Технологии есть, нужен доступ: как работает высокотехнологичная медпомощь беременным
Когда речь заходит о решении демографических проблем, чаще всего обсуждают, как повлиять на репродуктивный выбор женщин. За этими разговорами почти не видно тех, кто уже хочет стать мамой, но узнает о диагнозе, при котором сохранить беременность можно только с помощью современной медицины.
И здесь возникает парадокс: медицина шагнула далеко вперед и может справляться с самыми сложными состояниями, но доступ к ней часто зависит от места жительства семьи.
Что такое фетальная хирургия
Фетальная хирургия — это направление медицины, которое позволяет лечить ребенка еще до рождения. Во время таких вмешательств врачи через небольшие проколы вводят миниатюрные камеры, лазеры и микроинструменты, чтобы провести операцию внутриутробно. Фактически медицина сместила границу помощи «внутрь» беременности.
Первые попытки внутриутробных вмешательств предпринимались еще в 1960-е годы, но серьезный прорыв случился в 1980-х–1990-х с развитием УЗИ высокого разрешения и эндоскопической техники. В 1999 году весь мир облетел снимок фоторепортера Майкла Клэнси, позже получивший название Hand of Hope («Рука надежды»). Во время внутриутробной операции по закрытию дефекта спинного мозга (spina bifida) из разреза матки показалась маленькая рука плода, коснувшаяся пальцев хирурга. Для многих именно эта фотография стала символом того, насколько далеко медицина смогла продвинуться в лечении ребенка еще до рождения.
С тех пор список состояний, при которых врачи могут вмешиваться еще до рождения ребенка, значительно расширился.
Один из самых известных примеров — фето-фетальный трансфузионный синдром (ФФТС) при беременности двойней. Это состояние, при котором у детей общая плацента и кровоток между ними распределяется критически неравномерно: один ребенок получает слишком много крови, второй — слишком мало. Без своевременной помощи риски крайне высоки. Сегодня хирурги с помощью фетоскопа (эндоскопа для осмотра плода в матке) и лазера могут находить патологические сосудистые соединения и разделять их, восстанавливая нормальный кровоток между детьми.
При spina bifida — пороке развития нервной трубки, который затрагивает спинной мозг и в тяжелых формах может приводить к потере подвижности в ногах, а также дисфункции мочевого пузыря и кишечника, — в некоторых случаях дефект закрывают еще до рождения ребенка, что позволяет значительно снизить риск тяжелых неврологических осложнений в будущем.
При врожденной диафрагмальной грыже (ВДГ) органы брюшной полости смещаются в грудную клетку, что мешает нормальному развитию легких и может приводить к серьезной дыхательной недостаточности после рождения. Даже сегодня это состояние остается одним из наиболее тяжелых врожденных пороков: при тяжелых формах заболевания риск летального исхода остается высоким и в ряде случаев может превышать 50%.
При тяжелой анемии ребенку могут переливать кровь прямо через сосуды пуповины под контролем УЗИ.
За последние 20–25 лет значительно выросла и выживаемость детей при состояниях, которые раньше почти не оставляли шансов на благополучный исход беременности. Например, при фето-фетальном трансфузионном синдроме — одном из самых тяжелых осложнений беременности двойней — без лечения риск гибели плодов исторически составлял 80–90%. Сегодня после лазерной коагуляции вероятность выживания обоих близнецов достигает 70%, одного — до 90%.
Ведущие медицинские центры мира регулярно проводят такие вмешательства. В России они выполняются в крупнейших федеральных центрах. Диагнозы, которые еще недавно считались приговором, сегодня в ряде случаев становятся показанием для лечения, которое может если не устранить проблему полностью, то значительно улучшать прогноз для ребенка.
Ранняя диагностика и сложная логистика
Во всем мире с врожденными пороками развития рождаются 3–6% младенцев. По данным отчета главного детского хирурга Минздрава, в 2022 году в стране было выполнено 97 фетальных операций.
Фетальная хирургия начинается не в операционной, а в кабинете УЗИ. Именно ранняя диагностика определяет, сможет ли семья получить помощь вовремя. У большинства внутриутробных вмешательств есть «окно возможностей» — строго определенный срок беременности, когда операция максимально эффективна. Например, при диафрагмальной грыже — до 30 недель, при спинномозговой грыже — до 26 недель, при ФФТС — 16–26 недель. Иногда у врачей есть буквально несколько недель, чтобы поставить диагноз, собрать консилиум, определить тактику и успеть помочь.
Важно понимать: далеко не все врожденные патологии требуют операции во время беременности. Но ранняя диагностика важна и тогда, когда внутриутробное вмешательство не показано. Семья должна заранее понимать, где рожать, кто будет принимать ребенка, какая помощь понадобится сразу после родов и как будет выстроен весь маршрут лечения. Это снижает тревогу, с которой многие семьи сегодня остаются один на один. К сожалению, именно здесь становится особенно заметно, насколько неравномерно распределен доступ к переднему краю медицины.
Наиболее сложные внутриутробные операции в России выполняются преимущественно в нескольких крупных федеральных центрах — прежде всего в Москве, Санкт-Петербурге и Екатеринбурге. В ряде региональных перинатальных центров развиваются отдельные виды фетальных вмешательств.
Например, на Дальнем Востоке живут порядка 1,8 млн женщин репродуктивного возраста (при населении 7,9 млн человек и доле таких женщин в составе населения в среднем по стране 23,4%). При рождаемости 10,1 на 1000 населения (данные Росстата по естественному движению населения для ДФО за 2022-й) в год ожидается около 79 000 рождений. Притом что ДФО занимает 40% территории всей страны, для проведения внутриутробной операции беременной женщине в середине срока беременности нужно добираться в Москву. В регионе пока нет специализированного оборудования и обученной команды врачей, чтобы такой вид лечения был доступен на месте.
Если женщина живет рядом с федеральным центром, ее шансы получить помощь вовремя значительно выше. Но если она живет в Приморском крае, в Якутии, Магадане, на Сахалине или в небольшом населенном пункте, то диагноз ребенка очень быстро превращается в сложную логистическую задачу. Перелет, жилье в незнакомом городе, разлука с семьей, потеря времени — все это становится серьезным препятствием на пути к лечению.
Пример из практики благотворительного фонда «Свет в руках»: жительнице Владивостока Ангелине на 19-й неделе беременности врачи сообщили, что у ее будущей дочери сложный врожденный порок сердца. Для проведения лечения требовалось прибыть в Москву строго к 36 неделе беременности. Однако у семьи не было возможности оплачивать перелет и длительное проживание рядом с клиникой. Фонд предоставил жилье рядом с больницей; Ангелина родила вовремя, девочку прооперировали. Сейчас ребенок растет и развивается по возрасту, врачи дают хорошие прогнозы. Но подобных историй намного больше.
И часть женщин в регионах теряют шанс на благополучный исход беременности не потому, что медицина не умеет помогать, а потому, что помощь находится слишком далеко.
Инфраструктура доступа
У женщины, которая ждет ребенка с тяжелым диагнозом, не должно быть задачи в одиночку решать, куда ехать, как собрать деньги и не потерять время.
Для этого нужна не только сильная медицина, но и инфраструктура доступа к ней. Это региональные центры ранней диагностики, подготовка специалистов УЗИ, понятная маршрутизация беременных после постановки диагноза, телемедицинские консилиумы с федеральными экспертами, сложное оборудование, команды, умеющие сопровождать такие беременности, и человекоцентричная система поддержки семьи. Создать такую систему можно только совместными усилиями врачебного сообщества, благотворительных организаций, государства и доноров (в том числе бизнеса).
За последние десятилетия медицина сделала огромный шаг вперед: сегодня врачи могут лечить ребенка еще до рождения, а часть внутриутробных вмешательств уже стала рутинной практикой ведущих мировых центров. Но чтобы технологии могли реально менять жизни людей, необходим широкий доступ к ним.
Фонд «Свет в руках» работает над созданием экспертного центра ранней диагностики и фетальной хирургии на Дальнем Востоке. До 31 мая 2026 года пожертвования на проект, сделанные с карты Т-Банка, удваиваются.
Мнение редакции может не совпадать с точкой зрения автора