Как взрослые женщины живут с аутизмом и почему часто им ставят диагноз слишком поздно
«Женщины аутистического спектра — это субкультура внутри субкультуры. Многие наши проблемы, привычки, черты и взгляды схожи с особенностями мужчин-аутистов, но при этом своеобразны», — пишет автор книги о женщинах с синдромом Аспергера (устаревшее название одной из форм аутизма) «Аспи-девочки» Руди Симон.
Исследование, проведенное американской компанией в сфере здравоохранения Kaiser Permanente, показало, что если в 2011 году мальчиков с диагнозом «расстройство аутистического спектра» было в четыре раза больше, чем девочек, то в 2022-м — всего в три раза больше. Некоторые исследования демонстрируют еще меньшую разницу между взрослыми мужчинами и женщинами — всего в два раза. Причем за 11 лет наибольший рост частоты диагностики, на 45%, согласно данным Kaiser Permanente, произошел среди 26-34-летних.
Врач-психиатр, психотерапевт, автор книг о нейроотличиях Анастасия Афанасьева подтверждает: «В русскоязычной среде есть похожая динамика. Эта динамика наблюдается сейчас по всему миру. Есть несколько теорий, связанных с тем, из-за чего это происходит, но самая научно обоснованная и с которой я согласна, связана с изменениями в подходе к диагностике аутизма. Если еще в конце XX столетия преобладало разделение на разные типы аутизма, а высокофункциональный аутизм был в виде отдельного диагноза «синдром Аспергера» или «атипичный аутизм», то в начале XXI века научный и диагностический подходы изменились. Именно тогда появился термин РАС — расстройство аутистического спектра, аутизм перестали делить на подтипы. К тому же активно развивалась диагностика аутизма без интеллектуальных нарушений, без очевидных поведенческих проблем. И выявление таких высокофункциональных, часто уже взрослых людей, которые не были диагностированы в детстве, сильно повлияло на цифры».
Возможно, скоро мы увидим паритет в гендерном соотношении, но сегодня девочки, которые не вошли в статистику десятки лет назад, получают другие диагнозы. Их перечисляют авторы статьи «Гендерные различия при высокофункциональном аутизме»: хроническая усталость, выгорание, депрессия, обсессивно-компульсивное расстройство (ОКР), тревожное расстройство, расстройство пищевого поведения (РПП). Если повезет, такая женщина попадет к РАС-информированному специалисту, который распознает под слоями разных состояний и расстройств возможную причину их возникновения: другую нервную систему.
Но существует гендерная предвзятость и у самих врачей: многие из них считают, что у взрослых женщин просто не бывает аутизма.
Говоря о РАС, стоит упомянуть, что сами слова «диагноз» и «расстройство» относятся к медицинскому подходу и частью аутичного сообщества считаются стигматизирующими, так как подразумевают какие-либо дефициты. В ответ на стремление к дестигматизации появился социальный подход, согласно которому аутизм — это состояние, обусловленное особенностями нервной системы. Важно, что концепция нейроразнообразия позволяет смягчить и внутреннюю стигму: принять свое нейроотличие для многих может оказаться легче, чем назвать себя аутистом. Водораздел проходит по признаку, который, возможно, все-таки звучит дефицитарно — дезадаптация. Если набор аутичных черт мешает человеку жить, решать повседневные и творческие задачи, приводя к сенсорным перегрузкам, выгоранию и соматическим заболеваниям, это может быть поводом обратиться за помощью.
Как выглядит девочка с аутизмом, которой, скорее всего, не поставят диагноз
Частая причина пропуска диагноза у девочек заключается в том, что у них аутизм выглядит немного иначе, чем у мальчиков. Как пишут авторы научного обзора 2023 года, девочки демонстрируют больший интерес к социальному взаимодействию уже в раннем детстве. «Я вписывалась в нормы, у меня не было ярких сигналов [аутизма]. Я рано начала говорить и читать, показывала академические успехи и была гиперобщительной», — делится Татьяна (36 лет, Москва, получила диагноз в 35 лет).
Этот же обзор показывает, что аутичным девочкам, чтобы получить диагноз своевременно, нужно отличаться от нейротипичных сверстниц сильнее, чем мальчикам с аутизмом — от мальчиков без него. А это значит, что девочка с легкой формой аутизма без интеллектуальных нарушений скорее всего не попадет на диагностические радары.
При этом если девочка с РАС испытывает неловкость и пассивность в контакте с другими, взрослые часто объясняют это стеснительностью, интроверсией или даже женственностью.
Еще одна причина пропуска диагноза у девочки может заключаться в применении маскинга уже с детства. Маскинг (или камуфлирование) — это сознательное или интуитивное сокрытие своей аутистичности и копирование нейротипичного поведения. Девочки без интеллектуальных нарушений маскируются чаще и сильнее мальчиков — это и мешает внешнему наблюдателю заподозрить неладное.
Исследование, опубликованное в 2017 году, показало, что девочки с РАС имитируют паузы и заполняющее их мычание в речи, характерные для нейротипичных людей, но реже встречающиеся у мальчиков с РАС. А статья, опубликованная годом ранее, сообщает, что у девочек с аутизмом лучше, чем у мальчиков в аутистическом спектре, получается описывать свое внутреннее состояние.
«Использовать маскинг я начала с детства. Я, конечно, не осознавала это. Я приспосабливалась, делала вид. Это уже не просто навык, а прошивка. В школьные годы я наблюдала за сверстниками: как они действуют, как говорят, какие интонации используют, что носят, какие позы принимают. И делала так же. Попадая в новую компанию, изучала, а потом снова подстраивалась. Обходиться без маски я могла только с абсолютно доверенными людьми и когда была одна», — делится Юлия (36 лет, Москва, получила диагноз несколько лет назад).
Также существуют исследования, указывающие на постепенную интернализацию симптомов РАС у девочек по мере применения маскирования. Неосознанно стараясь быть похожей на окружающих внешне, они при этом остро ощущают свою инаковость, отчужденность, из-за чего испытывают тревогу, депрессию, чувство одиночества. «Все странности были как бы внутри. Единственное, что было заметно [вовне] — я любила крутить волосы. Мама запрещала мне так делать, и я стала сдерживать себя», — рассказывает Сабира из Казани (получила диагноз в 40 лет).
Таким образом, можно заключить, что аутичная девочка, которой не поставят диагноз в детстве, больше похожа на нейротипичных подруг и одноклассниц, чем на аутичных мальчиков. Распознать аутизм у такой девочки можно через внимательное наблюдение за реакциями на сенсорные стимулы и социальную нагрузку. Например, чрезмерная усталость, плач и раздражительность после посещения школы или других многолюдных мест, отказ носить определенную одежду или избирательность в еде.
«Были ярко выражены мелтдауны (эмоциональные срывы при сенсорной, эмоциональной, когнитивной перегрузке. — Forbes Woman ) и шатдауны (отключение, отстранение при сенсорной, эмоциональной, когнитивной перегрузке). Это называли истериками и ругали меня за то, что я их закатывала. Хотя случалось это после долгой прогулки или хождения по базару. Как я сейчас понимаю, у меня перегружалась нервная систем. Были вспышки агрессии, я с кулаками кидалась, бросала предметы, хлопала дверями», — рассказывает Елена (23 года, Москва, диагноз поставлен два года назад).
«Я приходила домой из школы, ставила рюкзак, садилась в коридоре к стенке и просто плакала от того, что слишком много шума, слишком много информации, слишком много вещей, что нет никакой силы», — делится Вера (18 лет, Германия, диагноз получила в текущем году).
Как выглядит женщина с аутизмом, которой не поставили диагноз в детстве
По внешним признакам такие женщины почти не выделяются из большинства: работа, семья, дети, друзья. Кому-то из них удается построить карьеру в корпорациях, занимать руководящие должности, кто-то выбирает путь фриланса. Их профессии могут быть связаны с чем угодно: IT, наукой, медициной, творчеством, преподаванием и даже с помощью людям. В школе они могли быть отличницами, оканчивали вузы с красными дипломами. Встает закономерный вопрос: как они приходят к диагнозу?
Некоторые случайно сталкиваются с информацией о расстройстве и узнают в ней себя. Кто-то целенаправленно ищет ответы на вопросы, которые тревожили всю жизнь. «У меня есть проблема, которая мешает в коммуникации, — я не могу обращаться к людям. Мои родители привыкли к тому, что я не называю их «мама» и «папа», но муж просил все же как-то его называть, — рассказывает Юлия из Москвы. — Тогда я решила глубже изучить вопрос, понять, в чем дело. В процессе поиска информации я вышла на форумы, где люди с аутизмом говорили, что имеют такую же особенность, и сомнений оставалось все меньше. Затем я обратилась к специалисту, и он поставил мне диагноз — аутизм».
«Мне всегда было интересно, откуда у меня такие вспышки гнева, что он затмевает разум. Я думала, этим я в папу, но мне все же хотелось понять причину, чтобы научиться ими управлять и не разрушать жизнь ни мою, ни близких. Также меня мучило сильное чувство справедливости. Меня прямо разрывают изнутри эмоции от ситуаций, в которых нарушается справедливость», — признается Александра из Лондона. Разобраться в том, как функционирует мозг нейроотличных людей, ей помогли видео из TikTok — алгоритмы начали показывать их ей, поскольку она интересовалась темой нейроотличия в связи с диагнозом сына подруги. «Дальше я уже стала целенаправленно изучать тему. Заметила, что тесты и стандартные критерии [аутизма] не «бьются» со мной стопроцентно, но когда нашла информацию именно о том, как это у женщин, я все поняла», — говорит Александра.
Часть женщин, находящихся в спектре, попадает на радар специалистов, когда аналогичный диагноз ставят ребенку. Несмотря на отсутствие актуальной статистики, в открытом доступе множество историй женщин, которые осознали причину своих особенностей благодаря изучению ситуации ребенка.
Иногда эти открытия затрагивают сразу несколько поколений. «Все проявления РАС, например, истерики, мелтдауны, шатдауны, — на это все находилось «здоровое» объяснение: ну, это в маму. А если я собирала фантики, камушки, то все говорили: о, ну, это она как бабушка. У бабушки при этом стоял диагноз «умственная отсталость»: его поставили в 1930-х, тогда других диагнозов и не было. Но она хорошо училась, читала. Мы с психиатром пришли к выводу, что она тоже была аутистка. Поэтому для моих родителей поведение аутиста не было чем-то из ряда вон выходящим», — рассказывает Татьяна.
Некоторые женщины приходят к РАС через другие диагнозы. «Я и не предполагала, что у меня может быть аутизм, но я всю жизнь жила с убеждением, что со мной что-то не так. Близкие говорили, что я слишком сложная, принимаю все близко к сердцу», — рассказывает Татьяна из Москвы. В 2022 году она перестала справляться со стрессом, впала в состояние, напоминающее депрессию, обращалась к психотерапевтам, но не получила адекватной помощи и в поисках ответов сама начала учиться на психолога. А затем уже, получив новые знания, поняла, что ей необходима помощь психиатра. «Он впервые озвучил, что это РАС, объяснил, что оно необязательно проявляется так, как мы все привыкли, и дал почитать книгу «Аспи-девочки». Я ее читала и не могла поверить тому, что это все про меня», — говорит Татьяна.
Татьяна в итоге поняла, что у нее была не депрессия, а аутичное выгорание — синдром, определяемый как результат хронического жизненного стресса, несоответствия ожиданий и способностей в отсутствии адекватной поддержки. «С аутичным выгоранием чаще сталкиваются женщины, особенно недиагностированные, так как у них выше маскинг и они постоянно подстраиваются под нейротипичные требования без учета своих особенностей и переутомления, — объясняет врач-психиатр Анастасия Афанасьева. — В результате это превращается в хронический стресс, и организм с РАС в какой-то момент уже не выдерживает».
Согласно исследованию 2025 года, около 70% женщин, получивших диагноз РАС во взрослом возрасте, сталкиваются с тревожностью, порядка 60% — с депрессией, 17% — с РПП. Среди нейротипичных людей эти расстройства встречаются в разы реже (если рассматривать доли от всей популяции, то тревожность встречается у 23% женщин, депрессия — примерно у 12%, РПП — до 1,4%).
Ключевые признаки аутичного выгорания: проникающее во все сферы жизни истощение (эмоциональное, физическое, когнитивное); повышенная сенсорная чувствительность; потеря навыков (от неспособности выполнять бытовые задачи до ухудшения памяти, мышления и речи). «Я не могла дома функционировать: уборка, готовка, общение даже с близкими. Все навыки как будто исчезли и я замкнулась. Я даже с психологом тогда текстом общалась: не могла ему позвонить. Я все время просто лежала, и мне хотелось, чтобы меня не трогали. Играла в самую тупую игрушку в телефоне. Отключились эмоции, иногда были вспышки гнева. И даже сейчас такое ощущение, что все мои возможности обрезали на 50%. Даже специнтересы выключились», — рассказывает Татьяна.
Аутичное выгорание часто путают с профессиональным, либо с депрессией, отмечает Анастасия Афанасьева, но все же это разные состояния: «При аутичном выгорании не будет стойкого снижения настроения большую часть дня минимум две недели, как при депрессии. Настроение может снижаться, однако затем выравнивается и, как правило, снижение связано с какой-то внешней причиной. Также при аутичном выгорании не должно быть проблем со сном и аппетитом, а основные сложности будут связаны именно с коммуникацией с другими людьми и временной потерей или снижением каких-то навыков (сложности с формулированием мыслей, общением с другими людьми и т.д.)».
Однако не стоит недооценивать это состояние. Потеря навыков иногда приводит к полной неспособности работать. А исследование 2022 года показывает, что аутичное выгорание может приводить к росту суицидальных мыслей и суицидального поведения, а также быть причиной развития депрессии.
Есть и другие сложности, с которыми сталкиваются женщины с РАС. Например, у них могут быть трудности с пониманием самой концепции гендерных ролей и связанных с ними социальных ожиданий. А если такое понимание есть, то с тем, чтобы им соответствовать. Кто-то маскируется под конвенциональный женский образ (со стороны это может выглядеть несколько искусственно, ведь маска основана на шаблоне, а не на интуитивном чувствовании ситуации). А некоторые участницы исследования русскоязычных позднодиагностированных женщин говорят, что чувствуют себя «недоженщинами», в том числе потому что не могут соответствовать ожиданиям общества.
Часть таких социальных ожиданий касается романтических отношений и того, как «должна» вести себя женщина в паре. Наконец, люди с аутизмом чаще страдают от сексуализированного насилия, абьюза и жестокости со стороны близких.
Таким образом, аутичная женщина, которой не поставили диагноз в детстве, может выглядеть и вести себя привычным большинству образом. Проблемы с коммуникацией и сенсорной чувствительностью маскируются, переходят во внутренний план и приобретают вид хронической усталости, раздражительности, тревожности, депрессии и других расстройств. И лишь со временем, по мере психического и физического истощения аутизм может начать проявляться чрезмерной приверженностью рутине и правилам, быстрой утомляемостью от неструктурированного общения, участившимися социальными конфузами, конфликтами и сенсорными перегрузками, отказом от нового опыта, замкнутостью и отстранением.
Впрочем, следует помнить, что аутизм — это спектр. Он проявляется по-разному, и нет двух абсолютно одинаковых людей с РАС. Полезным может быть понимание своего уникального профиля аутизма, отражающего сенсорные, коммуникативные, когнитивные, физические и другие особенности.
Мнение редакции может не совпадать с точкой зрения автора