Как Алена Куратова и Ксения Раппопорт 10 лет строят один из самых эффективных фондов

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.
Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России — по данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.
В 2020 году «Дети-бабочки» начали создавать Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом, который использует технологии машинного обучения, чтобы распределять помощь и прогнозировать течение заболевания. В том же году появилась онлайн-академия проблем кожи Skill for Skin — медицинский образовательный проект для врачей и пациентов с дерматозами. В апреле 2021-го при содействии фонда был открыт первый в России региональный центр для детей с тяжелыми кожными заболеваниями. А в сентябре 2021 года пройдет крупнейший международный онлайн-конгресс по всем аспектам буллезного эпидермолиза DEBRA International, тоже организованный «Детьми-бабочками» (бренд Debra Russia фонд использует на международном рынке). За проект Skill for Skin в 2021 году Алена Куратова получила премию Forbes Woman Mercury Awards в номинации «Лучшая благотворительная и социальная инициатива».
— Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?
Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.
— Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?
Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать.
— То есть вы строили все с абсолютного нуля?
Алена Куратова: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю.
Ксения Раппопорт: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.
— Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?
Алена Куратова: Первый $1 млн мы потратили на образование.
Ксения Раппопорт: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.
Алена Куратова: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.
Ксения Раппопорт: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman).
— Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?
Ксения Раппопорт: Одним из первых в нас поверил
— На что именно вы их потратили?
Алена Куратова: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.
Это дорогого стоило, потому что деньги детям нужны здесь и сейчас, а ты их направляешь на что-то в далекой перспективе. Но дело еще в том, что, даже если бы мы этот миллион потратили только на перевязки, все равно пришлось бы выбирать, кому эти перевязки делать — на всех бы не хватило.
Ксения Раппопорт: Мы даже считали, сколько нужно собирать денег, чтобы полностью покрывать перевязки всех подопечных — 1,5 млрд рублей в год. И это притом что мы бы остановили вообще все остальные программы и только бинты закупали.
Алена Куратова: И логистика очень дорогая — на отправку перевязочных и уходовых средств мы тратим около 1,5 млн рублей в год. Одному ребенку может прийти 35–40 коробок с бинтами — это его адресная помощь.
— Почему государство не оплачивает эти перевязки? Что для этого нужно?
Алена Куратова: Есть федеральные программы выделения средств на лекарства, но они работают для жизнеугрожающих заболеваний. Например, муковисцидоз и рассеянный склероз — если человек не будет получать терапию, он умрет. А мы, получается, не жизнеугрожающее, и таргетной терапии, которая могла бы вылечить буллезный эпидермолиз, пока нет, есть только поддерживающая терапия: если ребенка не перевязывать, он все равно будет жить — вопрос в том, насколько качественно и как долго.
Ксения Раппопорт: Без перевязок он просто будет гнить заживо. Но что он именно от болезни умрет — это недоказуемо.
Алена Куратова: Поэтому перевязки, конечно, нужны. Чтобы обеспечивать ими пациентов, есть рабочий инструмент — целевые субсидии в регионах. Но чтобы лоббировать что-то в федеральный закон, ты должен понимать, что ты туда тащишь. И перевязки — это не главное, что там должно быть. Там должна быть таргетная терапия.
— Когда она может появиться?
Алена Куратова: Еще три-четыре года исследований, и лекарство от БЭ найдут. Мы не просто ждем, когда оно появится, а работаем с биоинженерными компаниями, очень много вкладываем в генетику и накопление данных.
— В том числе вкладываетесь финансово, верно? На что идут средства?
Алена Куратова: Конечно. Наша база данных по генетике БЭ — одна из самых больших в мире. Мы не сильно выносим это в публичное поле, потому что работаем с несколькими компаниями под NDA, но общими словами могу рассказать.
Мы собираем сырые данные — вообще все, что у нас есть, потому что технологии развиваются: если раньше можно было читать и анализировать 30% этой информации, то завтра, может, начнут читать 70%. И мы все сохраняем. Делаем выгрузки, аналитику — все это представляет огромный научный интерес, и не только для России. Пока больше ничего по этой теме не могу сказать.
— Я правильно понимаю, что благодаря выстроенной вами структуре у «ребенка-бабочки» в России сейчас есть те же возможности, что и, например, в Англии?
Алена Куратова: В целом да. Пусть не всегда есть перевязки в полном объеме, но это компенсируется — где-то фондом, где-то мама сама собирает [средства]. И мы все время наращиваем гособеспечение, те самые целевые субсидии. Но в социальном плане — абсолютно такие же возможности. Если ребенку отказали в посещении детского сада (что незаконно), наши юристы всегда подключаются. Чтобы ребенок не ходил в школу — такого тоже нет. Есть частные случаи, но тут все зависит от родителей, кто-то не хочет ребенка в школу отпускать, хочет домашнее обучение.
— А сколько у нас в стране взрослых людей с буллезным эпидермолизом? Как они живут?
Алена Куратова: Могу сказать только приблизительно — порядка 300 человек. Если говорить про проекты, у нас, конечно, есть медицинский патронаж, мы оплачиваем обследования. Есть юридическое сопровождение, для подростков и старше — профориентация и устройство на работу. Это мы только начинаем развивать, изучаем рынок, чтобы понять, где люди с таким диагнозом могут работать.
— Ксения, в одном интервью вы говорили, что для «Детей-бабочек» тяжело фандрайзить, потому что заболевание пока неизлечимое, нельзя показать человека и сказать: смотрите, вы дали нам деньги, и мы на них его вылечили. Но, судя по бюджетам, фандрайзинг у вас хорошо работает. Какие сейчас самые эффективные инструменты? Например, вы ставили по Москве автоматы, где можно было без касания сделать пожертвование карточкой.
Ксения Раппопорт: Это была красивая история, звучала гениально — детей нельзя обнять, поэтому помоги им, не касаясь. Но она совсем не принесла денег. За пять лет, наверное, миллион рублей мы с ними собрали. Но административные затраты были огромные — настроить эти автоматы, поставить, поддерживать их работу. Поэтому, да, история хорошая, она привлекла много внимания, в том числе от бизнеса, но как прямой фандрайзинг совсем не сработала.
— А что работает? На чем вообще строится ваш фандрайзинг, на каком послании потенциальным жертвователям?
Алена Куратова: Истории с «помогите, пожалуйста, иначе он умрет» у нас совсем нет. Мы просто показываем, что делаем и как от этого меняется жизнь, — и предлагаем присоединиться. Вот ребенок, мы ему помогли, его жизнь стала сильно лучше. А вот что еще ему нужно. То есть мы заранее показываем результат, который нужно сохранить.
Ксения Раппопорт: Это послание лучше всего считывают люди, которые мыслят глобально, стратегически. Сейчас у фонда уже сложилась такая репутация: мы умеем показать, что работать с нами и помогать через нас — эффективно. Мы приумножаем деньги.
Алена Куратова: Условно, дайте нам 100 миллионов, мы превратим их в полмиллиарда.
— Как вы это делаете?
Алена Куратова: Мы превращаем эти деньги в государственное обеспечение. Например, если нам дадут 10 млн рублей, я их потрачу на работу наших специалистов, на GR, на командировки и на все остальное. Все для того, чтобы регион сам начал обеспечивать помощь детям с БЭ на условные 100 млн рублей.
Ксения Раппопорт: Это работает не только с деньгами. Мы создали систему взаимодействия с редким, орфанным заболеванием. Теперь в эту систему могут встраиваться другие заболевания. Оказалось, что перспектива примерно бесконечна, потому что только генных дерматозов какое-то страшное количество. А есть заболевания, когда на всю страну пять больных человек. Создавать на пять человек систему было бы очень сложно, но теперь их можно встроить в нашу.
Алена Куратова: Мы тиражируем свой опыт — создали фонды в Узбекистане и Таджикистане, сопровождаем Казахстан. Там отдельный юридический фонд, но мы его курируем, делимся нашими наработками.
— Сегодня фонд известный, вам доверяют. А как вы фандрайзили, когда вас никто не знал?
Ксения Раппопорт: А я просто ни о чем другом не могла говорить. Наверное, не очень приятно было тогда со мной общаться. Я все время только об этом говорила — с родными и близкими, с продавцами и таксистами, с артистами на площадке, с гостями Венецианского кинофестиваля. Я бесконечно портила всем аппетит, настроение, праздничный настрой и так далее.
Алена Куратова: И это дало свои плоды.
Ксения Раппопорт: Да-да. Во всех интервью, естественно, говорила. В кого-то это попадало, потихоньку стали находиться люди. Первый мощный фандрайзинг получился благодаря Александру Бороде, когда он пригласил меня стать лицом эндаумент-фонда Еврейского музея и центра толерантности. Я провела гала-вечер, и он повел меня по залу знакомиться с гостями. Я думаю, для них это была «веселая» беседа, когда я со слезами на глазам им это все рассказывала: представляете, есть такие дети, давайте что-то сделаем. Потом кто-то остался с нами, кто-то периодически возвращается.
— То есть в первую очередь мы говорим о крупных частных жертвователях?
Ксения Раппопорт: Да.
— Когда к вам пришел бизнес? Много ли компаний вас поддерживает в рамках программ КСО (корпоративной социальной ответственности)?
Алена Куратова: Именно КСО у нас вообще нет — попытки начать работать в этом направлении все время превращались в какой-то кризис — не наш, а всеобщий. Только в 2014 году мы решили начать — на два года КСО как явление вообще умерло. В 2017-м бизнес вроде бы восстановился, мы начали вести переговоры с крупными компаниями — «Ростелекомом», Ситибанком — и тут опять кризис.
— А в целом много работаете с бизнесом?
Алена Куратова: Скажем так, мы пытались работать с бизнесом, но иногда, к сожалению, проще заплатить. Это как с волонтерами — с курьерами, водителями и так далее, — нам от них пришлось отказаться. Потому что обслуживание одного волонтера — это два сотрудника, их рабочее время. Проще заплатить 300 рублей за доставку, чем потратить три часа, чтобы встретить, объяснить, проконтролировать. Исключение — интеллектуальное волонтерство. Мы привлекаем фотографов-волонтеров, финансистов, аудиторов и так далее.
— Глава Русфонда Лев Амбиндер говорил нам в интервью, что некоммерческий сектор в России уже становится рынком, где есть конкуренция между фондами за жертвователей. Вы согласны с этим?
Ксения Раппопорт: Наверное, можно это назвать конкуренцией, но мне кажется, мы все скорее существуем в симбиозе — помогаем друг другу, советуемся, объединяемся.
Алена Куратова: Абсолютно. Например, мы никогда в жизни не пойдем к какому-нибудь банку, который жертвует фонду Константина Хабенского. Какие-то компании помогают сразу нескольким НКО, это нормально, но прямо конкурентной борьбы за них и за людей нет. Нет стремления обойти какой-то фонд, никому не придет в голову сказать: «Они неправильно работают, лучше давайте деньги нам».
Ксения Раппопорт: На самом деле так радуешься, когда какой-то небольшой фонд встает на ноги и получает финансирование. Например, есть чудесный фонд «МойМио», они занимаются дистрофией Дюшенна, это заболевание встречается только у мальчиков — у них постепенно атрофируются мышцы. Сейчас фонд активно развивается, мы ему помогаем. И это так здорово, когда ты можешь посоветовать, свести с кем-то, рассказать о работе коллег. И вообще мы все понимаем, что благотворительность — это большая-большая общая история. Не на один фонд, не на одну болезнь и не на одну жизнь, а на много-много поколений вперед.