«Система остается очень закрытой»: как работает «Служба защиты прав» жителей ПНИ

Созданная в 2021 году в Нижегородской области АНО «Служба защиты прав» занимается защитой прав и законных интересов лиц, страдающих психическими расстройствами, и детей-сирот, детей, оставшихся без попечения родителей. Она стала первой организацией в России, у которой есть свободный доступ в региональные психоневрологические (ПНИ) и детские дома-интернаты.

За четыре года сотрудники НКО ответили на более чем 16 000 обращений и помогли более 3300 людям, и, по словам директора «Службы защиты прав» Екатерины Кантиновой, смогли сделать психоневрологические интернаты Нижегородской области более открытыми. Шеф-редактор Forbes Life Екатерина Алеева узнала у нее, почему их организация пока остается единственным примером службы защиты прав в России, в чем состоит конфликт интересов у директоров интернатов и как постепенно меняется система, изначально не бравшая в расчет потребности человека. 

— Как создавалась «Служба защиты прав»? Можно ли сказать, что она стала ответом на число обращений в связи с нарушениями?

— В 2020 году, как раз перед началом ковида, я оказалась в проекте Народного фронта «Регион заботы». Тогда Нюта Федермессер вместе с командой где-то неделю пожили в одном из психоневрологических интернатов в Нижегородской области и оттуда вернулись с массой вопросов. Одним из них было то, что права людей — на закупки, на оказание качественной медицинской помощи, общение с родственниками — там не реализуются. Далее команда решила провести в этом же интернате опрос по Альбрехту, который оценивает самостоятельность людей с ментальными нарушениями, и выяснилось, что 50% проживающих на самом деле не требуется сопровождение 24/7. Однако им тоже, например, могут требоваться очки, а персонал об этом даже не знает, или человек говорит, что хочет общаться с сестрой, а ее не пускают, он просит купить телефон, а ему отказывают. 

Конечно, были жалобы и на более серьезные нарушения: на химическое и физическое стеснение, что проживающего бьют, закрывают, не выпускают за пределы интерната, не дают прийти в гости к другу в соседнее отделение и к девушке, потому что карантин. Все это сегодня мы называем одним термином — нереализованные права, и с этим списком жалоб нам нужно было что-то делать. 

— Это касалось только одного конкретного места?

— Сперва да, но затем «Регион заботы» познакомился с другими интернатами Нижегородской области. ​​Визуально они были все похожи и внешне, и внутренне. Это большие корпуса, длинные коридоры, одинаковые комнаты, где есть только кровать, тумбочка, шкаф (если повезет). И люди либо все вместе ходили на прогулки, либо все вместе сидели в комнатах. Увидев это, Нюта Федермессер пошла к губернатору с инициативой, что нужно создать «Службу защиты прав», он согласился, и мы разработали и защитили этот проект.

В марте 2021 года было принято решение о создании Службы. Однако еще раньше, в январе, мой телефон стал известен в интернатах, поскольку тогда я работала в «Регионе заботы» и «вела» ребят, которые выходили в проект сопровождаемого проживания в Нижегородской области. С января по сентябрь я приняла порядка 800 звонков, работала как горячая линия: мне жаловались на то, что санитары бьют, что не покупают свитер, что живот болит, а персонал не реагирует. И это стало еще одним подтверждением того, что нужна организация, которая будет заниматься такими обращениями.

Когда в августе мы официально открылись, горячую линию стал вести специальный сотрудник, но мне до сих пор иногда на личный номер поступают звонки. 

Что еще мы понимали до создания Службы — проживающие в интернатах совсем не знают, как и куда обратиться. Прокуратура, уполномоченный по правам человека, Роспотребнадзор — все работают по заявительному принципу, туда надо сперва самому написать. А большинство проживающих в ПНИ не умеют читать, писать, раньше у многих не было ни телефонов, ни ноутбуков, они не знали, что такое интернет. Когда я вывела одну из пар на сопровождаемое проживание, они спросили у меня, где можно сейчас купить DVD-диски. Я была очень удивлена, а потом поняла, что этот молодой человек отстает от внешнего мира на десять лет. Он был закрыт в этом учреждении как в коробке.

При этом есть барьер и в сотрудниках. Например, в одной из психиатрических больниц Нижегородской области, и я думаю, так и во всех в России, ящик для приема обращений висит за пределами отделения, которое закрывается на ключ. Мимо него проживающий идет только в сопровождении персонала, а значит, сотрудник увидит, если пациент опустит письмо, может его прочитать, забрать.

Вся система интернатов в России сделана не для человека, она не была выстроена под соблюдение реальных интересов и сохранение личности. Она существует просто в формате учреждений: есть кровати, еда, кухня, прачечная, и эти койко-места заполняются людьми. Их погружают в эту систему и говорят: забудь все, что ты делал дома, ты сейчас подчиняешься правилам: сюда нельзя, здесь нельзя, выход на улицу только в сопровождении. А проживающие совсем не знают о своих правах. 

Хочешь желтые резиновые сапоги? Тебе не положено. Мое первое впечатление об интернате — это мужчины в одинаковых черных штанах, клетчатых рубашках и черных шлепанцах. Все одинаковые, потому что это госзакупка. А свобода — это не только возможность дойти из комнаты до туалета, но и право выбора. 

По закону, даже если я недееспособная и хочу пойти и купить себе вещь конкретного цвета, я имею право об этом заявить и интернат мне должен помочь. Найти эту вещь или дать человека в сопровождение. Она ведь покупается на мои деньги, мою пенсию, не только за гособеспечение. Но вся система до сих пор остается очень закрытой в России, и большинство интернатов действительно боятся выпускать людей за свои пределы. 

— У вас получилось это изменить? Хотя бы в Нижегородской области. 

— Да, за четыре года — и для нас это главное достижение — почти все интернаты в нашей области стали открытыми. Для родственников, для некоммерческих организаций, для волонтеров, для нас, «Службы защиты прав», и для людей. Появилась, например, пропускная система, которая регулирует, кто может сам выходить за пределы ПНИ, кто только в сопровождении, кто с волонтером, кто с мамой и так далее.

Конечно, и у нас есть откаты. Бывает, мы что-то с интернатом проработали пошагово. Через шесть месяцев приезжаем, а воз и ныне там. Условно, шторы повесили, приезжаем, их нет. Спрашиваем: в чем дело? Они говорят, раз подопечные сорвали, зачем их вешать второй раз? И мы начинаем по новой объяснять, что важна домашняя обстановка, давайте вешать, надо пройти этап адаптации, это нормально. Как заезженная пластинка. 

Есть вопросы, которые легко не решаются. Например, раньше закупка чего-либо могла растягиваться на девять месяцев, потому что в интернате заявительная система, если проживающий хочет купить что-то за свою пенсию. Помню, человек попросил в сентябре зонтик, а купили его только весной. Сейчас почти все интернаты перешли на условно быстрые закупки для проживающих, когда это делается в течение двух недель, максимум 30 дней, но до сих пор есть одно учреждение, которое закупает вещи по желанию проживающего всего один раз в три месяца. Правда, там всего один соцработник на 300 человек. 

Наше отличие от контролирующих органов заключается в том, что никто из них проактивно не работает, то есть даже если есть какая-то жалоба, они обязательно уведомляют, кто за 24 часа, кто за 48 часов, что они едут. Мы же просто приходим и разговариваем со всеми, будем стоять и ждать реакции человека, даже если он невербальный. Есть система альтернативной коммуникации, и любой может ответить «да» или «нет» — жестами, фразами, мимикой или какими-то отдельными словами. Наши сотрудники этому обучены. 

Я помню человека, у него стоял продуктовый пакет. Мы с ним разговариваем, а он плохо изъясняется, но пытается объяснить, что ему купили не то. И я никак не могу понять, в чем дело, открываю пакет, начинаю перечислять: кофе, чай, сухари, овсяное печенье — в этот момент он резко меняется в лице и машет рукой. В общем, мы выяснили, что у него нет зубов, он не может есть твердое и долго и безуспешно пытался попросить покупать ему зефир. Но сотрудники или не понимали его, или не обращали внимания.  И таких ситуаций множество. 

Мы стараемся понять каждого и работаем с анонимными жалобами, с обращениями, которые содержат нецензурную лексику (что, кстати, в законодательстве запрещено), с письмами на 38 страниц, когда как будто бы даже непонятно, о чем написано. Мы проследили тенденцию, что в 2024 году у нас увеличилась база в интернатах, потому что стали подходить те, кто до этого никогда к нам не обращался. Думаю, они увидели в нас опору и поняли, что за обращение в Службу им ничего не будет. 

При этом я хочу подчеркнуть, что чаще всего это происходит не потому что персонал бездушный или жестокий. У них колоссальная нагрузка, когда, например, одна сиделка обслуживает 40 человек отделения милосердия, где ей нужно как минимум 40 раз поменять памперс утром и вечером, три или четыре раза в день всех покормить, помыть полы, вынести судно. Конечно, у нее физически нет возможности поговорить с каждым. Даже если 20 человек приходится на одну сиделку — это все равно много. А дефицит персонала есть в большинстве интернатов по всей стране.

— Как вас воспринимают в самих ПНИ? 

— Сейчас мы постепенно идем к партнерству с руководителями и сотрудниками ПНИ, хотя первые годы к нам относились скептически. У всех были и часто остаются опасения, что за нашим визитом последуют наказания. Но наш формат работы другой. У нас нет цели взять какую-то историю и сделать ее публичной, привлечь внимание. В первую очередь мы думаем о человеке, который, возможно, не хочет рассказывать, что с ним произошло. Моя задача — предложить интернатам реальную практику и решения, дать инструменты для того, чтобы права проживающего больше не нарушались.

Сегодня главные врачи психиатрических больниц, директора психоневрологических интернатов и детских учреждений в Нижегородской области знают, что нам надо вместе найти эти решения. Но, конечно, если они не реагируют, то мы подключаем межведомственное взаимодействие. Идем в региональное министерство социальной политики или же подключаем иные контролирующие органы — все индивидуально.

Еще мы руководствуемся принципами безопасности: если есть угроза жизни в моменте, мы на уши поднимаем всех. Или если персонал ничего не сделал в отношении человека, даже таблетку не дал, когда, например, он жаловался на боли в животе, просто закрыл его и после этого он умер, то, конечно, мы идем в прокуратуру. Потому что здесь уже, к сожалению, ты право человека не реализуешь, но можешь показать системе, что так нельзя делать.

При этом самое страшное, когда люди боятся наказания, они начинают больше скрывать. Я вижу это на примере отношения к нашей Службе. Когда мы приезжали в интернаты четыре года назад, видели, как через внутренние рабочие чаты ПНИ сообщают о нашем приезде, распределяют сотрудников по своим местам и т.д. Сегодня они уже знают, что нет смысла стелить ковровые дорожки и тратить время на подготовку, потому что мы найдем нарушение в любом случае, если оно есть. Потому что у нас есть насмотренность, мы действительно разговариваем с людьми, с проживающими. И для меня ценно, что сейчас интернаты открыты к нашему приезду и готовы исправляться. 

— Интернаты обязаны вас пустить в любом случае?

– Да, они обязаны. У нас есть соглашения с Министерством социальной политики, с Министерством здравоохранения и с каждым учреждением. Но на самом деле мы можем работать и без них, потому что в положении о службе, которое утверждено губернатором, написано, что мы можем планово и внепланово в любое время приезжать и работать на территории учреждений в интересах проживающих. 

— А давайте с вами обрисуем, как сейчас управляется обычный интернат. У него есть директор, но одновременно он и опекун тех недееспособных, кто живет в нем, то есть он распоряжается их пенсией, принимает решение, могут ли они выйти, стать кандидатами на сопровождаемое проживание, и одновременно в последние два года ни одна независимая организация не может привлекаться к этой оценке. Правильно я понимаю?

— Да, к сожалению, это так. Существует явный конфликт интересов. С одной стороны, директор интерната организует работу всего учреждения, отвечает за то, чтобы сотрудники были, лицензия соблюдалась, питание соответствовало всем стандартам, СанПин исполнялся, Роспотребнадзор никаких претензий не предъявлял, все работало — это колоссальная управленческая нагрузка. И при этом он будет опекуном недееспособных, а в интернатах России их большинство — порядка 70% проживающих лишены дееспособности. Например, в Нижегородской области в ПНИ живет 4500 человек, значит директор учреждения-тысячника будет отвечать за жизни более 700 человек.

Опекун несет ответственность за все действия подопечного, защищает его права, обеспечивает их реализацию, в том числе расходование денежных средств (а в интернатах 75% пенсии отходит учреждению за оказание социальных услуг). С каждым заключается договор на оказание этих социальных услуг, но так как человек недееспособен, грубо говоря, директор интерната подписывает договор с самим собой.

В ситуации насилия, когда сотрудник ударил проживающего, тоже включается конфликт работодателя и опекуна. Потому что директор как опекун должен пойти в полицию, а как работодатель — защитить сотрудника. Мы сейчас стали подробно раскладывать такие ситуации директорам, когда у нас поступают на горячую линию сигналы о насилии. 

— А насколько часто это происходит в процентном соотношении?

— Не очень много, мы считаем все выезды, плановые и внеплановые, за четыре года это порядка 40-50 экстренных вызовов, связанных с угрозой жизни и здоровью. Это ситуации о том, что ударили или сделали укол, потому что я, например, громко слушал музыку, — это называется химическое стеснение. Есть достаточное количество обращений, где жалуются на то, что, например, избили две недели назад. Тогда мы едем прояснять ситуацию, смотреть, есть ли следы, проверять камеры. Мы не можем такие обращения оставить без внимания, но при этом у нас нет полномочий, как у полиции, поэтому директор как опекун должен запустить процесс, попросить освидетельствование и выступить с точки зрения защиты права проживающего.

Но, возвращаясь к конфликту интересов, чаще всего он это никуда не выпускает за пределы учреждения, пытается решить внутри и встает на сторону сотрудников, которых просто очень мало. И если этот уволится, новый, может, и не придет. Здесь для нас важно объяснить директорам, что уголовную ответственность несет тот человек, который совершил правонарушение, а задача руководителя выступать в интересах проживающего, и если есть доказательства насилия, нужно применить все возможные меры по отношению к сотруднику, чтобы другие не брали с него пример. К сожалению, в некоторых ситуациях без увольнения, на наш взгляд, не обойтись.

— И насколько они прислушиваются к вам?

— По-разному происходит. Иногда случаются конфликты с интернатом, и мы очень долго разбираем каждый случай, но всегда стараемся найти точки соприкосновения. Что в этой ситуации опасно? Пропустить. Лучше обращение не подтвердится, чем оно подтвердится и на это никто не отреагирует, поэтому мы проверяем любой случай

Иногда интернат идет навстречу, директор сам готов проверять и смотреть камеры — и реально на записи санитар пинает человека в живот. Дальше мы объясняем, что алгоритм такой: либо вы вызываете полицию, как опекун делаете заявление, либо вы увольняете этого человека. Важно, чтобы тот, кто допускает насилие, не работал в интернате. Директора боятся, потому что на них с обеих сторон колоссальная ответственность: с одной стороны невыполнение обязанностей опекуна (если опекаемый пострадал), с другой стороны — его сотрудник нарушил закон. 

— Службы защиты прав пациентов могли бы помогать им в этом, но два года назад их создание стало необязательным. Что вы об этом думаете? 

— 38-я статья закона о психиатрической помощи, которая была создана 30 лет назад, говорила, что в регионах должны создаваться службы защиты прав пациентов. Два года назад ее действительно убрали, но это не значит, что теперь нельзя создавать организации, которые будут заниматься защитой прав людей. Да, теперь это не обязательно, но возможность осталась.

Одновременно произошли изменения в 46-й статье, которая говорит, что интернаты и психиатрические больницы должны пускать на территорию для защиты прав проживающих не только контролирующие органы, прокуратуру или уполномоченного по правам человека, но и некоммерческие и общественные организации, которые работают с людьми с ментальными нарушениями.

Там есть оговорка, что это обязательно происходит по согласованию с принимающей стороной, но это все равно открыло двери для большего количества глаз, чтобы НКО или общественные организации могли заходить и смотреть, что происходит за закрытыми дверями. 

— Как будто бы одна поправка противоречит другой, вам не кажется? В чем тут логика?

— Все развивается постепенно. Да, обязательные службы защиты прав убрали, но, например, одновременно Минтруд создал порядок посещения людей родственниками в социальных учреждениях, где максимально учтено мнение проживающего. Мы тоже писали предложение к этому законопроекту.

В Минздраве появился порядок о предоставлении информации законному представителю, то есть родственнику, родителю или опекуну, о пациенте, который идет в недобровольную госпитализацию, — раньше это была закрытая информация. С 2023 года проводятся форумы Минтруда для директоров психоневрологических интернатов и министерств социальной политики регионов, и для них это важно, потому что их заметили, в чем-то дали опору. 

Важное изменение, что были созданы комиссии по приему, выбытию и выписке из психоневрологического интерната — это еще один инструмент, чтобы проводилась всесторонняя объективная оценка и учитывалось мнение человека. Я вхожу в эту комиссию в нашем регионе. Так, например, мы можем исключить случаи насильственного помещения в ПНИ, когда за дееспособного гражданина решают родственники: он не нужен или мешает, а заявление написано за него. Или когда мы видим, что человек может спокойно жить в обычном доме-интернате, потому что для этого не требуется идеальное ментальное здоровье, а не в психоневрологическом интернате. 

Есть люди с умственной отсталостью (например, по возрасту 40 лет, а ведут себя как в 10-15), которые умеют себя обслуживать, общаются, стабильны, или же пожилые с легкой формой деменции, которые что-то забывают, но в остальном полностью сохранны, — зачем им всем в ПНИ? Оказавшись там, они очень быстро деградируют, а комиссия позволяет этого избежать. 

Конечно, где-то комиссия может быть формальностью, в этом процессе еще много что нужно докручивать, и люди должны быть вовлеченные, но я вижу вокруг много желающих действительно сделать все не для галочки. 

— Получается, что систему все еще двигают конкретные люди, которые в этом заинтересованы. Вот у вас есть желание и ресурс, вы этим занимаетесь. Как вы думаете, поэтому такие службы, как у вас, так и не появились в других регионах?

— Мне кажется, еще рано. К нам присматриваются, уже были запросы из нескольких регионов, где спрашивали, как работает наша Служба, как все выстроено и сколько нужно денег. Я знаю, что есть дорожная карта создания похожей службы защиты прав в Санкт-Петербурге, Тюмень с нами на связи уже второй месяц, где они решили попробовать создать такую службу при министерстве. Получается два региона за четыре года.

Но и у нас не все идеально. Бывают поражения, бывает, что мы ходим, выстраиваем отношения, а потом понимаем, что все, нужно остановиться, дальше пока не пойдет. Есть вопросы, которые до сих пор не двигаются, например формирование дневного пребывания людей в интернатах, — а это было бы очень важным изменением, которое позволило бы многим подопечным находиться в интернате определенное время, а не жить постоянно. Это бы стало существенной поддержкой для опекунов, поскольку многие выгорают из-за того, что не могут оставить своего родственника с кем-либо и вся жизнь подчинена ему.

В прошлом году мы опросили 40 семей, которые ждали путевку в интернат, и из них половина сказала, что они готовы оставить человека дома, если бы была возможность поместить временно или отдавать его на день, как в детский сад, чтобы была возможность работать, заниматься своими делами, лечь на операцию в конце концов.

Когда в психоневрологические интернаты отдают взрослых людей, обычно это связано с двумя факторами. Первый — опекун не справляется физически, он в возрасте или же у него самого тяжелое заболевание. Самая старшая семья у нас была, где опекуну 92 года, а опекаемой порядка 55 лет — и только в этом возрасте он сказал: «Пожалуйста, поместите ее в интернат, пока я живой, я хотя бы буду ее навещать и буду видеть, что у нее все хорошо».

Второй вариант — когда умирают родители, которые человека растили, и он попадает по наследству сестре, брату, тете, дяде, а у них свои семьи. Тогда нам открыто говорят, что они просто не знают, как себя вести, что с ним делать. В обоих случаях важно, чтобы формы социального обслуживания были не только интернаты 24/7, а предлагались варианты. Может быть, и передышка, и пятидневка. Например, мама готова отдать на круглосуточное стационарное обслуживание 30-летнего ребенка, потому что ей нужно работать, но хочет на выходные его забирать. Мы говорим, что теперь такая возможность есть, но часто люди про это даже не знают. Многим кажется, что единственный выход — навсегда его закрыть в интернате, такая вот черно-белая дилемма.

— Почему вся система ПНИ до сих пор такая закрытая? Мне кажется, сравнить ее в этом смысле можно только с тюремной, хотя в интернатах живут не преступники. 

— Иногда читаешь соцсети или СМИ и кажется, как будто мир разворачивается к этим людям лицом. А потом появляется новость, что человек пришел в магазин и, например, ​​снес с полки все товары, а дальше информация — у него диагностировано психическое расстройство. Сразу же начинаются комментарии «закрыть его в больнице», «не выпускать вообще таких никуда», «а куда смотрел врач-психиатр».

Возможно, поведение этого человека даже не связано с диагнозом — сложные и тяжелые дни, когда хочется крушить вещи, бывают даже у самых здоровых людей. Обращаться за психиатрический помощью — это нормально, но у нас это будто «черная метка», она перечеркивает все остальное. Потому что люди все равно боятся. Они не знают, что у каждого диагноза есть свои особенности, и нужно разделять человека и его болезнь. 

«Уберите этого ребенка с психиатрией с площадки, потому что мой тоже заболеет или он его ударит», — за такими словами стоит страх. Люди не знают, как с ними общаться, как коммуницировать, как реагировать на человека, который заходит в вагон метро и начинает кричать или мычать, качается. Как на него реагировать? Да никак. Дайте ему спокойно проехать в метро. Возможно, он сейчас находится в уязвимом состоянии, метро для него — стресс, и ему просто нужно промычать, покачаться. Но он доедет до своей остановки, выйдет и все будет в порядке. 

Еще в советские годы ПНИ стали строить в отдаленных районах, буквально в глухом лесу. Ты приезжаешь, вокруг ни души и только забор с колючей проволокой — людей изолировали от общества, а остальных держали в неведении. А когда нет информации, появляются мифы и страхи. Так происходит и до сих пор: когда нам страшно, мы начинаем искать, гуглить, читать что-то еще более страшное и убеждаем себя в том, что к таким людям лучше действительно не подходить, мало ли что.

Но каждый человек индивидуален. Например, у нас в Службе есть правила посещения интернатов для волонтеров. Там говорится, что мы не используем резкие запахи духов, не приходим с яркими аксессуарами. Не потому что это опасно, а потому что это может вызвать неожиданную реакцию, поскольку люди могли ни разу в жизни не видеть таких вещей. 

Кстати, даже наши волонтеры сперва преодолевают определенный страх, поэтому мы всегда сперва зовем их посмотреть, прийти в интернат на экскурсию. И одна из частых реакций, которую нам озвучивают на обратной связи, — «я боялась идти сюда, а когда вы мне показали ребят, с которыми мы пойдем гулять, я даже не понимаю, откуда этот страх возник». Так что одна из важнейших вещей, которой я действительно горжусь за прошедшие четыре года, — это наша команда и все волонтеры, которые работают каждый день, чтобы система ПНИ менялась и училась ставить в центр человека и его потребности.