«Снимаешь парик и чувствуешь себя голой»: как живут женщины с алопецией
20 лет в парике
«Когда я столкнулась с алопецией, мне казалось, что я одна такая. Об этой проблеме никто не говорил, а на всю Москву была одна постижерная мастерская (место, где изготавливают парики, шиньоны и другие изделия из волос. — Forbes Woman). Я скрывала облысение от всех знакомых и даже партнеров, поэтому личная жизнь особо не складывалась — я боялась, что меня отвергнут», — рассказывает 48-летняя Марина Золотова.
Сегодня она живет полной жизнью, второй раз замужем и недавно стала матерью, но в 16 лет полгода не ходила в школу — ждала, когда сделают парик, потом еще 20 лет не появлялась без него на людях, в путешествиях даже спала в нем. «Ощущение, будто на голове меховая шапка — очень жарко и сдавливает голову», — так долгое время выглядела жизнь Золотовой после того, как она потеряла волосы.
Скрывать от окружающих изменения во внешности приходилось и Марине Синицыной. В семь лет после сильного стресса у нее начали выпадать волосы. «Для нашей семьи алопеция не была чем-то неизвестным. Моя бабушка была лысой, и я с детства видела ее в платке. Для меня это даже в какой-то степени было нормой, но мою болезнь мама принимать не хотела. С детства меня постоянно водили по врачам, что-то втирали [в кожу головы], пытались лечить, лишь бы сохранить волосы, но ничего не помогало», — рассказывает Синицына.
В 35 лет она развелась с первым мужем и тогда же потеряла все свои волосы. «В то время я работала секретарем в тюрьме. Я носила форму и представить, как буду выглядеть в ней лысая, не могла. Поэтому я сразу надела парик. Было много вопросов, что я сделала с волосами. Коллеги приглядывались, пытались что-то узнать, но я все тщательно скрывала. Один раз мы с подругой решили покрасить парик, но ничего не получилось, и он просто испортился. На следующий день надо идти на работу, а в Архангельске, где я жила, нельзя было купить парик. Пришлось позвонить начальнику и все рассказать. Он дал мне отгул и выписал премию, чтобы я смогла съездить в Москву», — вспоминает Синицына.
Что такое алопеция
Алопеция — это патологическая потеря волос, которая может проявляться в виде частичного или полного облысения. В широком смысле — это нарушение цикла роста волос, при котором волосы выпадают быстрее, чем растут. В зависимости от типа и причины, выделяют андрогенетическую, очаговую, диффузную и рубцовую формы алопеции.
Как рассказала Forbes Woman врач-трихолог, специалист превентивной и антивозрастной медицины в клинике «Эстелаб» Юлиана Чечурина, у мужчин алопеция чаще всего проявляется в виде «лестничного» облысения — залысин на висках и темени. У женщин же выпадение волос обычно более равномерное по всей поверхности головы, иногда сопровождается истончением прядей. Эти различия обусловлены особенностями гормонального фона и структуры волосяных фолликулов.
Среди причин алопеции — наследственная предрасположенность, гормональные сбои, стресс, неправильное питание, дефицит витаминов и минералов, хронические заболевания кожи головы или частые болезни. Как отмечает Чечурина, в большинстве случаев алопецию можно контролировать и даже полностью излечить при правильном подходе к терапии и своевременной реакции на выпадение волос. Однако некоторые формы заболевания неизлечимы, поэтому важно оценивать риски, начиная терапию.
Алопеция может проявляться в разном возрасте, но чаще всего после 30 лет, говорит Чечурина. Значительная часть женщин сталкивается с симптомами в возрасте от 40 до 50 лет — это связано с гормональными изменениями, особенно в период менопаузы. По данным американских исследователей, 40% женщин наблюдают ту или иную форму потери волос к 50 годам.
Алопеция необязательно приводит к полному облысению, густоту волос можно поддерживать, но лечение долгое и довольно дорогое. Когда Ольга (имя изменено по просьбе героини) начала терять волосы, то обратилась за врачебной помощью. Эффект от прописанных средств появляется не раньше, чем через три-четыре месяца, некоторые из них предстоит принимать в течение долгих лет. «Лечение, как правило, не входит в страховку, — замечает она. — Это как будто что-то несерьезное: от алопеции ведь не умирают, с ней не ложатся в больницу, от нее ничего не болит. Это как будто не про здоровье, а про красоту, про «женские штучки». При этом, конечно, алопеция влияет на качество жизни, особенно если у человека работа, требующая публичности». Ольге случалось прерывать курс из-за того, что препарат пропал из магазинов и аптек. Однажды накануне важного мероприятия у из-за вынужденной отмены препарата у нее начали активнее выпадать волосы, она вспоминает, что должна была выйти на сцену и выступать, а видела у себя «залысины и пробор шириной в школьную линейку». Сейчас алопеция у Ольги почти не заметна, она на постоянной основе принимает прописанные трихологом препараты.
«Я начала понимать мужчин, которые переживают из-за редеющих волос, прикрывают лысину зачесом и летают в Стамбул на пересадку волос, но одновременно я вижу, что им легче. Потому что, если в комнате будет лысый мужчина, эту особенность внешности отметят так же, как любую другую — наличие бороды, татуировки, что-то в одежде. А если в комнате будет лысая женщина, все заметят, будут поглядывать, будут гадать, почему она такая, и запомнят ее именно как лысую женщину», — добавляет Ольга.
Поддержать себя и других
Скрывать алопецию Марина Золотова продолжала до того момента, пока не оказалась без парика на глазах других людей, произошло это не по ее воле. Она работала продюсером на телевидении и однажды возвращалась со съемок с командой. Когда выходила из машины, парик зацепился за автомобиль и слетел с ее головы прямо перед коллегами. Они сделали вид, что ничего не заметили, а Золотова схватила парик, надела его на ходу и пошла в кабинет.
«Я не чувствовала ног, все было как в тумане. Когда я пришла домой, я страшно рыдала от обиды и усталости. В моменте я задумалась: может ведь быть такое, что женщины счастливо живут и без волос? Тогда было решено создать сайт со счастливыми историями таких девушек, чтобы это стало своего рода доской желаний, которая помогла бы находить мотивацию и не терять веру в себя. Я нашла закрытое сообщество [в соцсетях] для женщин с алопецией, которые просто живут полной жизнью: там были и те, у кого есть и семья, и работа. Но на предложение рассказать свои истории на моем сайте они ответили отказом. Оказалось, о том, что у них нет волос, знали немногие, а мужья некоторых девушек и вовсе не видели их никогда без париков. Они боялись, что я стану разоблачителем, и все узнают об их особенности», — рассказала Золотова.
Сначала сайт наполнялся зарубежными историями женщин с алопецией, которые Золотова находила самостоятельно в соцсетях. Потом рассказывать о себе на нем стали девушки из России, которые хотели такой же свободы и принятия себя. Как отмечает Марина, ей казалось, что она открывает для женщин с алопецией новую реальность, в которой они могут быть собой, где их будут принимать и любить. Но не все восприняли эту идею с восторгом. Некоторые писали ей: «Зачем вы показываете уродство и пропагандируете лысую голову?»
«Я, несмотря на такие комментарии, понимала, что продолжать это дело нужно. Снять парик и начать путь к принятию своей внешности сложно, но становится легче, если видишь, как кто-то уже прошел через это и справился. Мы начали устраивать встречи, на которых девушки не прятали голову и при этом чувствовали себя спокойно — вокруг такие же, как они. Конечно, не сразу это дается. Когда впервые снимаешь парик, чувствуешь себя голой, об этом не говорят почти», — рассказывает Золотова.
Ее сообщество «Алопетянка. Красота без границ» существует уже больше десяти лет, и сегодня, по словам Золотовой, в нем состоит более 200 женщин из разных городов России. Для них команда проекта устраивает занятия с психологами, мастер-классы, встречи со стилистами, фотосессии. Женщины делятся друг с другом личным опытом и переживаниями.
Общение с другими женщинами с алопецией, которые разделяли ее чувства, помогло и Марине Синицыной начать воспринимать алопецию не как болезнь, а как свою особенность. Также ее поддерживал сын-подросток, который устраивал ей фотосессии без парика.
«Я так привыкла жить без парика, что начала ходить с открытой головой везде, кроме работы, но в один момент я просто забыла надеть его и туда, — рассказывает Синицына. — Я позвонила начальнику и попросила выключить камеру в моем кабинете (в тюрьме, где работала героиня, кабинеты были оснащены камерами. — Forbes Woman), и весь день просидела там. Прошло некоторое время после этого случая, и я снова забыла утром надеть парик. В этот раз я уже решила, что это знак и не нужно больше прятаться. Я приехала на работу, переоделась, надела кепку на голову и с гордым видом пошла по коридору. Были, конечно, пристальные взгляды, но осужденные, с которыми я работала, сделали мне так много комплиментов, что с этого момента и в тюрьму я стала ездить без парика».
Красота — это не про волосы
Во многих культурах женские волосы воспринимаются как неотъемлемый атрибут женственности, символ красоты, здоровья, молодости. Если женщина выбирает короткую стрижку, общество воспринимает это как нарушение нормы — длинные волосы отражают женскую гендерную идентичность. Поэтому, как только девушка теряет волосы, это становится ощутимым ударом не только по тому, как она воспринимает свою внешность, но и по ощущению своей «нормальности» как женщины, рассказывает Forbes Woman клинический психолог Христина Кузьмина.
«Такое изменение затрагивает идентичность человека. Женщина может чувствовать, что без волос ее образ становится как будто «неполным», будто она выходит за пределы ожидаемого и привычного. Это может вызывать стыд, уязвимость, внутреннее напряжение, даже если она понимает, что ее ценность — не в прическе», — обращает внимание Кузьмина.
Она также отмечает, что определенные ожидания от внешности женщины так глубоко укоренились, что отсутствие волос может вызывать у окружающих растерянность или неловкость. Зачастую это не про непринятие, а про отсутствие привычного шаблона, говорит психолог: «Как показывает практика, близкое окружение довольно быстро адаптируется к такому изменению». Поддержка здесь помогает не столько справиться с новой реальностью, сколько заново определить для себя, что значит быть женщиной — без стереотипно «обязательных» внешних атрибутов.