Назад в прошлое: что не так с новым проектом клинических рекомендаций по аутизму
Более 500 отзывов за несколько дней — такого наплыва комментариев на портале общественного обсуждения проектов клинических рекомендаций Минздрава не было давно. Обычно количество отзывов на проекты не доходит и до пяти, но клинические рекомендации по терапии аутизма у детей, разработанные в Российском обществе психиатров (РОП), вновь стали исключением.
Два года назад подход этой организации к помощи детям с РАС вызвал столь же бурную реакцию специалистов и родителей. Тогда Минздрав утвердил альтернативный вариант Ассоциации психологов и психиатров за научно обоснованную практику, но история повторяется, теперь с незначительными правками. За два года документ в РОП несколько отретушировали, однако суть осталась прежней — детей с аутизмом предлагают лечить, как в 40-е годы, не обращая внимания на современные доказанные методики, считает ряд специалистов и родителей.
Назад в прошлое
Помощь людям с РАС организуется исходя из научных данных и понимания, что медикаментозного лечения аутизма не существует. Основные методы — педагогические, а лекарства нужны для облегчения сопутствующих состояний, например эпилепсии или СДВГ. Такого подхода придерживаются в США, Гонконге, Мексике. В действующих российских клинических рекомендациях прописан тот же принцип — ни один медикамент не облегчает симптомов РАС, поэтому они в первую очередь включают поведенческие, образовательные и психологические вмешательства.
В предложенном Российским обществом психиатров проекте — другой подход. Опрошенные Forbes Life специалисты считают его устаревшим. «Комплексное использование медикаментозных и немедикаментозных методов лечения в сочетании с социальной работой с семьей пациента является одним из основополагающих принципов ведения пациентов с РАС», — говорится в новом проекте клинических рекомендаций.
Два года назад похожий проект клинических рекомендаций РОП уже получил сотни негативных отзывов от родителей и специалистов, новая же разработка подверглась только косметическим правкам, но по сути все осталось по-прежнему, обращает внимание врач-психиатр Степан Краснощеков. В нем по-прежнему осталось предложение лечить детей с аутизмом галоперидолом начиная с двух лет «с целью коррекции агрессии, чрезмерной раздражительности, расстройств поведения».
Галоперидол — это антипсихотик, который был разработан в конце 1950-х годов. Этот препарат устарел и имеет массу побочных эффектов, и в целом список препаратов, рекомендованных для лечения РАС, и подходы к их назначению вызывают вопросы, говорит Краснощеков. Он отмечает, что нашел как минимум 69 ошибок в подготовленном документе.
«Все, что касается нейролептиков и антидепрессантов, — там везде допущены ошибки. То в дозировках, то в самой аргументации назначения этих лекарств. Пишут про галоперидол, что вот его можно назначать. Ну, наверное, гипотетически можно, вопрос зачем. У него нет какой-то лучшей эффективности, чем у других лекарств, но больше побочек. Зачем назначать то, что хуже переносится, а работает так же?» — рассуждает эксперт. В своем канале он подробно разбирает дозировки препаратов, указанные в клинических рекомендациях, и приходит к выводу, что они завышены.
На это же обращает внимание и психиатр самарской клиники «Нейропси» Ольга Михасек. Она отмечает, что для ряда препаратов, например арипипразола, в новых рекомендациях указан диапазон назначения. В случае с арипипразолом это от 1,25 до 15 мг. «Я на своих приемах всегда говорю, что должна быть минимальная эффективная доза, а не какой-то диапазон. Немыслимые 15 мг мы не применяем даже при психозах. Мы всегда говорим, что чем меньше мы будем принимать антипсихотиков, тем лучше для ребенка», — объясняет она. В целом Михасек считает, что клинические рекомендации непропорционально много внимания уделяют лекарствам, в то время как в современном подходе к помощи детям с аутизмом упор делается на педагогические методики.
Краснощеков, в свою очередь, добавляет, что ошибки в документе касаются фундаментальных вещей, начиная с определения расстройства аутистического спектра, до методов диагностики и помощи. «Весь раздел диагностики — это про то, что, если есть какие-то нарушения, отправьте к каким-нибудь врачам», — говорит Краснощеков. При этом в действующих клинических рекомендациях, в разработке которых участвовали не только психиатры, но и педиатры, маршрут помощи прописан подробно и четко, добавляет он.
Что не так с педагогический помощью
В действующих клинических рекомендациях значительную часть занимают педагогические методы коррекции. В частности, речь идет о прикладном анализе поведения (АВА), методике DIR/Floortime, альтернативной коммуникации, в том числе PECS, сенсорной интеграции, социальных историях и других.
В новом проекте тоже есть раздел, посвященный педагогическим методикам, но он значительно меньше. У специалистов, обучающих детей, к нему также есть вопросы. Например, раздел, касающийся ABA-терапии содержит устаревшие сведения, говорит сертифицированный поведенческий аналитик, супервизор, аутичная девушка Юлиана Якуббо. А отдельно подчеркивается, что АВА — одна из самых дорогостоящих методик в мире.
«Описание АВА максимально поверхностное и будто специально сделано таким образом, чтобы отпугнуть читателя. В тексте неоднократно описывается высокая стоимость АВА-терапии, что частично может быть правдой, но зависит также от количества часов терапии и других факторов. Многие выводы притянуты за уши», — считает Якуббо.
Методика PECS, которая формирует навыки коммуникации с помощью обмена карточками, упомянута в документе с комментарием, что ее эффективность, которая подтверждена в США, неизвестна применительно к российским детям. «Вспомогательные средства АДК (альтернативной дополнительной коммуникации), в частности PECS, благоприятно влияют на речевое развитие детей с РАС, по мнению ряда американских исследователей, однако нет данных об адаптации данной методики в Российской Федерации.По другим данным PECS не всегда приводит к положительным результатам для детей с РАС», — утверждают авторы проекта клинических рекомендаций.
По словам основателя и руководителя центра АВА-терапии «На АБАрдаж» Евгении Пилипенко, в проекте PECS представлена как некая вспомогательная игровая методика, в то время как это стройный метод обучения ребенка общению через обмен картинками. «Мировые данные показывают, что PECS надежнее всего улучшает именно функциональную коммуникацию и спонтанные коммуникативные инициации. Так как проблема аутизма именно в инициации общения (просьбы и комментарии), то налаживание именно инициативы к общению у детей с РАС и формирования чувства успешности в этом побуждают детей использовать в дальнейшем более легкий способ общения — речь», — говорит Пилипенко.
Юлиана Якуббо также обращает внимание на то, что разработчики проекта рекомендаций прямо говорят, что в ряде случаев PECS тормозит развитие речи. Этот тезис не подтверждается никакими данными. «АДК дают детям без речи голос и в некоторых случаях, наоборот, способствует развитию вербальной речи. Это не просто ошибка, а нарушение прав. Все равно что забрать слуховой аппарат у неслышащего человека», — возмущает Якуббо.
Наконец, еще один подход — DIR/Floortime, который есть в действующих клинических рекомендациях, в проекте Российского общества психиатров отсутствует в принципе, как и ряд других эффективных и обоснованных с научной точки зрения педагогических методов. На это обращает внимание президент Ассоциации специалистов ДИРФлортайм, эксперт Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с расстройствами аутистического спектра Елена Гомозова.
Также из педагогической главы выпала методика JASPER, которая учит социальному взаимодействию через совместное внимание и игры. А оценивать интеллект ребенка предлагается по первой версии теста Векслера, которая была разработана 77 лет назад, добавляет руководитель направления «Информирование» Ассоциации «Аутизм-Регионы» Екатерина Заломова. Ориентироваться при проведении тестирования рекомендуется на методичку по Векслеру, изданную в СССР в 1973 году.
Здравствуй, дискриминация
При этом не только содержание, но и форма проекта клинических рекомендаций вызывает негодование у родителей и общественных деятелей. Ребенок с аутизмом в документе описывается так: «Ребенок может «не замечать» детей на площадке, расталкивая их, карабкаться по матери, как по лестнице, чтобы достать необходимое с верхней полки, давить пальцем на глаза сверстникам или животным, привлеченный морганием век или движением глазного яблока». По словам Екатерины Заломовой из ассоциации «Аутизм-Регионы», такие формулировки стигматизируют детей с РАС и формируют неадекватное восприятие этого состояния в обществе.
Диагноз описывается через дефициты, а помощь — как способ восстановить какие-то недостающие функции, говорит директор по развитию благотворительного фонда «Антон тут рядом» Евгения Петельчук. «Язык рекомендаций задает рамку, в которой сначала государство и государственная медицина, а потом и общество понимают аутизм. Когда в ней доминирует дефицитарное описание, усиливается стигматизация: и человек воспринимается как проблема, которую нужно исправить, а не как человек с правом на поддержку, коммуникацию и нормальную жизнь», — уверена она.
Весь документ в целом формирует негативное отношение к ребенку с аутизмом, говорит основательница сообщества для родителей «Клуб крылышек» Ангелина Горяйнова. «Это порождает практику, когда ребенка пытаются исправить, вылечить. То есть это предполагает не изменение среды под ребенка, как говорят современные концепции, а подстраивание ребенка под среду. Такой подход в свою очередь исключает развитие инклюзии», — считает Горяйнова.
Кроме того, в документе размывается граница между доказательными и недоказательными практиками, а это создает благоприятные условия для развития неэффективных и небезопасных практик, говорит Горяйнова. «И семьи теряют деньги, теряют время, теряют возможность разобраться вообще», — рассуждает она.
Представители Российского общества психиатров на запрос Forbes Life не ответили. Однако в комментарии «Коммерсанту» заявили, что документ актуализируется в связи с развитием научных данных, накопленной клинической практикой. «Отдельные высказывания, прозвучавшие в публичном поле, содержат недостоверные и искаженные сведения как о содержательной части разрабатываемого документа, так и о процедуре его подготовки. Подобные формулировки вводят в заблуждение профессиональное сообщество и общественность, создавая предвзятое отношение к труду специалистов», — сказал президент РОП Николай Незнанов.
Что дальше?
Медицинская помощь в России оказывается в соответствии с определенными требованиями, в частности на основе клинических рекомендаций. «Иными словами, если в России существуют утвержденные Минздравом клинические рекомендации по определенной нозологии, то назначения лечащего врача и все остальные вмешательства пациенту с «подходящим» диагнозом должны соответствовать этим рекомендациям», — говорит медицинский юрист Екатерина Винокурова.
Порядок рассмотрения этих рекомендаций такой: сначала проект разрабатывает медицинская профессиональная некоммерческая организация, затем его рассматривает научно-практический совет Минздрава, дальше текст отправляется на утверждение разработчикам и размещается в рубрикаторе на сайте Минздрава, то есть вступает в силу. Пересматриваться рекомендации должны не реже одного раза в три года, объясняет процедуру Винокурова.
Врач может также действовать исходя из своего опыта и знаний, но работать вразрез с клиническими рекомендациями запрещено. Если качество оказания медицинской помощи вызывает вопросы и становится предметом судебного спора, то суд прежде всего будет оценивать, насколько терапия соответствовала клиническим рекомендациям, добавляет юрист.
Иногда один и тот же проект может возрождаться по несколько раз и пытаться пробиться в рубрикатор, как это происходит с документом, разработанным Российским обществом психиатров. Евгения Петельчук их фонда «Антон тут рядом» считает, что это связано с инерцией системы. «Медицинская модель проще в управлении и привычнее, чем сложная, длительная и более затратная командная поддержка, которую последние пять лет прогрессивные врачи вместе с фондами, родителями и аутичными взрослыми выстраивают вместе», — говорит она.
«Если проект будет принят, наших детей будут лечить устаревшими, недостаточно изученными препаратами с серьезными побочными осложнениями, назначать неправильные дозировки и рекомендовать неэффективные методики. Авторы действительно заинтересованы в качественной помощи детям с аутизмом или у них какие-то другие цели?» — задается вопросом Екатерина Заломова из ассоциации «Аутизм-Регионы».
Принять участие в обсуждении проекта можно до 15 апреля.