«Пожертвование — не выигрыш»: как работает фандрайзинг детского хосписа «Дом с маяком»

Фото Станислава Красильникова / ТАСС
Фото Станислава Красильникова / ТАСС
10 декабря Зюзинский суд Москвы рассмотрел административное дело против детского хосписа «Дом с маяком» — внеплановая проверка выявила нарушения в ведении документации, теперь хоспис должен заплатить штраф 200 000 рублей. Откуда будет взята эта сумма, хоспис пока не знает: закон позволяет тратить на административные расходы не более 20% от общей суммы пожертвований — то есть для того, чтобы заплатить штраф, необходимо иметь 1 млн рублей. Рассказываем, на что живет «Дом с маяком» и как расходует средства

Проверка прошла в детском хосписе 29 октября, поводом для нее стала поступившая в МВД жалоба. Подписавшая обращение Ираида Волкова просила проверить, кто санкционировал выдачу сильнодействующих препаратов — таких как «Фризиум», «Букколам», «Мидазолам», — 12-летнему пациенту Коле, находящемуся под опекой соосновательницы хосписа Лиды Мониавы. По словам Мониавы, лекарства Коле назначает не хоспис, а городская поликлиника. Она признала, что проверка выявила нарушения — но не в объемах выписываемых сильнодействующих и наркотических препаратов, а в ведении их учета. Суд обязал хоспис выплатить в качестве штрафа 200 000 рублей — во столько обходятся, например, почти 3,5 месяца пребывания дома ребенка, нуждающегося в реанимации.

Детский хоспис «Дом с маяком» оштрафовали на 200 000 рублей

Соосновательница «Дома с маяком» Лида Мониава раньше была волонтером в онкоотделении Российской детской клинической больницы. Она вспоминает, что неизлечимо больных детей просто выписывали домой: «Был мальчик Жора, который две недели не мог получить обезболивание, и было непонятно, куда обращаться за помощью. В больницу его уже не брали, говоря, что вылечить нельзя. В поликлинике отвечали, что ничего не могут сделать. В скорых тогда тоже не было обезболивания».

Тогда уже работал Первый московский хоспис для взрослых — его главврачу Вере Миллионщиковой и основательнице фонда «Подари жизнь» Галине Чаликовой и принадлежит идея создания хосписа для детей. В 2013 году его учредителями стали Лида Мониава и глава фонда помощи хосписам «Вера» Нюта Федермессер. Департамент здравоохранения Москвы выдал медицинскую лицензию. 

Сейчас под опекой детского хосписа находятся 740 пациентов до 30 лет. Все они — паллиативные, но заболевания и нужды разные. Кому-то нужна электроколяска, кому-то — лекарства или специальное питание,; кто-то всю жизнь провел в реанимации. Чтобы помочь родителям забрать паллиативного ребенка домой со всем необходимым оборудованием и расходными материалами на полгода вперед, детскому хоспису нужно примерно 2,5 млн рублей, а на последующую поддержку подопечного на дому —  около 60 000 рублей ежемесячно (пребывание в реанимации дороже: каждый день там обходится государству примерно в 30 000 рублей). Фандрайзингом занимается созданный в 2018 году фонд «Дом с маяком».

Как собирать деньги на тех, кого нельзя вылечить

Когда четыре года назад нынешний директор фонда «Дом с маяком» Елена Прокопьева пришла в хоспис на собеседование, отдела фандрайзинга там еще не было — Лида Мониава собирала пожертвования, публикуя посты о детях и нуждах «Дома с маяком» у себя в фейсбуке. Сегодня в этом отделе больше 20 сотрудников. 

«У нас нет ощущения завершенности проектов. И нет дел, которые можно отложить»  

Собирать средства учились путем проб и ошибок. Чтобы объяснить, зачем помогать неизлечимо больному человеку, в хосписе стараются рассказывать о положительной стороне жизни подопечных. Да, паллиативного пациента нельзя вылечить, но благодаря помощи благотворителей можно сделать его жизнь лучше: ребенка, который жил в реанимации и никогда даже не гулял, вернуть домой; подростка, который был заперт в квартире, отправить в школу на новой инвалидной коляске. «Мы в том числе рассказываем, что наша задача — поддержать всю семью, — объясняет Елена Прокопьева. — Когда благотворитель отправляет деньги на тяжелые истории, он помогает родителям ребенка не опускать руки. Пожертвования — это не подарок, и не выигрыш в казино. Победителей и проигравших тут нет. Основная идея — помочь здесь и сейчас».

По словам Елены Прокопьевой, иногда после сбора на телевидении остается запас денег на следующие покупки для ребенка — в отличие от большинства фондов у «Дома с маяком» дети стоят на учете постоянно и им помогают столько, сколько это необходимо. По заявкам, согласованным медиками,  покупают расходные материалы — питание, оборудование, ортопедию. «Принципиальная разница между коммерческой организацией и фондом — у нас нет ощущения завершенности проектов. И нет дел, которые можно отложить «в стол». Я могу заниматься заполнением конкурсной заявки, а в этот момент попросят найти угги для девочки, которая лежит в нашем стационаре с онкологией, чтобы она прямо сейчас смогла выйти погулять, потому что обычная обувь причиняет ей боль. Ты бросаешься на тысячу задач сразу, невозможно выделить что-то приоритетное», — говорит Прокопьева.

«В месяц на одном телеканале показывают примерно 4-5 детей. Но непонятно, как искать деньги остальным 735 подопечным. Раньше, после постов в моем фейсбуке, получалось собрать несколько миллионов рублей на аппараты ИВЛ за один день. Теперь публикации почти не помогают, что-то остается незакрытым по несколько месяцев», — рассказывает Лида Мониава (сейчас она занимает в фонде должность директора по развитию). 

«В Америке очень популярны и эффективны сборы через Facebook, но в России действуют не все его опции, и фандрайзинговая функция не применяется, — комментирует член совета Ассоциации фандрайзеров Ирина Меньшенина. Другой фандрайзинговый прием — волонтерский, когда частные лица сами открывают страницы, на которых собирают средства в пользу тех или иных НКО. «У нас это только начинается, и преуспевают здесь те, кто уже имеет разработанные IT-инструменты, — говорит Меньшенина. —  Россия неплохо перестраивается на диджитальные рельсы, но мы точно отстаем по объемам применения CRM-систем, которые позволяют автоматизировать рассылки и другие коммуникации с донорами. Многие вещи нам приходится создавать с нуля, в НКО не хватает качественных IT-специалистов».

Кому платит «Дом с маяком»  

За шесть лет количество сотрудников выросло до 360 человек, все они получают зарплату (еще в хосписе есть примерно 300 волонтеров — они помогают без оказания медицинских услуг). По закону благотворительная организация может тратить на ФОТ до 20% от объема всех поступлений. Но почти все средства, поступающие по сборам в социальных сетях, на радио и телевидении — адресные, и если благотворитель отправляет пожертвование на помощь конкретному ребенку или решение конкретной проблемы, хоспис выполняет его пожелание. «Пока нам удается закрывать практически все [зарплаты] грантами», — говорит Елена Прокопьева.

Собирать деньги на зарплаты сложнее, чем на помощь конкретным детям — приходится объяснять, что врач, работающий с пациентами восемь часов в день, не может быть волонтером. Еще сложнее с ФОТ немедицинского персонала, притом что работа одного только социального отдела помогает эффективнее распределять средства и экономить миллионы. 

«Четыре года назад у нас были сборы огромных сумм на специальные инвалидные коляски. Средняя цена — от 300 000 до 600 000 рублей. Сейчас таких сборов намного меньше, так как соцотдел помогает семьям получать специальные коляски бесплатно — готовить документы и доказывать в разных инстанциях, что у ребенка нет сил крутить колеса коляски руками и ему нужна электрическая», — говорит Елена Прокопьева.

По ее словам, обычно на зарплаты жертвуют те, кто давно знает детский хоспис и понимает, что с этой статьей расходов всегда большие проблемы. Иногда это компании, а иногда родители подопечных, которые уже умерли, — они, как никто, понимают, какую работу проделывают сотрудники «Дома с маяком».

Как у детского хосписа появился стационар 

Шесть лет «Дом с маяком» работал только как выездная служба, а в октябре 2019 года закончился ремонт стационара на Долгоруковской улице. Детский хоспис продолжает работать с семьями на выезде, но теперь может принимать подопечных и у себя.

«Мы обращались в правительство Москвы с просьбой открыть детский хоспис. Не планировали делать это самостоятельно, но в итоге нам ответили: «Вот восемь адресов — выбирайте любой и создавайте его сами». Нам отдали здание с правом безвозмездного пользования на 49 лет», — вспоминает Лида Мониава. 

Для хосписа выбрали помещение у метро Новослободская, в котором раньше была школа-интернат, потом — нелегальное общежитие. Его пришлось полностью перестраивать; всю реконструкцию взяла на себя компания Crocus Group. «Когда мне сообщили о сборе денег на строительство детского хосписа, я сказал, что попробую сделать все сам. И у меня получилось. Всегда хотелось совершать полезные вещи, и это самый нужный и важный проект в моей жизни», — рассказывал президент компании Crocus Group Араз Агаларов. 

Ремонт на площади 5 тыс. кв. м начался в 2014 году, а общая стоимость проекта составила 400 млн рублей. Медицинское оборудование и оснащение хоспис приобрел за счет субсидии из бюджета Москвы (48,5 млн рублей). 

Сейчас в стационаре 15 одноместных комнат для пациентов и их родителей и дневной центр, где родители могут оставить детей под присмотром специалистов, чтобы поехать на работу. Отдельный этаж — у офиса выездной службы, отдела фандрайзинга и физической терапии, медсестер.

Государство и бизнес

За 2019 год все поступления в детский хоспис в Москве и Московской области и в фонд «Дом с маяком» составили 746,9 млн рублей. Из них 22,5% (почти 168,5 млн рублей) — гранты и субсидии.

Однако с началом карантина поступления из этого источника уменьшились. Например, деньги из Фонда президентских грантов поступают в хоспис после оказанных услуг, а из-за карантина пришлось на 80% сократить количество визитов врачей в семьи. В графике оставили только самые экстренные, которые нельзя отложить. «Дом с маяком» отправил заявку на пересмотр условий, в которой попросил считать оказанной услугой не только очные поездки, но и онлайн-консультации, но получил отказ. Неизрасходованные средства в конце года придется вернуть.

«Для нас это огромный стресс, потому что речь о больших деньгах. Но так как было невозможно совершать большую часть визитов (многие семьи переживали из-за вируса и не хотели пускать специалистов к себе), мы решили не подвергать подопечных опасности», — рассказывает Елена. 

«Нужно не только просить у бизнеса денег, но и думать над форматами и акциями, которые будут win-win» 

78% доходов фонда — частные пожертвования от юридических и физических лиц. Сейчас у «Дома с маяком» почти нет крупных благотворителей, но некоторые компании все же помогают. Например, агентство по организации мероприятий Larnilane ежемесячно перечисляет на нужды «Дома с маяком» 100 000 рублей. «У нас есть такая возможность, и мы с удовольствием делаем благие дела. Мы живем в социуме и считаем важным и необходимым поддерживать тех, кто в этом действительно нуждается, и тех, кто оказался в ситуации, когда без сторонней помощи не выжить. Так мы подаем пример сотрудникам, близким, и всем, кто это видит», — рассказали Forbes Woman в компании. 

Компания «Капитал Бизнес» помогает закрывать отдельные сборы, а кроме того, ежемесячно перечисляет фиксированную сумму. Ее директор Игорь Хажин не называет, но считает, что для «Дома с маяком» она, скорее всего, ощутима, для компании же не особенно «болезненна». «Я понимаю, что хоспис сам найдет более правильное назначение, чем если бы мы помогали адресно. Мы делаем это, чтобы облегчить страдания тех, кого уже нельзя вылечить», — объясняет Хажин.

«Дом с маяком» по-разному сотрудничает с организациями, рассказывает Лида Мониава. Например, в 2015 году банк «Авангард» выпустил благотворительную карту: банк передает хоспису 1,5% с каждой покупки по ней и дополнительно ежегодно выделяет средства из комиссий за обслуживание — по 500 рублей за каждую карту. Иногда компании жертвуют товары — так, кафе «Андерсон» передает еду на мероприятия, которые проводит хоспис. 

«Бизнесу в России и так непросто, и наша задача — придумать вариант сотрудничества, который будет интересен и выгоден всем участникам. Например, когда бизнес интегрирует благотворительность в продукты и получает хорошую обратную связь, рост личных, рекламных и маркетинговых показателей. Нужно не только просить денег, но и думать над форматами и акциями, которые будут win-win», — объясняет Елена Прокопьева.

Люди и пандемия

«Пандемия, конечно же, поставила всех в режим чрезвычайного реагирования, — говорит Ирина Меньшенина. — Те, у кого были готовы контактные базы, просто стали использовать наработанные каналы для более интенсивной и активной коммуникации с просьбами поддержать работу. [В более сложной ситуации оказались] те, кто во многом зависел от крупных компаний или частных лиц — как раз эти источники сейчас показывают наименьшую готовность продолжать жертвовать деньги в прежних объемах».

Именно деньги от обычных людей помогли детскому хоспису выжить во время пандемии, продолжить принимать новых пациентов и практически не сокращать объем помощи. Объем пожертвований от юридических лиц сократился примерно вдвое, весь май предприятия малого и среднего бизнеса приостанавливали помощь. Одновременно на 25-50% увеличились расходы на медицинские товары — что-то подорожало, что-то исчезло из продажи. Цены на аппараты ИВЛ и кислородные концентраторы выросли втрое — а они жизненно необходимы 150 подопечным. 

У детского хосписа была подушка безопасности на четыре месяца. А нужна, по словам Лиды Мониавы, минимум на шесть: «Дом с маяком» — не просто благотворительный фонд, а медицинская организация, которая должна гарантировать помощь без перебоев. «Мы были вынуждены сократить расходы. Я написала родителям письмо, что с 1 июня мы не будем покупать подгузники и пеленки. Это было сложно, потому что у семей тоже не прибавилось денег. Но для нас это единственная возможность сохранить организацию и покупать, например, трахеостомы и гастростомы, которые не достать в розницу», — рассказывает Мониава.

За две недели с начала самоизоляции хоспис полностью перестроился на удаленную работу. Были отменены некритичные визиты к детям: нянь, игровых терапевтов, социальных работников. Сократились поездки врачей, остались только экстренные (чтобы минимизировать контакты с окружающими, использовали каршеринг и такси — отдел фандрайзинга договорился с сервисом Gett о бесплатной поддержке). Работу психологов и бэк-офиса перевели в онлайн. Такой режим работы сохраняется до сих пор — офлайн работает только стационар.

Все это не отразилось на зарплатах сотрудников. Одни, например няни, уходили в оплачиваемый отпуск, других перебросили помогать на складе или в стационаре, который продолжал работать. «Мы старались сделать так, чтобы никто не ушел. Еще получили помощь от государства, когда компаниям предоставляли минимальную оплату труда за три месяца, чтобы их работники не теряли свое место и не вставали на биржу. Так выбрались из ситуации», — говорит Елена Прокопьева.  

Если спад поступлений от организаций продолжается до сих пор, то люди перестроились быстрее. В мае, когда у многих отменились отпуска, пожертвований в хоспис стало больше (хотя перед этим, в апреле, сократился объем сборов на телеканалах). «Обычно в мае у фондов снижаются пожертвования из-за отпусков, у нас, наоборот, их стало больше. Это первый год, когда так произошло», — рассказывает Прокопьева.

80 000 рублей поступили с комментарием «От сотрудников детского хосписа Московской области». Люди, работающие в выездной службе «Дома с маяком», провели сбор как частные лица, чтобы поддержать своего работодателя в трудное время.