Как Алена Куратова и Ксения Раппопорт 10 лет строят один из самых эффективных фондов

Фонд «Дети-бабочки» появился 10 лет назад. Это первая и единственная в России организация, которая занимается системной помощью детям и взрослым с буллезным эпидермолизом (БЭ) — редким генетическим заболеванием, при котором в организме не хватает белка, отвечающего за соединение слоев кожи. Пока оно неизлечимо.

Несмотря на камерность проблемы (БЭ встречается у одного ребенка на 50 000–100 000 родившихся), «Дети-бабочки» входят в топ-20 фандрайзинговых НКО России — по данным рейтинга RAEX совместно с Ассоциацией составителей рейтингов за 2020 год. Масштаб работы впечатляет: сегодня фонд оказывает всестороннюю помощь своим подопечным, вкладывается в научные исследования, сотрудничает с фармацевтическими компаниями и обучает врачей. Выстроенная система позволяет работать не только с буллезным эпидермолизом, но и с другими редкими заболеваниями — фонд также помогает детям, больным ихтиозом, и планирует развивать новые направления работы.

В 2020 году «Дети-бабочки» начали создавать Регистр больных буллезным эпидермолизом и ихтиозом, который использует технологии машинного обучения, чтобы распределять помощь и прогнозировать течение заболевания. В том же году появилась онлайн-академия проблем кожи Skill for Skin — медицинский образовательный проект для врачей и пациентов с дерматозами. В апреле 2021-го при содействии фонда был открыт первый в России региональный центр для детей с тяжелыми кожными заболеваниями. А в сентябре 2021 года пройдет крупнейший международный онлайн-конгресс по всем аспектам буллезного эпидермолиза DEBRA International, тоже организованный «Детьми-бабочками» (бренд Debra Russia фонд использует на международном рынке). За проект Skill for Skin в 2021 году Алена Куратова получила премию Forbes Woman Mercury Awards в номинации «Лучшая благотворительная и социальная инициатива».

— Можно ли сказать, что до вас никакой инфраструктуры для помощи «детям-бабочкам» в России не было, о них вообще ничего не знали?

Алена Куратова: Скажем так: на момент регистрации фонда была закрытая группа в «Одноклассниках» из 15 человек, и они боялись, что кто-то узнает о диагнозе их детей. Все, больше ничего. Это, наверное, исчерпывающе характеризует ситуацию 10 лет назад — стыдились, боялись, не выходили, скрывали.

— Но они понимали, что происходит с их детьми? Врачи могли поставить диагноз?

Ксения Раппопорт: Очень редко, это были какие-то единичные случаи. Но самое важное, что даже при постановке диагноза никто не понимал, что с ним делать. 

— То есть вы строили все с абсолютного нуля? 

Алена Куратова: Может, не с абсолютного, но с нуля. Это в некотором смысле сыграло нам на руку. Когда улучшаешь что-то, что уже есть, довольно сложно показывать результат. А когда из ничего делаешь хоть что-то — это сразу видно. Наши первые маленькие шаги меняли жизнь детей кардинально и сразу. Наверное, поэтому мы и не бросили всю эту историю. 

Ксения Раппопорт: Очень важно, что мы выбрали путь не просто сбора денег — на бесконечные перевязки (а они и правда бесконечные) или на то, чтобы одного ребенка отправить в Германию или Израиль на операцию. Потому что он бы потом вернулся в ту же пустоту, здесь бы ничего не поменялось. Мы строили систему, которая могла бы работать у нас — и даже без нас.

— Сейчас много говорят о системной благотворительности, но не всем удается строить такие успешные системы. Вы занимаетесь камерной проблемой, многие люди даже не понимают, кто такие «дети-бабочки», не знают, что есть заболевание буллезный эпидермолиз, что оно очень редкое (порядка 4000 человек с таким диагнозом в России, и все они получают помощь от фонда). Но «Детей-бабочек» знают все. Общая сумма пожертвований в год — больше 277 млн рублей, это действительно много. Почему именно у вас получилось?

Алена Куратова: Первый $1 млн мы потратили на образование.  

Ксения Раппопорт: Для меня это было болезненным решением, мы с Аленой ссорились, мне казалось, надо немедленно все потратить на перевязки, которые бы облегчили страдания детей и их семей.

Алена Куратова: У нас же это порицается очень сильно — как можно собранные деньги тратить не на адресную помощь, а на выпуск каких-то книжек.

Ксения Раппопорт: Мне было страшно, но сейчас я невероятно благодарна Алене, потому что у нас появилась структура, в которой можно дальше привлекать деньги. Она изменила жизнь «бабочек», и не только их — есть другие генные дерматозы, наша система может работать и с ними. Сейчас мы также помогаем «детям-рыбкам» (наследственное заболевание ихтиоз, при котором кожа пересыхает и шелушится. — Forbes Woman). 

— Как появился этот миллион? И как пришло понимание, что первые большие деньги нужно потратить именно на образование?

Ксения Раппопорт: Одним из первых в нас поверил . Это, по-моему, был второй год нашего существования, мы были крохотные. Пределом мечтания тогда были операции во Фрайбурге, где есть специализированный центр для больных буллезным эпидермолизом. Мы уже тогда начали понимать, что невозможно бесконечно отправлять деньги в Германию, а потом получать обратно детей, которым нужна реабилитация, психологи, стоматологи, ортопеды… Понимание-то было, а возможности что-то изменить — нет. Алишер Бурханович дал нам шанс, сразу большую сумму денег. 

— На что именно вы их потратили?

Алена Куратова: Как Ксюша сказала, дети возвращались в пустоту. И мы уже не понимали, какой вообще смысл в нашей работе. Я поняла, что надо потратить этот миллион максимально эффективно — на врачей. Мы перевели и выпустили две книжки про БЭ и организовали обучение по всей стране. На долгой дистанции оказалось, что тогда это решение зародило вообще все — именно на этих семинарах к нам начали приходить специалисты, которые составили костяк фонда.  

Это дорогого стоило, потому что деньги детям нужны здесь и сейчас, а ты их направляешь на что-то в далекой перспективе. Но дело еще в том, что, даже если бы мы этот миллион потратили только на перевязки, все равно пришлось бы выбирать, кому эти перевязки делать — на всех бы не хватило.

Ксения Раппопорт: Мы даже считали, сколько нужно собирать денег, чтобы полностью покрывать перевязки всех подопечных — 1,5 млрд рублей в год. И это притом что мы бы остановили вообще все остальные программы и только бинты закупали.

Алена Куратова: И логистика очень дорогая — на отправку перевязочных и уходовых средств мы тратим около 1,5 млн рублей в год. Одному ребенку может прийти 35–40 коробок с бинтами — это его адресная помощь. 

— Почему государство не оплачивает эти перевязки? Что для этого нужно?

Алена Куратова: Есть федеральные программы выделения средств на лекарства, но они работают для жизнеугрожающих заболеваний. Например, муковисцидоз и рассеянный склероз — если человек не будет получать терапию, он умрет. А мы, получается, не жизнеугрожающее, и таргетной терапии, которая могла бы вылечить буллезный эпидермолиз, пока нет, есть только поддерживающая терапия: если ребенка не перевязывать, он все равно будет жить — вопрос в том, насколько качественно и как долго. 

Ксения Раппопорт: Без перевязок он просто будет гнить заживо. Но что он именно от болезни умрет — это недоказуемо.

Алена Куратова: Поэтому перевязки, конечно, нужны. Чтобы обеспечивать ими пациентов, есть рабочий инструмент — целевые субсидии в регионах. Но чтобы лоббировать что-то в федеральный закон, ты должен понимать, что ты туда тащишь. И перевязки — это не главное, что там должно быть. Там должна быть таргетная терапия. 

— Когда она может появиться?

Алена Куратова: Еще три-четыре года исследований, и лекарство от БЭ найдут. Мы не просто ждем, когда оно появится, а работаем с биоинженерными компаниями, очень много вкладываем в генетику и накопление данных.

— В том числе вкладываетесь финансово, верно? На что идут средства?

Алена Куратова: Конечно. Наша база данных по генетике БЭ — одна из самых больших в мире. Мы не сильно выносим это в публичное поле, потому что работаем с несколькими компаниями под NDA, но общими словами могу рассказать. 

Мы собираем сырые данные — вообще все, что у нас есть, потому что технологии развиваются: если раньше можно было читать и анализировать 30% этой информации, то завтра, может, начнут читать 70%. И мы все сохраняем. Делаем выгрузки, аналитику — все это представляет огромный научный интерес, и не только для России. Пока больше ничего по этой теме не могу сказать. 

— Я правильно понимаю, что благодаря выстроенной вами структуре у «ребенка-бабочки» в России сейчас есть те же возможности, что и, например, в Англии?

Алена Куратова: В целом да. Пусть не всегда есть перевязки в полном объеме, но это компенсируется — где-то фондом, где-то мама сама собирает [средства]. И мы все время наращиваем гособеспечение, те самые целевые субсидии. Но в социальном плане — абсолютно такие же возможности. Если ребенку отказали в посещении детского сада (что незаконно), наши юристы всегда подключаются. Чтобы ребенок не ходил в школу — такого тоже нет. Есть частные случаи, но тут все зависит от родителей, кто-то не хочет ребенка в школу отпускать, хочет домашнее обучение.

— А сколько у нас в стране взрослых людей с буллезным эпидермолизом? Как они живут? 

Алена Куратова: Могу сказать только приблизительно — порядка 300 человек. Если говорить про проекты, у нас, конечно, есть медицинский патронаж, мы оплачиваем обследования. Есть юридическое сопровождение, для подростков и старше — профориентация и устройство на работу. Это мы только начинаем развивать, изучаем рынок, чтобы понять, где люди с таким диагнозом могут работать. 

— Ксения, в одном интервью вы говорили, что для «Детей-бабочек» тяжело фандрайзить, потому что заболевание пока неизлечимое, нельзя показать человека и сказать: смотрите, вы дали нам деньги, и мы на них его вылечили. Но, судя по бюджетам, фандрайзинг у вас хорошо работает. Какие сейчас самые эффективные инструменты? Например, вы ставили по Москве автоматы, где можно было без касания сделать пожертвование карточкой. 

Ксения Раппопорт: Это была красивая история, звучала гениально — детей нельзя обнять, поэтому помоги им, не касаясь. Но она совсем не принесла денег. За пять лет, наверное, миллион рублей мы с ними собрали. Но административные затраты были огромные — настроить эти автоматы, поставить, поддерживать их работу. Поэтому, да, история хорошая, она привлекла много внимания, в том числе от бизнеса, но как прямой фандрайзинг совсем не сработала.

— А что работает? На чем вообще строится ваш фандрайзинг, на каком послании потенциальным жертвователям?

Алена Куратова: Истории с «помогите, пожалуйста, иначе он умрет» у нас совсем нет. Мы просто показываем, что делаем и как от этого меняется жизнь, — и предлагаем присоединиться. Вот ребенок, мы ему помогли, его жизнь стала сильно лучше. А вот что еще ему нужно. То есть мы заранее показываем результат, который нужно сохранить. 

Ксения Раппопорт: Это послание лучше всего считывают люди, которые мыслят глобально, стратегически. Сейчас у фонда уже сложилась такая репутация: мы умеем показать, что работать с нами и помогать через нас — эффективно. Мы приумножаем деньги.

Алена Куратова: Условно, дайте нам 100 миллионов, мы превратим их в полмиллиарда.  

— Как вы это делаете?

Алена Куратова: Мы превращаем эти деньги в государственное обеспечение. Например, если нам дадут 10 млн рублей, я их потрачу на работу наших специалистов, на GR, на командировки и на все остальное. Все для того, чтобы регион сам начал обеспечивать помощь детям с БЭ на условные 100 млн рублей. 

Ксения Раппопорт: Это работает не только с деньгами. Мы создали систему взаимодействия с редким, орфанным заболеванием. Теперь в эту систему могут встраиваться другие заболевания. Оказалось, что перспектива примерно бесконечна, потому что только генных дерматозов какое-то страшное количество. А есть заболевания, когда на всю страну пять больных человек. Создавать на пять человек систему было бы очень сложно, но теперь их можно встроить в нашу.

Алена Куратова: Мы тиражируем свой опыт — создали фонды в Узбекистане и Таджикистане, сопровождаем Казахстан. Там отдельный юридический фонд, но мы его курируем, делимся нашими наработками. 

— Сегодня фонд известный, вам доверяют. А как вы фандрайзили, когда вас никто не знал?

Ксения Раппопорт: А я просто ни о чем другом не могла говорить. Наверное, не очень приятно было тогда со мной общаться. Я все время только об этом говорила — с родными и близкими, с продавцами и таксистами, с артистами на площадке, с гостями Венецианского кинофестиваля. Я бесконечно портила всем аппетит, настроение, праздничный настрой и так далее. 

Алена Куратова: И это дало свои плоды.

Ксения Раппопорт: Да-да. Во всех интервью, естественно, говорила. В кого-то это попадало, потихоньку стали находиться люди. Первый мощный фандрайзинг получился благодаря Александру Бороде, когда он пригласил меня стать лицом эндаумент-фонда Еврейского музея и центра толерантности. Я провела гала-вечер, и он повел меня по залу знакомиться с гостями. Я думаю, для них это была «веселая» беседа, когда я со слезами на глазам им это все рассказывала: представляете, есть такие дети, давайте что-то сделаем. Потом кто-то остался с нами, кто-то периодически возвращается.

— То есть в первую очередь мы говорим о крупных частных жертвователях?

Ксения Раппопорт: Да. поддерживает наши большие программы, а когда мы обнаружили чудовищную ситуацию в Узбекистане, Алишер Усманов снова откликнулся — с его помощью мы построили дочерний фонд, и там теперь тоже есть гособеспечение. 

— Когда к вам пришел бизнес? Много ли компаний вас поддерживает в рамках программ КСО (корпоративной социальной ответственности)?

Алена Куратова: Именно КСО у нас вообще нет — попытки начать работать в этом направлении все время превращались в какой-то кризис — не наш, а всеобщий. Только в 2014 году мы решили начать — на два года КСО как явление вообще умерло. В 2017-м бизнес вроде бы восстановился, мы начали вести переговоры с крупными компаниями — «Ростелекомом», Ситибанком — и тут опять кризис. 

— А в целом много работаете с бизнесом?

Алена Куратова: Скажем так, мы пытались работать с бизнесом, но иногда, к сожалению, проще заплатить. Это как с волонтерами — с курьерами, водителями и так далее, — нам от них пришлось отказаться. Потому что обслуживание одного волонтера — это два сотрудника, их рабочее время. Проще заплатить 300 рублей за доставку, чем потратить три часа, чтобы встретить, объяснить, проконтролировать. Исключение — интеллектуальное волонтерство. Мы привлекаем фотографов-волонтеров, финансистов, аудиторов и так далее. 

— Глава Русфонда Лев Амбиндер говорил нам в интервью, что некоммерческий сектор в России уже становится рынком, где есть конкуренция между фондами за жертвователей. Вы согласны с этим?

Ксения Раппопорт: Наверное, можно это назвать конкуренцией, но мне кажется, мы все скорее существуем в симбиозе — помогаем друг другу, советуемся, объединяемся.

Алена Куратова: Абсолютно. Например, мы никогда в жизни не пойдем к какому-нибудь банку, который жертвует фонду Константина Хабенского. Какие-то компании помогают сразу нескольким НКО, это нормально, но прямо конкурентной борьбы за них и за людей нет. Нет стремления обойти какой-то фонд, никому не придет в голову сказать: «Они неправильно работают, лучше давайте деньги нам».

Ксения Раппопорт: На самом деле так радуешься, когда какой-то небольшой фонд встает на ноги и получает финансирование. Например, есть чудесный фонд «МойМио», они занимаются дистрофией Дюшенна, это заболевание встречается только у мальчиков — у них постепенно атрофируются мышцы. Сейчас фонд активно развивается, мы ему помогаем. И это так здорово, когда ты можешь посоветовать, свести с кем-то, рассказать о работе коллег. И вообще мы все понимаем, что благотворительность — это большая-большая общая история. Не на один фонд, не на одну болезнь и не на одну жизнь, а на много-много поколений вперед.