«Закрытые интернаты — это тупик»: Нюта Федермессер о долгом пути к настоящей инклюзии

Я много лет работаю в сфере, где слово «норма» звучит часто и почти всегда — как приговор. Норма как то, что нужно вернуть, выровнять, приблизить, подогнать. Норма как входной билет в общество. Ненормотипичное — пугает, отталкивает, вызывает желание закрыть глаза. Но чем дольше я занимаюсь темой людей с ментальными и психическими особенностями, тем отчетливее понимаю: норма — это не медицинское понятие. Это культурная конструкция, которую общество выстраивало веками. И большую часть этих веков «норма» означала одно: тех, кто не вписывается, нужно спрятать.

Когда я впервые оказалась в психоневрологическом интернате — обычном российском ПНИ, — меня поразило не то, что там были тяжелые пациенты. Меня поразило другое: как мало мы знаем о том, что происходит за этими дверями. Как будто речь идет не о людях, а о лишних уже отрезанных аппендиксах, которые мы не видим. Эта слепота — не случайность. Она укоренилась так давно, что стала почти инстинктом.

Уже несколько лет спустя, в 2019 году, я писала в дневнике о своих впечатлениях: «В ПНИ все коротко стриженые. Не то от вшей, не то так проще. В ПНИ всех бесплатно стригут. Только не в салоне, а в большой общей бане. Всех сразу и всех одинаково. И никакой длинноногий парень на ресепшен тебе там не улыбается. А в других корпусах все одинаковые. Как в тюрьме. Одинаковые сине-зеленые байковые халаты, размер 52-56. И трусы у всех казенные. Поэтому не важно, кому какие достанутся после прачечной».

История обращения общества с людьми, которых считали «ненормальными», ненормотипичными, очень наглядна: она показывает, что страх всегда побеждал сочувствие, а контроль становится выше заботы. Бедлам — название, которое сегодня ассоциируется с хаосом, — на самом деле был реальным местом. Первой психиатрической больницей в Европе. Туда свозили людей, которых боялись, не понимали или стыдились: после эпидемии чумы XIV века многие выжившие имели тяжелые психические последствия, и общество предпочло изолировать их. Их приковывали цепями, держали без окон, а зеваки платили деньги, чтобы зайти внутрь и посмотреть на «безумцев».

Это было не лечение. Это было укрощение страха. Через несколько веков французский врач, основоположник психиатрии во Франции Филипп Пинель снял кандалы с пациентов и вошел в историю как гуманист. Его жест повторяют на музейных полотнах, но сама система почти не изменилась. Да, цепи исчезли. Но идея осталась: человека с особенностями нужно закрыть, обезвредить, отделить от мира.

Нетерпимость к инаковости

Психиатрия XIX века стремительно развивалась, но фокус внимания был не на человеке, а на объяснении его «инаковости». Французский психиатр Бенедикт Морель выдвинул теорию дегенерации: любые «отклонения» — якобы следствие «испорченной наследственности». Эта идея быстро стала удобной: она позволяла объяснять не только психические расстройства, но и бедность, преступность, пьянство. Все неприятное и социально неодобряемое можно было свалить на «дефектную природу».

Именно этот момент социолог, специалист по антропологии инвалидности, автор документального романа «Наверно я дурак» Анна Клепикова называет временем, когда общество «потеряло терпение к инаковости». Индустриальная эпоха требовала дисциплины, предсказуемости, работоспособности, и все, что не вписывалось в этот новый ритм, объявлялось чуждым — биологически, социально или морально. Ненормальность становилась не особенностью, а угрозой, и это определило отношения общества с «другими» на многие десятилетия вперед.

Тогда же появилась евгеника. Сегодня это слово звучит как кошмар, но в начале XX века оно было частью научного мейнстрима. В США принимали законы о принудительной стерилизации «нежелательных» людей, в Скандинавии подобные законы сохранялись до 1970-х годов. 

В США существовали законы о принудительной стерилизации, которые применялись к «нежелательным» группам населения. Такие меры были направлены на людей с психическими расстройствами, умственными отклонениями, а также на представителей этнических меньшинств, включая коренных американцев. В 1970-х годах, например, были зафиксированы случаи массовой стерилизации женщин из числа коренных народов, часто без их согласия или под давлением.

В Скандинавии, в том числе в Швеции, действовали законы о принудительной стерилизации с 1930-х по 1950-е годы. Европейский форум по вопросам инвалидности (European Disability Forum) подтверждает, что более 60 000 человек, в основном женщины, были стерилизованы в этот период, и половина их против воли по законам, направленным на «улучшение генофонда» и «социальную чистку». 

В Германии эти идеи достигли кульминации. Программа Т4, разработанная нацистами, уничтожила более 70 000 немцев — своих граждан — с инвалидностью и нарушениями психики: детей, взрослых, ветеранов войны. Людей «не прятали» («прятать» — было экономически не эффективно) — их «выбраковывали». Это был не срыв системы, а ее логичное продолжение: если человек не соответствует норме, не может работать, не вписывается в идеал «полезного члена общества», значит, он лишний.

После Второй мировой мир увидел ужасы концлагерей, но до документов по программе Т4 союзники добрались не сразу. И самое страшное — уничтожение людей с инвалидностью продолжалось еще несколько месяцев после капитуляции Германии. Это показывает: дело было не только в идеологии. Дело было в логике системы, где ценность человека измеряется его «эффективностью».

Хотелось бы думать, что во второй половине XX века человечество резко изменилось. Что уроки войны были выучены. Что инклюзия стала естественным ответом на варварство. Но все оказалось куда сложнее.

Интернаты в США и Европе превращались в закрытые «тотальные институты» — по определению социолога Ирвина Гофмана.  В своей работе 1963 года «Тотальные институты» он описывает, как в психиатрических больницах происходит систематическое «умерщвление» гражданской идентичности пациента через жесткий контроль над личными вещами, телом, временем и социальными контактами. Поведение людей считалось симптомами болезни, хотя часто это была реакция на изоляцию.

То же происходило в СССР и затем в России. Психоневрологические интернаты (ПНИ) и детские дома-интернаты для детей с особенностями ментального и психического развития в СССР появились в конце 1940-х годов по указу Сталина с целью изоляции людей с психическими и неврологическими заболеваниями от общества. В 1950–1960-е годы началось массовое строительство и перепрофилирование домов инвалидов и домов престарелых в ПНИ. К концу XX века в РФ официально существовало 442 психоневрологических интерната, к концу первого десятилетия XXI века их число составило 505. По данным социального проекта Народного фронта «Регион заботы», сегодня в России открыто свыше 500 ПНИ, в которых живет более 160 000 человек. 

Интернаты становились удобным способом спрятать проблему — не решить, не помочь, а именно спрятать. Родителям говорили: «Вам будет легче». Обществу говорили: «Так безопаснее». Государству — что оно экономит ресурсы. Схема была универсальной: изоляция = экономия = спокойствие. Преступная тишина за высоким забором и за закрытыми дверьми. 

Реальность этих учреждений десятилетиями оставалась скрытой. Химическая фиксация нейролептиками, чтобы человек не мешал и не требовал внимания. Взрослые, которые лежали неподвижно сутками, потому что препараты убивали любое желание жить. Детей, братьев и сестер, оставшихся без родителей, разлучали и распределяли по разным учреждениям, чтобы они не чувствовали поддержки друг друга.

Когда я впервые увидела это своими глазами в 2012 году — я поняла, что система не просто устарела. Она продолжает воспроизводить ту же идею «лишних людей», только без идеологии и лозунгов, но с тем же результатом. Не потому что кто-то злой. А потому что система создана не для людей, а для отчетности.

«В ПНИ все всегда какают друг у друга на глазах. Там унитазы стоят по шесть-семь в комнате, прям по периметру... Перегородок между унитазами там нет. В ПНИ на улицу только покурить выходят и на автобус грузиться, чтобы доехать до бани. Никто там не подставляет лицо ни снегу, ни солнцу. Все бледные. Круглый год. Но это не страшно. Они же обуты, одеты, сыты», — такую картину я привожу в дневнике. 

Клепикова очень точно описывает это явление: «Интернат — это институция, которая воспроизводит себя, а не человека». Правила создаются не для жизни, а для удобства. И когда удобство персонала и выгода для системы становятся важнее сохранения человеческого достоинства, деградация неизбежна — не только в стенах учреждений, но и в обществе, которое предпочитает их не замечать.

Постепенные изменения

Во второй половине XX века появились великие реформы. Скандинавская концепция нормализации философа Бенгта Нирье предложила радикально иную логику: жизнь человека с особенностями здоровья должна быть максимально похожа на жизнь обычного человека. Не больница — а дом. Не изоляция — а участие. Не «опека» — а поддержка. Эта идея стала основой современной инклюзии, но в России она пока лишь начинает пробивать себе путь.

Наши интернаты по-прежнему стоят вдали от городов. Родственники добираются туда часами. Система не поощряет контакты с семьей — это «нагрузка на персонал». Людей часто перевозят в другие регионы, чтобы родные не приезжали. Заявку на посещение нужно согласовывать. Не потому что кто-то плохой. А потому что модель закрытости встроена в сам фундамент.

«Я просто не понимаю. А почему все это именно так придумали? Где каждая отдельно взятая деталь не так уж и страшна, пережить можно, а когда складываешь из этих деталей общий пазл, то получается ГУЛАГ для инвалидов и стариков. Но я точно знаю, что я больше не буду жить в стране, где ПНИ — это норма. В моей стране так не будет», — писала я в дневнике в 2019 году. 

И система, не так быстро, как хотелось бы, все же меняется. Появляются маленькие дома сопровождаемого проживания. Люди с ментальными особенностями становятся частью рабочих команд, творческих проектов, медиа.

Мы начали произносить слово «норма» иначе — как диапазон, а не как рамку. Мы стали говорить, что каждый человек — особенный. Чтобы этот разговор вышел за стены кабинетов и информационного пузыря специалистов социальной сферы, чтобы его услышали те, кто, может, и не думал никогда об этом, мы делаем «Выставку про ПНИ». В ее основе диалог между фотографом Юрием Козыревым, шестикратным лауреатом World Press Photo, и художником арт-студии благотворительной организации «Перспективы» Алексеем Сахновым, живущим в Петергофском ПНИ.

Она про то, что каждый из нас, соприкоснувшись с миром людей, которых мы привыкли не замечать, становится светлее, добрее и начинает лучше отличать добро от зла, важное от неважного. Чтобы перемены стали необратимыми, нам нужно признать главное: закрытые интернаты — это тупик. Не потому, что там плохие люди работают. А потому что сама модель изоляции несет в себе мрак наследия лагерей, гордыню невежества. 

Я верю, что сегодня вектор меняется. Мы все можем стать частью изменений, и мы в силах сделать так, что сам факт рождения человека наделяет его равными правами со всеми, и никакая «ненормотипичность» не должна лишать человека достоинства и участия в жизни общества. Важно не только реформировать интернаты — важно пересмотреть отношение к «ненужности». Признать, что ценность человека не измеряется его продуктивностью. 

Мы можем построить культуру заботы — где люди не прячут диагнозы, не боятся врачей, не остаются один на один со своими страхами. Где нормы — это разнообразие множества. Признание своих ошибок и ценности каждого — это признак взросления общества.

Мнение редакции может не совпадать с точкой зрения автора