отсутствует врожденная функция иммунитета. Для наших подопечных в принципе вся жизнь проходит на карантине, потому что любая инфекция становится потенциально опасной.

Если сейчас мы прекратим заниматься предупреждением, диагностикой, профилактикой и спасением пациентов, то, очнувшись от пандемии, рискуем получить очень страшную картину

Мы проводим регулярный мониторинг и видим, что по показателю качества и доступности помощи число проблем возросло. Все больше пациентов не могут получить медпомощь, испытывают сложности с дистанционной выпиской рецептов. Такой перекос внимания чреват риском остановки долгосрочных программ. Эффект будет виден через годы. Мы потеряем ту часть населения, которую могли бы сейчас спасти.

Ранняя диагностика позволяет выявить генетическую мутацию, скорректировать лечение и подобрать таргетную терапию, которая нужна пациенту. Если этого не сделать, то в худшем случае пациент погибнет, в более положительном случае это будет несколько лет хождения по мукам. Страдает сам пациент, его близкие, страдает и общество. Если такого пациента вовремя диагностировать и назначить адекватную терапию, то человек становится абсолютно дееспособен, работоспособен и ведет полноценную жизнь. В противном случае государство теряет налогоплательщика и еще больше расходов идет на лечение.

Вы предлагаете государству варианты решения этих проблем?

Важно сказать, что благотворительные организации уже переросли кассы взаимопомощи: теперь это профессиональные экспертные организации, которые, помимо адресной помощи, решают проблемы на системном уровне. В НКО работают узкопрофильные специалисты, которые наработали опыт и экспертизу и умеют решать задачи социального характера в узких сферах.

Я вхожу в экспертный совет по орфанным заболеваниям при комитете Госдумы по охране здоровья. Но первичные иммунодефициты — это не одна нозология, их более 400 видов, и каждый обусловлен собственной поломкой гена. 

Мы всегда работаем в тесном сотрудничестве с медицинским сообществом. Сейчас ключевая задача — официально принять клинические рекомендации и стандарты, а также принять федеральную программу поддержки пациентов с первичными иммунодефицитами. Также мы, как фонд, анализируем механизм работы с пациентами в каждом регионе и решаем, как разработать эффективную маршрутизацию пациентов.

Вы упомянули развитие филантропических тенденций в обществе. Как вы думаете, можно ли конвертировать их в русло помощи людям с редкими заболеваниями и с другими проблемами?

Я думаю, что это достаточно сложная задача. Люди чаще реагируют на то, что близко им. Всем страшно за детей, страшно заболеть раком, поэтому из года в год люди эмоциональнее всего реагируют на онкологию или на тяжелые болезни детей. Коронавирус — это тоже то, чего испугались все. Степень значимости проблемы для каждого колоссальна. Орфанные заболевания — это сложно и непонятно, и очень невысок риск того, что человек с этим столкнется. Очень сложно перевести желание заниматься конкретной проблемой на желание заниматься любыми другими проблемами.

Как на вашем фонде сказываются экономический кризис и колебания курса рубля?

Что касается курса, безусловно, это скажется и уже сказалось. Подавляющее большинство препаратов, которые мы финансируем, зарубежные. Растет также стоимость и доставки и комплектующих.

Что вы думаете по поводу импортозамещения?

Мне бы хотелось уйти от этого термина. Более правильное определение — персонифицированный подход к пациенту. Основной вопрос не в том, в какой стране препарат произведен, а в том, насколько конкретный препарат подходит конкретному человеку.

Каждый наш пациент требует уникального подхода к лечению. Госсистема оказания медицинской помощи — как и любая система — основана на определенном регламенте. Но персонифицированная медицина — это тоже одно из основных направлений российской программы развития здравоохранения. А ключевой биомаркер персонифицированной медицины — эффективность действия препарата. И чем сложнее механизм действия, тем сложнее создать аналог.

Я могу пояснить на примере иммуноглобулинов. Это группа препаратов, которая чаще всего используется у нас во время заместительной терапии. Иммуноглобулины — препараты, которые получают из плазмы крови. В России зарегистрировано очень много препаратов иммуноглобулина, но их нельзя назвать ни дженериками, ни биоаналогами. Они все значительно отличаются по проценту концентрации, способу производства, составу, а эти характеристики влияют на эффективность и безопасность препаратов. Некоторые из них пациенты не переносят, поэтому всегда должен быть выбор. На Западе иммуноглобулины назначают пожизненно и переход с одного торгового наименования на другое очень болезненный.

Как на работе фондов сказалась отмена офлайн-мероприятий? Можно ли назвать точкой роста необходимость переводить все в цифру?

Офлайн-мероприятия составляли существенную долю фандрайзинга для нашего и многих других фондов. В первый месяц карантина частные пожертвования упали почти на 30% — в первую очередь за счет офлайн-мероприятий, плюс инкассация в торговых точках, которая просто остановилась, поскольку они были закрыты для посетителей.

Конечно, мы уже давно смотрим в сторону цифровых решений и сейчас развиваем их с удвоенной силой. Неизвестно, будет ли возможность проведения мероприятий до конца года, даже несмотря на поэтапное снятие карантинных ограничений.

Можно ли считать это точкой роста, хороший вопрос. Я бы сказала, что любой кризис — это точка роста. Кризис не создает новых проблем, он просто обнажает сильные и слабые места. И, конечно, больше всего пострадали те фонды, у которых были наименее диверсифицированы источники привлечения средств.

Кризис заставляет собраться, переосмыслить и начать развитие тех направлений, которые до этого не получали достаточно внимания. Другой вопрос, что на развитие нужны средства. В этом всегда проблема НКО: у них нет свободных ресурсов и найти средства, которые можно инвестировать в развитие, очень сложно. Ни один порядочный фонд не пожертвует адресной помощью в пользу системных программ. 

Кризис не создает новых проблем, он просто обнажает сильные и слабые места

Как можно изменить эту ситуацию?

По закону НКО могут до 20% от пожертвований оставлять на развитие своей деятельности, но дальше начинается конкретика. Это решение фонда, оставляют они эти 20% из адресной помощи или нет. Мы 100% пожертвований отправляем подопечным — это наша позиция морального и этического плана.

Есть программы и гранты, за счет которых может финансироваться развитие. Большие средства в поддержку НКО выделил фонд Потанина: это огромная поддержка и это как раз те деньги, которые можно пускать на институциональное развитие организации. Не будь кризиса, этой возможности бы не было. Мне очень понравилась их формулировка: поддерживать тех, кто может потом поддержать других.

Сейчас много говорят о партнерстве, о взаимодействии между коммерческим и некоммерческим сектором. Каким образом происходит это взаимодействие? И почему устойчивость одного сектора важна для стабильности другого?

Если мы говорим о крупных компаниях, то они в рамках своей политики корпоративной социальной ответственности заинтересованы в развитии долгосрочных системных программ. НКО выступают партнерами тех или иных компаний, когда у них совпадают цели. Мне кажется, бизнесу разумно инвестировать в своих НКО-партнеров. Это могут быть не просто пожертвования, а своего рода венчурная филантропия, когда мы объединяем не только денежные, но и интеллектуальные ресурсы. Как я уже говорила, в НКО есть очень редкие специалисты, которые могут поделиться своей экспертизой с корпорациями.

Если говорить о малом и среднем бизнесе, то это в основном пожертвования на адресную помощь, но это тоже очень важно. Адресная помощь вряд ли когда-либо сойдет на нет. Системные решения улучшают ситуацию, но бывают сбои и проблемы, которые нужно решать сейчас, потому что болезнь не ждет. Если за системными проблемами не видеть человека — это не благотворительность. 

Конкретно в нашем фонде сегмент МСБ в структуре корпоративных пожертвований до кризиса занимал 9% — это растущий сегмент. Восполнять эту цифру в кризисной ситуации ресурсов нет. Когда мы переносим это на конкретных людей, думать, сколько людей недополучает лечения, становится страшно.

С начала кризиса наш фонд выходил к малому бизнесу с инициативами, направленными на расширение их аудитории. Но, к сожалению, пока это не получило продолжения: многих предпринимателей настолько накрыло, что все решали насущные проблемы, и мало кто мог позволить себе смотреть по сторонам.

Один из создателей фонда «Подсолнух» — Тимур Бекмамбетов. Вы тоже долгое время были связаны с киноиндустрией. Поэтому не могу не спросить, как коронавирус сказался на благотворительных возможностях кинобизнеса?

Киноиндустрия, конечно, пострадала очень сильно, особенно часть, связанная с кинотеатральным бизнесом и кинопроизводством. Если говорить про Тимура, то он уже давно продвигает свой собственный формат Screenlife, кино на экране. Нынешняя ситуация для формата — это как раз новая жизнь. Недавно анонсировали, что студия Universal анонсировала пять фильмов в формате Screenlife. В период пандемии проявилось, что это формат будущего.

В конце прошлого года был снят короткометражный фильм в формате Screenlife, который был продан на аукционе в пользу нашего фонда. Может стоять вопрос о возможности отчислений на благотворительность с любого фильма такого формата, но понятно, что решение принимается не единолично, а на уровне студий. Мы надеемся, что это станет возможным источником поступлений в фонд, которые как раз будут направлены на развитие.

Как современные технологии меняют инфраструктуру помощи людям с первичным иммунодефицитом?

Еще до пандемии мы запустили проект по созданию масштабного цифрового сервиса для пациентов с иммунодефицитом. Это цифровая система, которая будет доступна и пациенту, и врачу, а в перспективе мы видим его интеграцию в существующие сервисы цифровой медицины. Это необходимо для облегчения доступа пациентов как к информации, так и к получению помощи.

Идея родилась из двух потребностей. Первая характерна для большинства редких заболеваний — нехватка квалифицированных специалистов на местах. К сожалению, уровень осведомленности о первичном иммунодефиците крайне низок, и как следствие — низок уровень диагностики. Иногда пациенту ставят диагноз в федеральном центре, но потом он возвращается в свой город, и его там некому лечить. Цифровое решение направлено на обеспечение доступа пациентов к профессионалам независимо от того, где он находится. Это телемедицинские консультации, доступ к базе данных, возможность общения.

Вторая важная проблема — уже упомянутые трудности с маршрутизацией пациентов. Когда появляется диагноз или подозрение на диагноз, пациент или его родители, если речь идет о ребенке, просто не знают, куда идти и как получить лечение. Цифровой сервис должен решить этот вопрос.

Мы находимся на стадии дизайна проекта, но пандемия и здесь внесла коррективы: мы были вынуждены пока заморозить его финансирование. Но надеемся, что в ближайшее время сможем поэтапно внедрять этот сервис в практику нашего фонда, а в дальнейшем масштабировать на другие орфанные нозологии.

Еще один очень важный момент — это цифровые технологии для повышения внутренней эффективности НКО: минимизация труда, автоматизация процессов — разного рода CRM-системы, автоматизация процессов, инструменты для развития цифрового маркетинга и цифрового фандрайзинга. Здесь задачи НКО не очень отличаются от коммерческих организаций. Опять же вопрос в ресурсах.

Могу добавить, что пандемия — это хороший переходный этап для дистанционного режима. Уже три месяца мы все обращения принимаем онлайн. Есть барьеры, но они потихоньку уходят. Мы стараемся максимально автоматизировать процессы, которые можно автоматизировать, но мы работаем с людьми в сложной ситуации. Психологическая поддержка важна так же, как и материальная поддержка, которую мы оказываем. Поэтому важно помнить, что не всегда уместно заменять человеческое общение цифровыми технологиями.