«Это безысходность»: почему в России не хватает специалистов по работе с детьми с РАС
Когда у Татьяны Журуевой родился сын Марк, семья жила в Абакане, столице республики Хакасия. Первые признаки расстройства аутистического спектра (РАС) она заметила, когда ребенку было около полутора лет: он перестал откликаться на имя, говорить те слова, которые уже знал, начал повторять одни и те же движения. В местных медицинских учреждениях диагноз не поставили: «В Абакане нам говорили: «Ребенок маленький, ждите до трех лет». Назначали ноотропы, кортексин, но ничего не менялось», — вспоминает Журуева.
Семья обратилась за помощью к фонду «Обнаженные сердца». В августе 2025 года Татьяна узнала, что они с Марком попали в ASSERT (программа, направленная на развитие академических, бытовых и социальных навыков), и приняла решение переехать в Москву на время занятий по программе, оставив мужа и двух других детей в Абакане. «Когда мы только приехали, мне казалось, что он ничего не понимает. Прошло лишь три месяца программы, а он уже улыбается, играет с детьми, показывает, чего хочет. Это счастье», — говорит Татьяна.
История семьи Журуевых — случай не уникальный. По данным Министерства просвещения и Московского государственного психолого-педагогического университета, в 2022 году число обучающихся с расстройствами аутистического спектра (РАС) в России выросло на 17% — с 39 117 до 45 888 человек. При этом охват психологической поддержкой снизился с 98% до 84%, помощь социальных педагогов получают чуть более половины (56%) детей (в 2021 году — 70%), дефектологическую — 66%, логопедическую — 73%. Тьюторским сопровождением охвачены лишь 37%.
Анализируя результаты Всероссийского мониторинга 2022 года, исследователи Артур Хаустов и Марина Шумских пришли к выводу, что на уровне ранней помощи в системе образования прослеживается небольшой охват: «Это объясняется в первую очередь трудностями организации системы ранней помощи в Российской Федерации, несмотря на ее интенсивное развитие в ряде регионов. Только 39 субъектов РФ заявили о существовании служб ранней помощи, осуществляющих сопровождение детей с рисками развития РАС, причем в 19 регионах из них численность детей, получающих данную услугу, составляет всего от 1 до 9 человек. В Москве охвачены деятельностью служб ранней помощи 447 детей с риском развития расстройств в спектре аутизма (45,6% от общей численности получающих данную услугу в РФ)».
Программы раннего вмешательства, специальные образовательные стандарты и адаптированные учебные планы действительно внедрены далеко не во всех регионах. Даже в субъектах с ресурсными центрами специалисты нередко работают по устаревшим методикам, а родители остаются без поддержки.
Так, по результатам федерального мониторинга, кадровая проблема по обеспечению обучающихся с РАС специалистами остается одной из самых острых. Более 34 000 педагогов нуждаются в дополнительном обучении, а во многих регионах модели деятельности ресурсных центров только формируются.
И, как признаются специалисты, ожидать быстрых перемен не приходится. Даже при растущем количестве программ и центров кадровый дефицит в России сохраняется. «Мы не можем обучить страну за год или два, — говорит кейс-менеджер фонда «Обнаженные сердца» Марина Василенко. — Чтобы подготовить специалистов, нужны ресурсы, поддержка на местах и постоянная практика. В регионах люди часто просто не знают, как работать с детьми с РАС, а иногда — даже что это такое».
Старший инструктор Арина Спиридонова соглашается: «Даже если педагоги проходят стажировку, на местах работы у них нет условий, чтобы внедрять методики. Нет игрушек, визуальных материалов, поддержки руководства. Бывает, они приезжают к нам и плачут: «Мы понимаем, как надо, но не знаем, как это реализовать». Это не равнодушие — это безысходность».
По словам специалистов, ситуация осложняется и отсутствием системной подготовки в вузах. В России до сих пор нет профессии «поведенческий аналитик», а курсы по прикладному анализу поведения (ABA) существуют только как дополнительное обучение и зачастую за счет самих педагогов.
«Мы все учились платно, по собственной инициативе, — говорит Василенко. — Но без государственной поддержки и обновления образовательных стандартов страна будет и дальше терять время, а значит, и шансы детей на развитие».
«Мы переехали ради ребенка»
Сегодня родители вынуждены ехать за тысячи километров, чтобы ребенок получил помощь, которая невозможна по месту жительства. Нике из Элисты шесть лет. Первые признаки РАС ее мама, Нагала, заметила в год и три: «У нее случился откат в развитии. Она перестала реагировать на речь, выполнять инструкции. Я понимала, что что-то не так».
В регионе семья смогла пройти только первичную диагностику — мест в региональном центре по работе с детьми с РАС не было, специалисты не работали с детьми такого возраста, а подготовленных кадров в целом не хватало. Родителям предложили искать помощь в Москве. В год и восемь Нагала поехала с Никой на двухнедельный интенсив ABA. Результаты были заметны, но для поддержания навыков семья продолжала заниматься в регионе платно и каждые несколько месяцев вновь летала в Москву.
Со временем стало понятно: оставаться в Элисте нельзя. «Жизнь в Элисте недорогая. Но найти специалиста, который умеет работать с особенностями развития, невозможно. Даже инклюзивные группы есть только формально, так как педагоги не обучены», — говорит Нагала.
Она сама начала учиться: прошла обучение по программе АBA, родительский ДЖАСПЕР в фонде «Обнаженные сердца», затем курс по запуску речи, стала работать в региональной организации и применять знания на практике. Но региональных ресурсов все равно не хватало, и семья переехала в Москву: «Основная причина нашего переезда — ребенок. Ей нужна качественная педагогическая коррекция. В Элисте ее просто негде получить».
В программу фонда регулярно обращаются семьи из регионов, где нет условий для раннего вмешательства и квалифицированных специалистов. Обычно для того, чтобы определить, есть ли РАС у ребенка, семьям необходимо обратиться к педиатру по месту жительства, а затем к психиатру, либо сразу к психиатру для диагностики и постановки диагноза. К сожалению, в регионах из-за низкой квалификации многих специалистов родители часто сталкиваются с неправильной постановкой диагноза либо обещаниями, что ребенок «обязательно заговорит». Так семьи теряют наиболее ценное окно для раннего вмешательства, которое может помочь ребенку с РАС.
В итоге родители, у которых есть такая возможность, выбирают переезд, чтобы ребенок получил помощь, которую невозможно найти на месте. «В Абакане нет специалистов, работающих по доказательным методикам. Многие даже не знают, что такое ABA. Я вижу, как здесь работает программа, и понимаю, что нам повезло. Нам дешевле жить в Москве и бесплатно заниматься в фонде, чем оплачивать частные курсы дома», — говорит Татьяна Журуева.
Как работает программа фонда
Кейс-менеджер Марина Василенко рассказывает, что работа с каждым ребенком начинается с диагностики по системе VB-MAPP (программа оценки навыков речи и социального взаимодействия), которая помогает определить дефицитные навыки. На основе этой оценки составляется индивидуальная поведенческая программа, где прописаны первичные задачи по коммуникационным, социальным и игровым навыкам.
«Когда Марк пришел, у него совсем не было коммуникации. Первое, что мы сделали, — ввели систему альтернативной коммуникации PECS: Система обмена изображениями, разработанная для обучения людей с нарушениями коммуникации, в том числе детей с РАС, самостоятельному общению. Методика основана на том, что ребенок указывает на карточку с изображением предмета или действия, чтобы выразить свое желание или потребность. Он быстро понял принцип и сейчас уже на четвертой фазе — строит предложения из карточек, чтобы попросить нужный предмет», — говорит Марина.
После диагностики на протяжении 11 месяцев с ребенком в течение недели работает команда из трех-четырех специалистов, чтобы он не привязывался к одному человеку и мог обобщать навыки. Старший инструктор Арина Спиридонова объясняет, что это необходимо для генерализации поведения: ребенок должен уметь повторять действия с разными взрослыми и в разных условиях.
Специалисты фонда используют принципы прикладного анализа поведения (ABA) — поэтапное обучение через положительное подкрепление. В этом процессе важную роль играют визуальные подсказки, которые, по словам Арины, становятся основой обучения: «Мы начинали с простого: учились собирать вкладыши, брать предмет, нажимать кнопку игрушки. Недавно Марк впервые стал использовать указательный жест. Для невербального ребенка это огромный шаг».
Программа фонда одновременно предлагает места только восьми детям, остальные заявки остаются в очереди. Помимо этого, родители имеют возможность обратиться в государственные реабилитационные бесплатные центры и детские сады.
Однако система помощи детям с РАС в России по-прежнему упирается в финансирование и нехватку кадров. Без устойчивой подготовки, методического сопровождения и профессиональных стандартов любые программы останутся точечными решениями. Именно поэтому одной из ключевых задач фонда «Обнаженные сердца» становится работа по преодолению этого разрыва.
Ежегодно фонд обучает специалистов со всей страны научно доказанным программам, проводит супервизии, а также помогает детским садам и школам выстраивать устойчивые практики работы с детьми с РАС. Это позволяет не только поддерживать семьи с детьми с РАС, но и постепенно менять систему — там, где квалифицированных кадров хронически не хватает.
Мнение редакции может не совпадать с точкой зрения автора