Умерла журналистка и автор блога о жизни с муковисцидозом Таисия Шеремет
В отделении реанимации больницы в Испании умерла российская журналистка и блогер Таисия Шеремет, которая публично рассказывала о своей борьбе с муковисцидозом. Об этом сообщает издание «Такие дела» со ссылкой на ее группу поддержки. Журналистке было 22 года.
Муковисцидоз — тяжелое генетическое заболевание, входящее в число орфанных (редких), при котором нарушается работа экзокринных желез. Болезнь приводит к нарушению работы различных органов, чаще всего затрагивая дыхательную и пищеварительную системы. По данным регистра больных муковисцидозом, в 2021 году в России были зарегистрированы 3900 пациентов с этим диагнозом, их средний возраст составлял 9,8–14 лет.
«Все. Ей было не больно. Она не задыхалась. Просто заснула. Она была не одна. Она просила передать, что любит вас», — рассказала в комментарии «Таким делам» Анастасия, близкий друг Таисии Шеремет. Журналистка находилась в больнице в Испании несколько месяцев. Как Шеремет ранее рассказывала в своем блоге, она надеялась дожить до лета 2025 года, когда станет доступен необходимый для терапии ее редкой мутации муковисцидоза новый препарат.
На страницу Таисии Шеремет в Instagram (принадлежит Meta, которая признана в России экстремистской и запрещена), где она рассказывала о своей жизни, терапии и работе, было подписано более 36 000 человек. Помимо этого, девушка сотрудничала с несколькими изданиями. В 2018 году она стала героиней материала «Таких дел».
«У меня есть одна-единственная мечта — выздороветь. Медицина развивается, но умирают от муковисцидоза еще быстрее. <...> Все остальное — не мечты, а цели. Была мечта приносить пользу, вот она мгновенно из мечты перекочевала в цель, и я уже к ней иду. Была мечта рассказывать большой аудитории о чем-то, и вот это уже не мечта: у меня есть свой канал», — сказала Шеремет тогда в разговоре с журналистами.
В России муковисцидоз входит в число редких (орфанных) заболеваний, терапия которых осуществляется за счет федерального бюджета. В разговорах со СМИ Таисия Шеремет ранее рассказывала, что до 2014 года она лечилась в стране оригинальными европейскими препаратами, однако позже их стали заменять дженериками, которые, как она отмечала, не так эффективны для терапии пациентов.