Альцкафе «Незабудка»: как людям с Альцгеймером помогают не терять связь с близкими
Термином «деменция» обозначают группу заболеваний и состояний, которые приводят к снижению памяти, мышления и способности к самостоятельной повседневной жизни. По данным Всемирной организации здравоохранения, в 2021 году деменция была диагностирована у 57 млн человек во всем мире (у 8,1% женщин и 5,4% мужчин в возрасте старше 65 лет). Ежегодно диагноз ставят около 10 млн человек. По словам главного внештатного специалиста гериатра Минздрава Ольги Ткачевой, сегодня в России пациентов с деменцией насчитывается более 1 млн человек, к 2050 году их количество составит уже 4 млн.
В 60–70% случаев причиной развития деменции становится болезнь Альцгеймера — хроническое дегенеративное заболевание головного мозга, при котором происходит повреждение нейронов. По прогнозам группы ученых из Медицинского колледжа Национального университета Чэн Кунг (Тайвань), к 2030 году число людей с болезнью Альцгеймера вырастет до 75 млн, а к 2050-му — до 131,5 млн, что делает деменцию одной из самых значимых социальных и экономических проблем ближайших десятилетий.
При болезни Альцгеймера развиваются апатия (отмечается у 49% пациентов), депрессия (42%), агрессия (40%). Эти проявления формируют настороженное отношение к людям с когнитивными нарушениями со стороны общества. Согласно исследованию Аналитического центра НАФИ 2024 года, 32% россиян воспринимают пожилых с деменцией как «неполноценных членов общества», 27% считают их более агрессивными, а 23% предпочитают избегать общения с ними.
Из-за стигматизации диагноза люди с деменцией постепенно выпадают из привычной жизни: им становится сложнее бывать в неинклюзивных общественных местах и поддерживать контакты с друзьями и родными. Это, в свою очередь, только ускоряет ухудшение состояния.
В конце ХХ века нидерландский психолог Бер Мисен предложил решение проблемы изоляции людей с когнитивными нарушениями. Он создал «альцкафе» — формат встреч, на которых пациенты, их близкие и медики могли бы собираться в неформальной обстановке. Мисен описывал места для таких встреч как пространства, где болезнь не нужно скрывать или игнорировать, а можно спокойно обсуждать симптомы, получать информацию о диагнозе и поддержку. Первая встреча прошла в 1997 году в аудитории Лейденского университета. По состоянию на 2025 год в Нидерландах действует более 180 альцкафе, в США — около 900. В Японии заведения стали частью национальной политики по борьбе с деменцией, в результате чего к 2018 году в стране насчитывалось более 7000 инклюзивных пространств. Альцкафе можно встретить в Великобритании, Южной Корее, Австралии и других странах.
В России первое альцкафе открылось в 2018 году, сегодня насчитывается уже 11 площадок: по две в Москве и Санкт-Петербурге, а также в Калининграде, Петрозаводске, Кондопоге, Архангельске, Красноярске, Иркутске и Владивостоке. В 2025 году основательница сети Александра Щеткина вошла в шорт-лист премии Forbes Woman Mercury Awards. Рассказываем, как частная инициатива превратилась в устойчивую модель поддержки людей с деменцией и их близких.
Социальная инновация
В 2017 году Александра Щеткина вместе с психологом Марией Гантман собрала инициативную группу «Альцрус» для поддержки людей с деменцией и их близких (в 2019 году проект был зарегистрирован как благотворительный фонд). Первоначальной задачей было просвещение: участники собирались распространять информацию о диагнозе, объяснять, как выстраивать взаимодействие с людьми с когнитивными нарушениями, и запускать практические инициативы помощи — как для самих пациентов, так и для тех, кто за ними ухаживает.
Девушки начинали работу без спонсоров и меценатов: стартовым капиталом стали 10 000 рублей из личных средств Щеткиной и Гантман. Развивая «Альцрус», они во многом опирались на профессиональный опыт Александры в некоммерческом секторе. До создания фонда она руководила проектами благотворительной ярмарки «Душевный Bazar», ранее работала администратором в фонде «Настенька» (помогает детям с онкологическими и другими тяжелыми заболеваниями получить медицинскую помощь), а также возглавляла гуманитарную программу международной организации The Max Foundation (предоставляет пациентам доступ к жизненно важным лекарствам, диагностике и услугам поддержки). К тому же у Щеткиной был личный опыт ухода за человеком с болезнью Альцгеймера: несколько лет вместе с семьей она опекала свою тетю Лидию, которая умерла в 2015 году.
В 2017-м Щеткина впервые услышала о формате альцкафе на конференции Alzheimer’s Association Advocacy Forum в Вашингтоне. Альцкафе — это не конкретное место, а реабилитационный формат. Слово «кафе» в названии лишь подчеркивает неформальный характер встреч: людям с деменцией здесь помогают не клиническими методами, а через общение и ощущение включенности в происходящее.
«Название [встреч] тогда показалось мне странным, — вспоминает она. — Я начала разбираться и выяснила, что этот реабилитационный формат существует уже около 20 лет и широко используется по всему миру — в Европе, США, Азии, Австралии. И в какой-то момент возник простой вопрос: почему этого до сих пор нет в России? Моя тетя Лида была таким весельчаком, заводилой нашей семьи, очень любила шумные компании, и я подумала, что, если бы она была жива, точно бы стала звездой альцкафе».
Тогда Александра решила адаптировать формат для России. Чтобы понять, как должны быть устроены встречи, она изучала медицинские публикации и консультировалась с коллегами из Аргентины, которые устраивали для пожилых людей с диагнозом уроки танго и игры на банджо. Параллельно Щеткина проходила стажировку в Центре поддержки социальных инноваций и предпринимательства Impact Hub Moscow. Там она за полгода разработала концепцию проекта и получила небольшой грант в 5000 рублей, который позволил покрыть часть расходов на первую встречу.
Ее Александра провела в 2018 году в Москве для подопечных пансионата «Опека». Площадку предоставил Impact Hub Moscow, продукты — фонд «Банк еды «Русь». Скатерть и декор Щеткина принесла из дома, а с музыкальным терапевтом Марией Пакош удалось договориться о бесплатном выступлении. Для участников встречи Щеткина заказала такси.
Организация стала для нее серьезным испытанием. «Было очень страшно. Мы пригласили семьи из пансионата, а на улице стоял типичный апрель — мокрый снег, ветер. Одна семья потерялась, такси не приехало. Они звонили, ругались: зачем вы наших стариков туда-сюда мотаете. Я плакала и думала, зачем вообще все это затеяла», — вспоминает она.
В итоге на встречу приехала одна семья и две пожилые женщины с сиделкой. «И мы так хорошо посидели. Про одного дедушку дочка говорила, что он ничего не ест. А у нас за столом — одна печенька, другая, пирожок. Дочка смотрит круглыми глазами, — рассказывает Александра. — Потом музыкальный терапевт начала играть, и тут этот дедушка как запоет! У дочки просто фонтан слез — ведь папа [в обычной жизни] не говорит. Это было настоящее чудо».
Встречи было решено продолжать. Проект назвали «Незабудка» — в честь негласного символа болезни Альцгеймера.
Помогать людям с диагнозом и их близким
В России альцкафе чаще всего проводят в библиотеках, домах культуры и других городских пространствах, готовых бесплатно принять участников. На встречах слушают музыку, участвуют в простых мастер-классах, пьют чай, танцуют, разговаривают или просто молчат. Как правило, такие собрания проходят один-два раза в месяц и организуются специально обученными кураторами.
Формат альцкафе камерный: на одной встрече «Незабудки» стараются не собирать больше 25 человек, включая ухаживающих. За каждым столом с гостями сидит волонтер. «Его задача — сделать так, чтобы все чувствовали себя желанными, — объясняет Александра Щеткина. — Он интересуется, как у людей дела, разговаривает о даче или огороде, может показывать фотографии, рассказывать истории».
Чаще всего на встречах звучит музыка — в основном советские и народные песни, которые хорошо знакомы гостям. Порой волонтеры сталкиваются с тем, что люди, пришедшие на встречу, стесняются участвовать в активностях: «Когда начинается музыка, никто, конечно, не бросается танцевать, — рассказывает Александра. — На первой встрече все стоят с большими глазами и не понимают, как себя вести. Поэтому мы водим хоровод — так даем понять, что у нас очень комфортное, радостное, дружелюбное пространство, где можно расслабиться».
Танцы — один из наиболее эффективных немедикаментозных способов замедлить прогрессирование деменции, поскольку они одновременно задействуют движение, слух, зрение и память, а значит — сразу несколько нейронных связей, отмечает в разговоре с Forbes Woman Татьяна Хребтова, врач-невролог Скандинавского центра здоровья. По ее словам, регулярное общение и высокая социальная активность также снижают темпы когнитивного спада и уровень стресса. Участие в групповых форматах — от музыкальной терапии до регулярных встреч — поддерживает коммуникацию, улучшает сон и помогает избежать социальной изоляции, которая ускоряет течение заболевания. По словам Марии Устимкиной, врача-невролога клиники «Элегра», встречи в альцкафе полезны на разных этапах когнитивных нарушений — и при псевдодеменциях, и в додементном периоде — и облегчают симптомы не только болезни Альцгеймера, но и других когнитивных расстройств.
«Участие в групповых мероприятиях выполняет сразу несколько функций. Во-первых, оно создает структуру дня — это критически важно для людей с деменцией: предсказуемость снижает тревожность и помогает ориентироваться во времени. Во-вторых, такие активности поддерживают сохранные навыки — речь, координацию, социальные реакции, — говорит Алексей Маврин, основатель сервисов для пожилых людей «Опека». — Важную роль играет и тактильный контакт: объятия, прикосновения, совместные действия оказывают прямое физиологическое воздействие — снижают уровень кортизола, стабилизируют работу вегетативной нервной системы и уменьшают выраженность поведенческих симптомов. Это особенно значимо на этапах, когда вербальное общение становится затрудненным».
Щеткина подчеркивает, что альцкафе важны не только для людей с деменцией, но и для тех, кто за ними ухаживает. Социологическое исследование Аналитического центра НАФИ за 2024 год показывает, что уход за близким с когнитивными нарушениями сопровождается высокой нагрузкой: для 44% опрошенных самым тяжелым оказывается наблюдать за тем, как меняется человек, 36% испытывают трудности из-за совмещения работы и ухода, 24% сталкиваются с финансовыми проблемами, почти треть респондентов (27%) отмечают ухудшение собственного здоровья. «Тяжелые заболевания отражаются на всей семье. В России альцкафе, возможно, единственное место, где действительно понимают, через что проходят люди. Здесь никто не осудит твою маму или бабушку, которая может сказать что-то не так или повести себя непривычно. Поэтому сюда приходят, чтобы расслабиться, выдохнуть и почувствовать поддержку», — говорит Александра.
Уход за человеком с деменцией — это долгосрочный процесс, сопровождающийся высоким риском эмоционального выгорания. Близкие часто остаются с один на один с трудностями, испытывая чувство вины, тревоги и социальной изоляции, замечает Алексей Марвин. «Альцкафе создает пространство взаимной поддержки. Общение с людьми, находящимися в схожей ситуации, позволяет обмениваться практическими решениями, снижает чувство одиночества и помогает сформировать более реалистичное восприятие диагноза. Родственники видят, что деменция — это не единичный «провал», а состояние, с которым сталкиваются многие семьи и которое можно сопровождать более устойчиво», — продолжает мысль эксперт.
Для многих, по словам Александры Щеткиной, альцкафе становятся редкой возможностью увидеть близкого не только как «пациента», о котором нужно заботиться, но и как живого, чувствующего и любимого человека. «Когда ухаживаешь за [человеком с диагнозом], ты понимаешь, что у родного разрушается мозг, что деменция постепенно забирает личность, опыт, привычное восприятие мира. Ты знаешь, что это неизлечимо. Радовать такого человека становится все труднее, — замечает она. — В альцкафе люди вдруг оживают: хлопают, танцуют, смеются, получают настоящее удовольствие. В эти моменты ухаживающие всегда достают телефоны и фотографируют улыбки — потому что завтра все может измениться. А сегодня ты видишь счастливые лица».
Непростое дело
За семь лет работы Александра систематизировала опыт взаимодействия с людьми с деменцией и разработала методические материалы по запуску альцкафе. Один-два раза в год фонд «Альцрус» рассылает среди своих волонтеров и доноров приглашения на обучающие вебинары для тех, кто хочет открыть «Незабудку» в своем городе. На этих встречах Щеткина подробно объясняет, как устроен формат, какие ресурсы для него необходимы и какие ограничения важно учитывать.
После прохождения вебинаров участники могут стать кураторами альцкафе — кандидаты должны пройти собеседование и подписать договор, где зафиксированы правила проведения встреч, допустимые и недопустимые темы обсуждений. Работа кураторов не оплачивается, однако фонд берет на себя организационную поддержку — обеспечивает встречи канцтоварами, продуктами и подарками для участников.
На эти затраты уходит примерно 600 000 рублей в год. Еще около 700 000 рублей уходит на оплату работы менеджера, который курирует все «Незабудки»: решает организационные вопросы, следит за соблюдением правил, помогает с проведением встреч, занимается пиаром и обучает новичков. Примерно 350 000 рублей в год тратится на привлечение новых кураторов, их обучение и помощь в проведении первых встреч. Сегодня в сети альцкафе работают 11 человек — по одному куратору на каждую площадку.
Одна из самых сложных задач в организации — найти подходящее пространство. Альцкафе должно находиться в месте, доступном для пожилых людей — с лифтом, широким санузлом на этаже, — где можно и стол накрыть, и провести мастер-класс, не переходя из комнаты в комнату. Площадку ищут кураторы, после Александра лично приезжает и помогает провести первые встречи. «Со стороны кажется, что все просто: налить чай и пригласить пожилых людей потанцевать. Но на практике есть множество нюансов и техник, которым нужно учиться. Я много раз видела, как на первых встречах кураторы теряются, — важно показать, как правильно выстраивать взаимодействие, чтобы дальше они могли работать самостоятельно», — объясняет Щеткина.
Помимо кураторов, для проведения мероприятия требуются обученные волонтеры, которые могут общаться с участниками встреч и помогать в организации. Однако их всегда недостаточно. Главной проблемой «Незабудки» Александра называет нехватку рук: «У меня столько идей, столько проектов, но для них нужны люди. Волонтерская программа у нас еще не развита, и моим кураторам требуется помощь».
Согласно внутренним данным фонда «Альцрус», за семь лет в разных городах прошло более 300 встреч альцкафе, которые посетили свыше 5000 человек. О проекте узнают через сайт фонда и публикации в медиа. Время от времени Александра Щеткина рассказывает о «Незабудке» на телевидении. При этом команда сознательно избегает активного продвижения: сеть альцкафе все еще остается небольшой, и Щеткина не стремится привлекать больше участников, ведь иначе качество мероприятий может снизиться.
Для гостей встречи бесплатны, поэтому проект существует на гранты и пожертвования. «[Деньги] когда есть, когда нет. Если их нет, значит, нет менеджера или нет продуктов», — комментирует Александра. Грантами «Незабудку» поддерживали, например, Фонд Тимченко и фонд «Добрый город Петербург» (на момент публикации не ответили на запрос Forbes Woman). Пожертвования фонд «Альцрус» принимает как донатами, так и продуктами: первые собирают через платформу «VK Добро», со вторыми помогает бизнес в рамках КСО.
Инвестиции в заботу
Говоря о будущем проекта, Александра Щеткина прежде всего упоминает нехватку организационных ресурсов. Сегодня значительную часть времени она тратит на операционные задачи — в том числе бухгалтерию и отчетность, — которые могли бы быть переданы отдельным сотрудникам. Расширение команды позволило бы ей не только снять с себя административную нагрузку, но и заняться развитием новых направлений и расширением спектра услуг фонда. Поэтому ключевой задачей Щеткина называет привлечение стабильного финансирования именно на оплату труда команды.
В долгосрочной перспективе Александра хочет, чтобы альцкафе появились во всех крупных городах России, и не в формате одиночных инициатив. Речь идет о выстраивании сообщества, в котором команды могли бы делить между собой нагрузку, обучать волонтеров и поддерживать устойчивую работу встреч. Параллельно фонд «Альцрус» планирует развивать проекты в помощь ухаживающим — школы, группы поддержки и образовательные программы. «Людям важно не только прийти на встречу, но и понимать, как жить дальше», — говорит Александра.
При этом она не исключает, что часть программ «Альцруса» в перспективе может быть свернута — ресурсов по-прежнему не хватает. Пока фонд продолжает работать и развиваться. «Растем, стараемся, не унываем. Даже небольшие пожертвования для нас — большая поддержка. Когда я открываю список и вижу людей, которые прислали 50 или 100 рублей, я понимаю, что за проектом стоят конкретные люди», — говорит она. Сами пожертвования Щеткина предлагает рассматривать как инвестицию в будущее: в систему поддержки, к которой можно будет обратиться, если помощь однажды понадобится самому донору или его близким.
На сегодняшний день основная цель Александры Щеткиной — расширить доступ к поддержке для людей с деменцией и их близких и изменить само восприятие таких заболеваний. По ее словам, важно рассказать обществу, что с когнитивными нарушениями можно жить: «Мы стараемся показать, что каждый заслуживает любви и заботы, что с деменцией можно не просто существовать — сегодня хороший день, завтра плохой, а потом снова хороший. Мы не можем предотвратить это страшное заболевание, не можем сказать «нет, в моей семье такого не будет», и хорошо, когда есть куда обратиться за помощью».
Следить за новостями о премии и читать истории всех ее участниц можно на сайте www.forbes.ru по хештегу #Forbes Woman Mercury Awards и во всех социальных сетях Forbes.