Две трети россиян опасаются утечек данных из федерального медицинского регистра

С 1 марта 2026 года в России запустили федеральный регистр пациентов — единую базу данных, в которую автоматически вносятся сведения о гражданах по 12 группам диагнозов, в числе которых онкозаболевания, сахарный диабет, психические расстройства, болезни печени (включая алкогольную этиологию), болезни легких, беременность и роды и другое.

Основные задачи регистра — централизованный учет статистики, планирование ресурсов здравоохранения и анализ эффективности лечения. Запустили его ради реализации целей национального проекта «Продолжительная и активная жизнь», в числе которых достижение к 2030 году ожидаемой продолжительности жизни до 78 лет, а к 2036-му — до 81 года. 

«По сути, мы каждого пациента будем сопровождать индивидуально, видя его во всех программах ОМС, лекарственного обеспечения и так далее», — заявлял, анонсируя запуск регистра, министр здравоохранения России Михаил Мурашко. 

Собираемые данные исчерпывающие: например, в случае онколечения система зафиксирует информацию о стадии опухоли, сроке начала лечения, рецидивах, применяемых препаратах, а в случае беременности — отразит полные данные о ее течении, включая результат: вес, рост ребенка, врожденные аномалии, а также способ зачатия путем ЭКО, если оно проводилось. 

Более того, наряду с медицинскими данными регистр получит и все личные данные пациента: ФИО, пол, дату и место рождения, паспортные данные, место жительства, СНИЛС, номер полиса ОМС. Доступ ко всей этой базе имеют Минздрав, Росздравнадзор, МВД, Росстат, медицинские организации, а также фармацевтические организации, то есть аптечные сети. При этом у последних режим доступа к регистру ограниченный: они могут получить информацию о пациенте только при его обращении в аптеку и только по теме назначенных ему лекарств.

В целом не против, но есть нюанс

Для определения отношения россиян к сбору, хранению и обработке личных и медицинских данных аналитическая компания MAR Consult провела опрос, в котором приняли участие 1200 респондентов из всех федеральных округов страны. Как выяснилось, 64% в той или иной степени поддерживают такое решение, и лишь 10% высказались против. Наибольшее одобрение высказала молодежь 18–24 лет (72%) и женщины (68% против 59% среди мужчин).

Только половина — 51% — респондентов доверяют государственным цифровым платформам, тогда как 22% выразили явное недоверие к ним. Причем с возрастом скептицизм нарастает: если среди молодежи 18–24 лет системам федерального регистра готовы доверять 63%, то в старшей группе 55–65 лет таких меньше половины (41%).

По данным опроса, 65% боятся утечки персональных данных, 64% — доступа посторонних к своей информации, 54% — использования данных без их согласия, 47% — недостаточной защиты системы перед различными угрозами. Еще 37% респондентов опасаются ошибок в медицинской информации, а каждый третий (31%) обеспокоен возможностью усиления контроля за личной информацией через медицинские регистры. Лишь 5% опрошенных заявили, что не видят никаких рисков.

Страх потери контроля над данными о себе и непонимание того, кто, как и зачем ими распоряжается — давно назревшая проблема, считает директор по аналитике АНО «Цифровая экономика» (некоммерческая организация, объединяющая государство и крупный бизнес в сфере цифрового развития) Карен Казарян. Запрос общества на цифровизацию здравоохранения в России достаточно высок — граждане активно пользуются электронными сервисами, онлайн-записью к врачу, электронными рецептами и телемедициной, то есть в принципе готовы доверять и реестрам, но понимания того, куда и зачем уходят их данные, у них нет.

Ключевая задача государства и всей отрасли сегодня заключается в том, чтобы выстроить более прозрачную и понятную коммуникацию с гражданами о том, как именно используются, защищаются и хранятся медицинские данные, говорит Казарян: «Люди должны понимать не только преимущества цифровых сервисов, но и какие механизмы безопасности существуют, кто имеет доступ к информации, в каких случаях данные могут использоваться и каким образом обеспечивается их защита».

При этом, по мнению Казаряна, гражданам важно предоставить возможность самостоятельно распоряжаться своими медицинскими данными — например, для получения второго мнения врача или упрощения оформления медицинской страховки. Пока такую возможность федеральный регистр не дает.

Вместе с тем опрошенные MAR Consult четко понимают его практическую пользу: 64% называют главным преимуществом быстрый доступ врачей к данным пациента, 48% — упрощение взаимодействия с медучреждениями, 37% — улучшение качества помощи. Только 12% не видят в регистре никакой пользы. «Российское общество в целом готово к цифровой трансформации здравоохранения. Поддержка есть, но доверие нужно заслужить», — комментирует результаты исследования Дмитрий Шиманов, основатель и генеральный директор MAR Consult.

Можно, если осторожно

Параллельно опрос населения о готовности людей делиться своими данными — но сугубо в научных, а не статистических целях — провела межрегиональная общественная организация (МОД) «Движение против рака». Резко против выразились опять же только 10% из 10 882 респондентов. Остальные в целом готовы, но только при соблюдении полной анонимности. Еще одно важное условие, за которое дополнительно проголосовали 88% участников опроса, — это возможность отозвать согласие в любой момент. При этом федеральный регистр, запущенный 1 марта, не предполагает ни анонимности, ни добровольного согласия на передачу данных.

По словам заместителя председателя Координационного совета МОД «Движение против рака» Галины Маргевич, пациентам критически важно понимать, зачем и как будут использоваться их данные. «Без белого рынка обмена данными, когда персональные данные защищены, а в обращение поступает только обезличенная информация, которая несет научную ценность, дискуссия невозможна. Без регуляторных изменений этот диалог не будет полноценным и доверительным», — уверена она. 

Примечательно, что подавляющее большинство участников опроса «Движения против рака» — 91% — либо ничего не знает о практике передачи медицинских данных для исследований (54%), либо знает об этом поверхностно (37%). И тем не менее, как только людям объяснили суть, большинство оказалось готово в этом участвовать. «Пациенты, особенно с хроническими и онкологическими заболеваниями, хорошо понимают ценность научных исследований, — комментирует данные Галина Маргевич. — Для них передача своих медицинских данных — это возможность внести вклад в ускорение появления инноваций, которые могут улучшить качество и доступность медицинской помощи для них и других пациентов».

При этом само по себе знание об анонимности меняет позицию респондентов: так, в отдельной фокус-группе из 68 человек исследователи задали вопрос дважды: сначала просто «Готовы ли вы делиться данными о здоровье в научных целях?» — и получили 56,4% положительных ответов. Затем уточнили: «А если данные будут полностью анонимными и неидентифицируемыми?» — и цифра выросла до 66,3%. То есть одно уточнение про анонимность позволило почти каждому десятому из тех, кто колебался, перейти на сторону «да».  

Это подтверждают и данные по тем, кто все-таки наотрез отказывается передавать свои данные. Из почти 3000 человек, выразивших нежелание делиться данными, лишь 4% против в принципе — то есть вне зависимости от каких-либо условий. Остальные 96% отказываются по конкретным причинам: боятся утечки, не доверяют организациям, опасаются коммерческого использования. 

Между тем сама по себе идея использования медицинских данных без индивидуального согласия — не изобретение цифровой эпохи, напомнил Карен Казарян из АНО «Цифровая экономика». Медицина работает с данными пациентов в режиме врачебной тайны уже много веков — задолго до появления любых законов о персональных данных, которым нет еще и 50 лет.

«Для медицины важно сохранять полноту и репрезентативность массивов информации — без этого невозможны медицинские исследования, и в конечном счете — качественная медицинская помощь. Исключение значительной части данных из исследований снижает качество аналитики, точность моделей искусственного интеллекта и эффективность научных выводов», — говорит Казарян и добавляет, что именно поэтому сегодня не только Россия, но и другие страны ищут баланс между защитой прав пациента и возможностью использовать данные в общественно значимых целях.

Обезличенный пациент

От полноты данных, передаваемых в какой бы то ни было регистр, напрямую зависит их прикладная польза, объясняют опрошенные Forbes эксперты: чем тщательнее данные «зачищают», тем меньше от них пользы для науки». Сегодня в системе здравоохранения есть два метода обезличивания данных. Первый — введение идентификаторов, когда, например, имя и фамилию пациента заменяют на случайный код. Расшифровать его не получится — для этого создается специальный ключ соответствия. 

Второй метод предполагает изменение состава и семантики данных, когда данные не просто кодируют, а физически меняют или удаляют. Например, точную дату рождения заменяют на год, конкретный адрес — на регион, редкий диагноз могут обобщить до более широкой категории. То есть данные становятся менее точными, и их сложнее связать с конкретным человеком.

При этом оба метода несовершенны: современные алгоритмы машинного обучения умеют сопоставлять разные базы данных и по косвенным признакам — возрасту, региону, набору диагнозов — и, в случае атаки, восстанавливать личность человека. Кроме того, серьезной проблемой безопасности данных является отсутствие единообразия в подходах к вводу и хранению данных основными пользователями информационных медицинских систем — в разных организациях работают разные платформы, которые предусматривают собственные правила хранения и использования данных.

В 2025 году в АНО «Цифровая экономика» была создана экспертная группа по обороту медицинских данных. По словам Карена Казаряна, ее задача — сформировать механизм открытого взаимодействия между государством, медицинским и IT-сообществом для выработки решений. В числе приоритетов группы — совершенствование методов обезличивания, повышение качества медицинской информации и уточнение правил ее использования для аналитики и развития ИИ в здравоохранении.